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還有多少無良機構(gòu)在借自閉癥斂財?
一家經(jīng)營范圍為“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”的健康咨詢公司,可以從事自閉癥兒童訓(xùn)練治療嗎?他們有醫(yī)療專業(yè)資質(zhì)嗎?他們的瘋狂療法經(jīng)過了科學(xué)實證嗎?
來自遼寧丹東年僅3歲11個月大的男童嘉嘉(化名),因患有自閉癥被父母送到廣州市番禺區(qū)石樓鎮(zhèn)一家叫“天道正氣”的自閉癥兒童康復(fù)基地接受康復(fù)訓(xùn)練。但在4月27日晚,嘉嘉因高燒不治身亡。該機構(gòu)曾對外宣稱找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條道路,即“強化體質(zhì)、重新發(fā)育”,主要內(nèi)容包含“每天拉練10至20公里”。
自閉癥,一種至今不知道明確病因、沒有科學(xué)有效治療方法,甚至連確診都主要是靠家長填表格的特殊疾病。通過《雨人》、《海洋天堂》等電影,人們對自閉癥有了簡單的了解,但現(xiàn)實生活中,對每個自閉癥兒童的父母而言,那種完全看不到希望卻又不愿放棄任何希望的心力交瘁,是局外人所很難體會和了解的。
自閉癥對患兒及其家庭,無疑是災(zāi)難性的,但對某些無良機構(gòu)而言,卻是發(fā)財?shù)臋C會。為什么越是醫(yī)學(xué)上的疑難雜癥,越是有醫(yī)院和五花八門的康復(fù)機構(gòu)扎堆?因為沒有科學(xué)的病因解釋,所以他們可以隨便做出解釋;因為沒有科學(xué)的治療手段,所以他們可以隨意制造“神奇”;因為沒有明確的療效評價標(biāo)準(zhǔn),所以他們可以輕易闡釋“奇效”。新聞中的這家機構(gòu),敢于宣稱“找到了自閉癥兒童康復(fù)的第三條道路”,原因正在于此。
這些無良機構(gòu)緊緊抓住了可憐的家長們求醫(yī)心切的心理:哪怕只有0.1%的希望,也一定要去試一試。但這種希望會讓家長失去應(yīng)有的理性判斷。一般認(rèn)為,12歲以下的小孩每次跑步不宜超過1000米;這些三四歲的孩子,卻每天穿著厚棉衣、背著小書包(負(fù)重)拉練10公里至20公里,實行軍事化的管理和訓(xùn)練,簡直瘋狂。
提出一套貌似牛叉的“神奇療法”,還配套出版了《自閉癥兒童康復(fù)手記》紙質(zhì)書,走投無路的患兒家長們,很容易誤以為抓住了救命稻草,哪怕一個月花費一萬多也在所不惜。這時候,監(jiān)管就顯得異常重要。一家經(jīng)營范圍為“營養(yǎng)健康咨詢服務(wù)”的健康咨詢公司,可以從事自閉癥兒童訓(xùn)練治療嗎?他們有醫(yī)療專業(yè)資質(zhì)嗎?他們的瘋狂療法經(jīng)過了科學(xué)實證嗎?憑什么說這樣的行軍運動以及發(fā)汗治療,有效并且沒有風(fēng)險?
男童嘉嘉的悲劇,是對監(jiān)管虛設(shè)的叩問,也是對救治缺位的叩問,不僅要就事論事地處理個案,更要引起關(guān)愛自閉癥患兒的深層思考。一方面,全國還有多少這樣的無證機構(gòu)?另一方面,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位,為何至今沒有全國性的調(diào)查?缺少公款支持的專項研究和公益公立的治療機構(gòu)?——救救孩子,這是自閉癥患兒家庭最悲戚的呼聲。
□舒圣祥(注冊會計師)
編輯:劉文俊
關(guān)鍵詞:無良機構(gòu) 營養(yǎng)健康咨詢 自閉癥