患友會上，一位做完手術的直腸癌患者在和譚煌英溝通病情。劉昶榮/攝

5年前的冬天，34歲的李艷在河南省一家三級醫院做了闌尾炎手術，很順利。當天上午已經辦理了出院手續，中午她和幾個朋友吃完飯以后，心情不錯，她讓朋友們先走，說醫院還有一個檢查的單子要拿。

沒想到，檢查出胃部布滿了20多個大大小小的腫瘤，最大的直徑約有1.5cm。李艷被告知，她很可能得了胃癌。這個晴天霹靂般的消息讓李艷當時就蒙了。

這家醫院給出的治療方案是切除整個胃，李艷的家人曾托熟人詢問科主任，可否切半個胃，畢竟她還年輕，今后的人生路還很長。醫生還是建議整個切除，因為腫瘤已經擴散到了整個胃。

李艷和家人隨即坐高鐵來到鄭州，去鄭州的兩家三甲醫院進行檢查，檢查的結果均是胃神經內分泌腫瘤，但是兩家醫院均沒有給出具體的治療方案，也不建議她住院，只是告訴她回家再休養一段時間。

回到家后，李艷和家人又去找最初診斷她胃癌的醫院商量，可否給留半個胃，對方還是建議整個切除，李艷告訴中國青年報·中青在線記者：“如果他們當時同意切半個的話，我就切了。”

無奈之下，李艷和家人們開始尋訪北京、上海等地的醫院，托熟人打電話、上網查資料，最后找到了中日友好醫院（以下簡稱“中日醫院”）中西醫結合腫瘤內科主任醫師譚煌英教授。

2013年11月26日，這個日子李艷記得很清楚。她和家人從河南來到北京的中日醫院，譚煌英看了她的病歷，幫她聯系病理科重新進行了病理會診，并通過血清胃泌素、胃壁細胞抗體等檢查，告訴她，這是神經內分泌腫瘤，而且是病情比較輕的1型胃神經內分泌腫瘤（注1），不是胃癌，不需要切胃，規律復查并服藥就可以。

李艷在中日醫院住院后，通過胃鏡將胃部幾個比較大的腫瘤切除，之后便一直服用藥物控制，從最初的一星期復診一次，逐漸變成半年復查一次。最后一次復查是去年12月，李艷的腫瘤再沒有擴散過。

被誤解的惡性腫瘤

7月21日下午，李艷在胃神經內分泌腫瘤群里看到譚煌英在群里說有記者想采訪這方面的患者，幾乎很少在群里說話的她立刻報了名，她告訴中國青年報·中青在線記者，很想讓媒體把這個病的情況傳播出去，不希望再有其他患者重復自己的經歷，更不要因為誤診而把胃切除。

李艷說，雖然過去5年了，但是自己當時被“確診”為胃癌的情形還歷歷在目。那段時間，幾乎天天以淚洗面，家里人怕她想不開，一直寸步不離地守著她，朋友們走了一撥又來一撥，都在關心她。她說，要不是家人和朋友在身邊，自己可能真的會干傻事。

直到譚煌英告訴她不需要切除胃，只需要服藥治療，生活才重現光明。

現在李艷的生活與常人無異，在中日醫院做完切除部分腫瘤的胃鏡治療后，李艷休息了半年左右就又恢復工作了。這5年中，她職位晉升了一級，現在是一家餐飲公司的中層領導。

譚煌英告訴中國青年報·中青在線記者，神經內分泌腫瘤是一種惡性腫瘤，但是惡性程度低，生長相對緩慢，與常說的癌有著顯著區別，因此相關治療手段、預后表現和癌也不一樣。

因為神經內分泌細胞廣泛分布于全身，所以神經內分泌腫瘤也會分布于各個部位，比較常見的部位是胰腺、胃腸道、肺和胸腺。譚煌英解釋說，因為神經內分泌腫瘤惡性程度比較低，病情進展緩慢，所以早期診斷并通過手術達到根治的病例不在少數。

譚煌英補充道，對于手術完整切除腫瘤的神經內分泌腫瘤患者也不需要進一步治療，只需定期復查，這是與常見癌在治療上最大的區別。

國內的相關研究開展不到10年

2009年，譚煌英去美國訪問學習，第一次接觸到了神經內分泌腫瘤。通過在美國的門診學習，譚煌英2010年回國后開設了神經內分泌腫瘤專病門診。據了解，這是我國最早關于神經內分泌腫瘤的專病門診。

譚煌英介紹，相對于其他癌癥，神經內分泌腫瘤總體來講發病率比較低，但是近幾年的年發病率在提高。目前，我國并沒有針對這個疾病的大規模流行病學統計，根據美國國家癌癥研究所的流行病學調查數據（SEER數據）顯示，從1973年到2012年，神經內分泌腫瘤的年發病率從1.09人/10萬人上升到6.98人/10萬人。

該病的具體發病原因尚不清楚，多發性神經內分泌腫瘤（兩個或兩個以上器官同時或先后長出腫瘤）患者有較大的遺傳概率，而單發性患者很少是因為遺傳。

“這個病確實比較少見，很多醫生可能都沒見過，所以診斷的過程中會出現失誤。” 譚煌英說，現在北京協和醫院、中國醫科院腫瘤醫院、中山大學附屬第一醫院以及中日醫院等醫院，都會定期開展有關神經內分泌腫瘤的診斷培訓課程，以盡可能地提升地方醫生的相關診斷水平。

被診斷為“癌”的患者需提高警惕

在開了一年的胃疼藥之后，北京的張雅君經常去開藥的一家二級醫院建議她做一下B超，進行相對全面的檢查。結果發現她肝上多處有腫瘤，胰腺似乎也有。醫院建議她再做一個更全面的檢查，于是張雅君來到北京一家肝病專科三甲醫院進行檢查。

這家三甲醫院檢查的結果是胰腺癌。原來肝上的腫瘤并非原發的，而是從胰腺上轉移過來的，張雅君的這兩個大器官上已經長滿了大大小小的腫瘤，肝上比較大的腫瘤直徑約2.5厘米，而胰腺上比較大的腫瘤直徑長達4.5厘米～5厘米。

張雅君不相信自己得了癌癥，因為她感覺自己的身體狀況并沒有那么差。她輾轉來到北京解放軍總醫院（以下簡稱“301醫院”）進行檢查。301醫院放射科的醫生拿到張雅君的片子后，要求見一下患者本人。見到張雅君之后，醫生對她說，她這個病可能是神經內分泌腫瘤，而不是癌，因為肝轉移的癌癥患者身體健康狀況一般會很差，而張雅君并沒有這種情況。

經過接下來的穿刺活檢、病理分析等步驟，張雅君最終被確診為胰腺神經內分泌腫瘤肝轉移。

張雅君的經歷或許可以為患者提供一個自測的方法。據了解，癌癥晚期患者，尤其是肝轉移的癌癥晚期患者，身體會有明顯的疼痛，并伴有消瘦、乏力等表現，所以如果被判定為相關癌癥的患者，但是自我感覺身體狀況尚可，可以做進一步檢查，以免被誤診。

患友會抱團取暖增加康復信心

7月20日，第四屆中日醫院神經內分泌腫瘤患友會在北京舉行。當天，會場來了40多位神經內分泌腫瘤的患者。主辦方為大家每人發放了一份關于神經內分泌腫瘤的教育手冊，還有一些簡單的茶點和中午的盒飯。

這些都由主辦方中日醫院神經內分泌腫瘤診療中心自籌經費準備，在問到辦這個會的初衷時，中心負責人譚煌英教授解釋說，因為神經內分泌腫瘤屬于少見疾病，籌辦患友會一方面為患者提供專業的科普知識，另一方面想讓患者之間相互認識，多多交流，克服孤獨和焦慮情緒。

張雅君在患友會上告訴中國青年報·中青在線記者，她很感激這個患友會以及譚煌英建的醫患微信群，當她看到原來還有這么多和她一樣的患者，活得還這么好，給了她很大的信心。

譚煌英說，相對于癌癥患者，神經內分泌腫瘤患者的生存期會很長，而且生活質量會比較好，如果這些患者總是和癌癥患者交流，肯定會影響心情，進而影響到身體的健康狀況。

患友會當天，譚煌英還邀請到了北京國醫名師李佩文教授進行“腫瘤患者的飲食宜忌”科普，同時還請到了北京大學腫瘤醫院核醫學科的于江媛教授講解神經內分泌腫瘤的新型治療方法。

李艷也曾專門坐高鐵從河南到北京參加過患友會，她說，聽一聽醫生們專業的科普，和“同病相憐”的人聊一聊病情，會讓她對自己的病有更全面的認識，也更能增加自己戰勝疾病的信心。

治療神經內分泌腫瘤 中醫有優勢

值得一提的是，5年來，李艷一直服用中藥。經過中藥調理，病情沒有加重，胃部疼痛的癥狀也好了很多。曾經被胃病折磨多年的李艷一直比較消瘦，最近幾次去中日醫院復查，譚煌英一眼就看出來她變胖了。在采訪過程中，李艷在說到自己變胖的時候樂呵呵的：“我的臉色也變好了，整個人也精神了。”

譚煌英說，李艷的1型胃神經內分泌腫瘤是由長期的慢性自身免疫性胃炎所引發的，這些患者除了需要控制腫瘤復發以外，還需要對噯氣、胃脹等消化不良癥狀進行治療，中藥在這方面恰好可以發揮作用。譚煌英補充說，神經內分泌腫瘤就是一個病情發展比較緩慢的疾病，所以中藥在治療神經內分泌腫瘤方面有著天然的優勢。

而且，中藥還有一個很重要的優勢，就是價格便宜。善龍是治療神經內分泌腫瘤的常用西藥針劑，在治療過程中，需要一個月打一針，一針價格8000元左右。

對于李艷來說，由于她屬于1型胃神經內分泌腫瘤，腫瘤惡性程度低，譚煌英說，她可以不需要注射善龍，只需要服用中藥即可。李艷服用的中藥價格大概是每月1000元。李艷說，由于異地就醫醫保報銷程序繁瑣，當地醫院不愿意給她開轉院證明，她治病的費用幾乎都是自費。如果每月的醫療費用從1000元變成8000元，那她的經濟負擔會大大加重。

譚煌英說，善龍在控制腫瘤擴散和轉移方面有效，但是這種藥物只局限于控制腫瘤，像李艷這樣1型胃神經內分泌腫瘤患者伴有胃動力差的患者，還需要服用其他藥物治療。不過，如果患者的腫瘤惡性程度較嚴重，還是需要通過善龍進行控制。

由于善龍費用高，而且只有北京等極少數省（區、市）可以報銷，所以從外地來譚煌英門診就醫的患者，尤其是那些經濟條件較差的患者，最起碼還可以通過中藥進行調理，這也很大程度上改善了他們帶瘤生活的質量。據了解，純中藥治療的患者大概占譚煌英門診患者的1/3。

目前治療神經內分泌腫瘤的藥物幾乎都是進口藥，而且很少可以報銷，所以中藥治療方案，對于那些并不富裕的家庭來說，像是救命稻草一樣的存在。

注1：胃神經內分泌腫瘤共分為4型。1型惡性程度較低，轉移率低，且預后好，但復發率高，且有胃部不適的癥狀。2型繼發于胃泌素瘤。3型為非胃泌素依賴型，癥狀不典型，適合手術治療。4型腫瘤惡性程度最高，甚至高于胃癌，腫瘤易轉移，且預后較差，多數患者發現時已喪失手術機會。

應采訪者要求，李艷、張雅君均為化名。

中國青年報·中青在線記者 劉昶榮