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患孤獨(dú)癥小伙義務(wù)教育9年只有一個(gè)同桌:媽媽
這種“最好的模樣”被牢牢限定在現(xiàn)有條件中。日本的庇護(hù)性工廠“櫸之鄉(xiāng)”接受年滿18歲以上的障礙人士,其中70%患有孤獨(dú)癥。該機(jī)構(gòu)有重度孤獨(dú)癥人士養(yǎng)護(hù)中心、福利工廠、孤獨(dú)癥人士家庭式住所、作業(yè)場(chǎng)等部分。國(guó)家和地方政府承擔(dān)了機(jī)構(gòu)大部分的運(yùn)營(yíng)費(fèi)用,每個(gè)重度孤獨(dú)癥人士每月可以從政府得到殘障福利補(bǔ)助,在福利工廠工作的孤獨(dú)癥人士還可以得到額外的工資。美國(guó)通過職業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)為孤獨(dú)癥成人提供包括評(píng)估和診斷、咨詢、求職協(xié)助、輔助技術(shù)和在職訓(xùn)練等在內(nèi)的就業(yè)服務(wù),幫助他們完成支持性就業(yè)、定制就業(yè)、創(chuàng)業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)和競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)等。
而在中國(guó),小邱已經(jīng)成為孤獨(dú)癥患者融入社會(huì)的理想范本,盡管歧視依然無法逃避。原本四菜一湯的午飯,食堂的人卻經(jīng)常只給小邱一份土豆絲,理由是“他在減肥”。身高1.7米的小邱,體重還不足百斤。
有次在公共場(chǎng)合,小邱失控哭喊,周圍人用異樣的眼神看著他們母子。回家的路上林桂萍終于受不了了,跟他說:“你太傻了!”那是她第一次跟兒子說那樣的話,說完她就后悔了,抱著還在發(fā)愣的兒子哭了出來。
這個(gè)群體中極少有人能夠就業(yè),大都在家里或者機(jī)構(gòu)托養(yǎng)。在北京慧靈大齡智障和孤獨(dú)癥人士托養(yǎng)機(jī)構(gòu),過了而立之年的孤獨(dú)癥患者有的安靜地坐著,目光渙散,等待年過七旬的父親來接回家;有的只是沿著地磚的縫隙一點(diǎn)點(diǎn)挪動(dòng),頭低垂著,只能看到聳動(dòng)的眼眉和張合的嘴唇。
與小齡孤獨(dú)癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)市場(chǎng)的火爆剛好相反,大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)還是一片冷寂。有報(bào)告顯示,我國(guó)現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)多接受12歲以下的孤獨(dú)癥兒童,12歲以上的孤獨(dú)癥兒童缺乏合理的安置模式,大齡自閉癥者的養(yǎng)護(hù)及就業(yè)是90.8%的家庭最擔(dān)憂的問題。
此外,2013年的一項(xiàng)對(duì)全國(guó)117家孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的調(diào)查數(shù)據(jù)也顯示,為16歲以上自閉癥個(gè)體提供服務(wù)的康復(fù)機(jī)構(gòu)僅有1家。
張嵐不敢想象瑞瑞的未來。她經(jīng)常自責(zé),“當(dāng)年不生他就好了,在世上受這么多罪,孩子是無辜的”。說這句話時(shí),瑞瑞就在不遠(yuǎn)處,大半個(gè)身子埋在五顏六色的塑料球里,只露出一個(gè)毛茸茸的小腦袋。
但她又覺得委屈:“可我也是無辜的啊,我又做錯(cuò)了什么呢?”
半年來,張嵐沒買過一件新衣服,“孩子都這樣了,哪還有心思管那些”。如果哪天穿了件漂亮點(diǎn)的衣服,她都覺得自己是在“犯罪”。積蓄已經(jīng)花得差不多了,最晚今年寒假前,他們就要帶著瑞瑞回到故鄉(xiāng),“再不回去我們都得下崗”。
林桂萍的憂慮更加絕望。她身體不好,但“必須撐著”,只希望自己能比孩子多活一天。這些年,她租住的房子里永遠(yuǎn)滲著一股中藥味兒。
小邱慢慢意識(shí)到自己跟別人不一樣,并且歸因于大腦。在那張狹長(zhǎng)的工作臺(tái)上,有一張寫滿了“腦”字的透明塑料片,他有時(shí)會(huì)自言自語:“遺憾,沒做腦手術(shù)的遺憾。”
在他上班地點(diǎn)的對(duì)面,是一所小學(xué)。放學(xué)時(shí)整條街都是奔跑嬉鬧的孩子,在夕陽下散發(fā)著灼人的健康與生命力。
小邱下班時(shí)會(huì)遇到這些孩子。他雙手緊貼褲縫,目光直視前方,面無表情地穿過人群,仿佛正在穿過一個(gè)與他毫不相干的世界。(記者 玄增星 孫慶玲)
編輯:梁霄
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