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患孤獨癥小伙義務教育9年只有一個同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報
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北京五彩鹿兒童行為矯正中心等多家機構發布的2017年《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告》稱,目前全國的兒童精神科醫師人數估計不會超過500人,并且主要集中于一線城市。2010年約有300人,近幾年有增加。

張嵐最后花了300元,從票販子手里買了一個號。她找的是北醫六院兒童精神科主任醫師賈美香。這位年近七旬的醫生在這一領域將近40年,上世紀90年代也為小邱作過診斷。20多年后,瑞瑞走進了同一間診室,見到了同一位醫生。

診室靠近走廊的盡頭,墻壁被刷成粉色,里面擺著低矮的桌椅,連洗手臺都遠低于正常高度。盡管在一樓,窗戶依然被安上了鐵欄桿,防止病人做出危險的舉動。

賈美香在這間診室確診了數不清的孤獨癥患兒。有的孩子能將厚厚一本詞典倒背如流,卻答不出自己的年齡;有的孩子必須每天在固定時間和固定地點吃同樣一碗面條,否則就會哭鬧不止;有的孩子會直勾勾盯著電梯門不斷開合,如果沒人制止,就會一直看下去。孤獨癥的核心癥狀是語言和社交能力方面的障礙,病癥呈譜系分布,具體到每一個患者身上的表現幾乎都是不同的。然而所有患者得到的都是同一個答案:孤獨癥的發病原因不明,并且迄今沒有任何一種藥物能夠做到有效治療。

很長一段時間里,小邱的媽媽林桂萍(化名)拒絕接受這種厄運。確診后,她曾經躲在廁所大哭,但是看著四肢健全的兒子,又總想著有一天他能好起來,能像正常孩子一樣成才。她帶著兒子去照相館,特意租了一套黑衣紅領的博士服,長長的帽穗一直垂到胸口。

幻想很快被現實擊碎了。20世紀90年代的北京,沒有一家幼兒園愿意收這個“不聽話”的孩子,有人甚至把他的行李扔了出來。

現在,瑞瑞也到了該上幼兒園的年齡,可賈美香的建議是“盡快做康復”,孩子越小,干預的效果越好。

張嵐起初沒聽懂,在老家,她從沒聽說過做孤獨癥康復訓練的機構。在回程的大巴上她就決定,無論如何也要帶瑞瑞到北京做康復訓練。

10天后,張嵐舉家搬到了這個自己并不喜歡的城市。

義務教育整整9年,小邱只有一個同桌:自己的媽媽

自從孩子被確診孤獨癥的那天起,林桂萍和張嵐就失去了自己的名字。在康復機構里,她們是“小邱媽”和“瑞瑞媽”。

1995年小邱確診時,整個北京沒有一家孤獨癥康復訓練機構。唯一一家孤獨癥康復公辦機構——北京市孤獨癥兒童康復中心,要等幾年才會問世。

據中國殘聯信息中心2014年統計結果顯示,中國實名制康復訓練機構已達1345家。有調查顯示,民辦機構是目前孤獨癥康復服務的主要力量。這些機構之間正在上演著關于康復標準體系、方法的混戰,師資的數量和水平也難以穩定。

中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員、北京五彩鹿兒童行為矯正中心創始人孫夢麟坦言:“當前中國沒有一所大專院校開設孤獨癥方面的專業,能夠直接為機構提供師資。”

張嵐最終挑選了3家民辦機構,一家訓練瑞瑞的獨立和認知能力,一家鍛煉嘴部肌肉,還有一家是用運動刺激感覺統合能力。半年下來,課程的費用大概9萬元,加上生活費,家庭支出約為12萬元,相當于每月支出兩萬元,而收入只有張嵐在老家教職的每月1000多元基本工資。她向學校請了一年的長假,編制從一線教職人員退為后勤員工,只為陪著孩子練習那些本該生而擁有的能力。

編輯:梁霄

關鍵詞:孤獨癥 義務教育 媽媽

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