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患孤獨癥小伙義務(wù)教育9年只有一個同桌:媽媽

2017年04月19日 10:19 | 作者:玄增星 孫慶玲 | 來源: 中國青年報
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她的孩子從未享受過任何渠道的補助。1982年中國首次確診孤獨癥患者病例,然而直到24年后,在2006年第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查中,孤獨癥才首次被納入精神殘疾范疇。

中國殘疾人聯(lián)合會在2011年公布了《殘疾兒童康復(fù)救助“七彩夢行動計劃”實施方案》。財政為3~6歲的貧困孤獨癥兒童每年提供1.2萬元康復(fù)訓(xùn)練補貼,在殘聯(lián)定點的康復(fù)機構(gòu)可以減免費用,但前提是擁有殘疾證。張嵐不想讓孩子這么小就被打上“殘疾”的標簽。此外,她和丈夫沒有北京戶口,也沒有權(quán)利在北京的機構(gòu)申請。

北京師范大學(xué)特殊教育研究所所長肖非建議將康復(fù)補貼與孩子掛鉤,而不是與機構(gòu)掛鉤,這樣可以增加家長的自主權(quán),也有利于提升康復(fù)機構(gòu)的服務(wù)水平。“但最重要的是,殘聯(lián)系統(tǒng)要加強對康復(fù)機構(gòu)質(zhì)量的監(jiān)管與評估。”

作為土生土長的北京人,小邱也沒有享受過這些政策和專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練。在他確診的年代,北京只有接收所有特殊兒童的培智學(xué)校,包括聽障、視障、智障等。但林桂萍不想把孩子送到那去。那個時候沒有人提到“融合教育”,她只是覺得,自己的孩子想要好起來,必須在“正常的社會環(huán)境中生活”。

她跑到一家家小學(xué)去敲校長的門,把小邱畫的畫、寫的字、算術(shù)作業(yè)本一樣樣擺在他們的辦公桌上,“就差跪下了”。可有的學(xué)校只回了一句:“不能拿我們的孩子當試驗品啊!”只有一家打工子弟小學(xué)收下了他。

在中國,“融合教育”多以“隨班就讀”的形式出現(xiàn),“融合教育”概念正式在國家政策層面被提及,是在2015年。國務(wù)院《“十三五”加快殘疾人小康進程規(guī)劃綱要》指出,要大力推行融合教育,建立隨班就讀支持保障體系,在殘疾學(xué)生較多的學(xué)校建立特殊教育資源教室,提高普通學(xué)校接收殘疾學(xué)生的能力,不斷擴大融合教育規(guī)模。

“融合教育是一種教育理想,提倡零拒絕,呼吁打破教育中存在的等級觀念,使普通學(xué)校成為所有兒童都能學(xué)習(xí)的地方。”肖非說。

而接受義務(wù)教育整整9年里,小邱只有一個同桌:自己的媽媽。

林桂萍每天5點起床做飯,然后騎車帶著小邱一起上學(xué),放學(xué)后還要為他輔導(dǎo)功課。為了兒子,她在40多歲的時候開始背英語單詞,每年都買老師使用的教學(xué)參考書。她努力跟兒子所有的任課老師保持良好的關(guān)系,給班上的同學(xué)帶零食、文具,課后還幫班上打掃衛(wèi)生。

為了維護兒子的尊嚴,這個母親放棄了自己的部分尊嚴和所有的個人生活。

她依然沒能做到徹底的保護。為了鍛煉小邱的獨立能力,他上職業(yè)學(xué)院后,林桂萍開始不再陪他上課。有天放學(xué)回家,小邱脫校服時,抖落出一堆粉筆頭,太陽穴的頭發(fā)也被揪掉好多。晚上睡覺前,他蜷縮在床上用高八度的機械聲音說:“他們?yōu)槭裁催@么對我?”

母親的眼淚再也止不住了。

編輯:梁霄

關(guān)鍵詞:孤獨癥 義務(wù)教育 媽媽

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