人民政協網北京1月12日電（記者 李木元）1月12日，一種新型注射用重組人凝血因子Ⅷ（科躍奇）在中國上市，“中華慈善總會科躍奇Co-pay慈善援助項目”同時啟動。該藥具有更高水平的N-多聚糖分支和唾液酸化作用，延長半衰期，生產過程中未添加人或動物來源原料，降低病原體傳播風險，采用20納米病毒過濾技術，使用更安心。專家表示，臨床試驗表明科躍奇預防治療顯著降低年出血率，有效性和安全性良好。

血友病是一種遺傳性的終生性疾病，大部分患者自出生體內就缺少凝血因子，正常人習以為常的觸碰就會導致出血，重癥患者沒有明顯外傷也會發生“自發性”出血。85%的血友病患者是缺少凝血因子Ⅷ的A型血友病患者。長期反復的肌肉、關節出血會造成殘疾，嚴重的出血甚至會死亡。

蘇州大學附屬第一醫院血液內科余自強教授介紹，血友病是一種典型的罕見病，相關的發病率統計調研結果表明，血友病的發病率為萬分之一，據此推算，我國有血友病患者13萬多例。但實際上目前我國注

冊確診的血友病患者約為30000例，與患者總數還有較大差距。這也意味著還有很多血友病患者可能沒有得到規范化的治療。

今年48歲的北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤就是一位血友病患者，他說，上世紀七八十年代，我國根本沒有治療血友病的藥物，也談不上醫療，加上沒有錢，血友病患者根本得不到治療，“因為關節反復出血，我不得不在12歲時就坐上了輪椅。”

中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿介紹，2007年，隨著重組人凝血因子Ⅷ進入我國，血友病患者無藥可醫的問題得到解決。近年來隨著國家對罕見病的關注與支持，A型血友病的診療水平和相關醫保政策得到很大程度的改善，多數患者出血后造成的疼痛和危及生命的問題已基本得到解決，如今患者更多的需求則是避免殘疾。

“血友病是唯一一種在全國范圍內納入醫保的罕見病。作為一名血友病患者，我非常感謝國家、社會以及企業等對血友病患者的支持與關懷。從全國血友病患者治療情況來看,目前基本實現了患者‘不疼’；實現血友病患者‘不殘’，我們還需要國家、社會各方面給予持續的關注和支持。”關濤呼吁。

“科躍奇是一種無菌、穩定、無熱原的注射用重組人凝血因子Ⅷ，多聚糖分支和唾液酸化水平提高，半衰期進一步延長，長達14.5小時。相關研究發現，對于兒童與成人A型血友病患者，科躍奇常規預防可控制出血及顯著減少出血發生頻率。同時科躍奇具有20納米病毒過濾技術能夠去除潛在的雜質，安全性更高”。余自強表示，隨著科躍奇的上市以及援助項目的實施，將有更多兒童患者可以因此得到標準的預防性治療，減少關節出血，未來自由奔跑將不再是夢想。