大病保險新政策對高額醫療費用中個人自付合規部分給予不低于50%的“二次報銷”，這將有效緩解大病家庭經濟壓力，減少因病致貧、因病返貧現象的發生。但大病保險普及后仍存在一些矛盾，主要是大病保險仍然是對合規醫療費用的報銷，而測算結果表明合規費用占醫療總費用的比例大體70%，這造成大病家庭自負醫療費用仍然較高。

　　盡管目前政府醫療保障力度加大，公益救助仍將發揮重要作用。據中國公益研究院研究測算，目前極重病主要是白血病和器官移植兩類，年平均費用達到33.6萬元，其中個人自負部分超過13萬元，對絕大部分城鄉家庭屬于災難性醫療支出。這就意味著，盡管國家醫療保障力度不斷加大，但對兒童白血病的救助仍然沒有形成托底機制，兒童白血病家庭對公益救助的需求在一段時間內難以降低。未來，公益組織在政府支持下，仍然需要承擔兒童白血病救助的重要角色與使命。

　　國家衛計委研究中心醫療救助制度研究室主任顧雪非指出，從某種程度上來說，政府救助的是比較廣泛的人群，慈善組織救助的是某個特定人群。政府救助的范圍包括所有病種，公益慈善組織一般根據組織的情況，會資助特定病種。救助比例和救助內容都有一定區別。

　　報告顯示，由中國公益研究院針對2014年小天使基金救助的白血病患兒抽樣調查顯示，接受過小天使基金救助的患兒中，有30%接受過民政醫療救助。

　　“實際上，家庭看病有直接經濟負擔，還有間接支出，包括營養、陪護，這不是我們醫療保險覆蓋的內容。還有其他的救助形式，包括社工提供的服務，這也不在基本醫療保障覆蓋范圍內。”顧雪非說。

　　報告顯示，慈善救助仍將是大部分因病致貧的患兒獲得救助的唯一渠道。目前，申請小天使基金救助的患兒中，仍有將近70%的因病致貧的白血病患兒未被政府醫療救助所覆蓋，因此，至少在兩三年內，大量因病致貧的白血病患兒的救助資金只能來自慈善組織。

　　聯盟將致力于兒童大病救助資源和信息共享

　　據了解，由于大病患兒醫療費用高昂，僅靠一家公益組織無法滿足患兒的救助需求，由于公益組織之間信息溝通不充分，使得對部分患兒存在過度救助的可能。

　　中華少年兒童慈善救助基金會（以下簡稱“中華兒慈會”）副秘書長姜瑩在接受中國青年報記者采訪時介紹，2011年，中華兒慈會大病救助熱線4000069958成立，經過幾年發展，這個平臺已經成為目前國內最重要的兒童大病緊急求助信息平臺，燒傷、燙傷，早產兒，強直性脊柱炎，意外傷害，紅斑狼瘡等兒童病患都是這個平臺救助的重點。但是，在她看來，大病救助平臺依然有很多信息沒有共享或者成功分配出去。

　　據介紹，從救助熱線開始服務之后，通過熱線前來求助的數量呈逐年上升趨勢，2012年求助量是3.4萬人，實際救助人數是2170人；2013年求助量是6.7萬人，實際救助人數是4190人；2014年求助量是7.14萬人，實際救助人數是4190人；截至2015年9月求助量為4.23萬人，實際救助人數是3165人。

　　姜瑩說，中華兒慈會無法為其中的大量患者提供救助，有些是因為中華兒慈會沒有對應的救助項目，有些是病情過于危重。“9958大病救助熱線平臺匯集了大量的信息，不能與其他開展兒童大病救助的公益組織進行共享，這是很遺憾的事情”。

　　姜瑩希望，聯盟成立后，能夠為聯盟成員提供方便，把信息分配給大家，讓求助者找到真正能夠幫到自己的公益組織。“這幾年，人人都在說‘互聯網+’，它帶給我們的就是連接，把各個公益組織連接到一起，用更好的辦法資源共享，同時優勢互補，給更多家庭的孩子以希望。”她說。

　　北京春苗兒童救助基金會（以下簡稱“春苗基金會”）秘書長崔瀾馨對中國青年報記者表示，盡管春苗基金會沒有加入聯盟，但是“對聯盟的成立表示歡迎和支持”。

　　“大病兒童目前已經成為一個社會問題，盡管現在為數不少的公益組織在進行兒童大病救助，但是由于難以實現資源和信息共享，出現了針對一些病種的救助只有一家或者幾家公益組織單打獨斗，針對一些病種的救助很多公益組織扎堆兒的不平衡現象，造成了有限的公益資源浪費現象。”崔瀾馨說。

　　在她看來，目前聯盟成員除了有幾家從事兒童大病救助經驗比較豐富的基金會，還應該吸收政府相關部門參與，“隨著聯盟今后工作的開展，公益組織應該在兒童大病救助的政策制定和制度完善上，為政府部門提出建議”。

　　崔瀾馨介紹說，在春苗基金會編制的《中國兒童重大疾病救助資源信息手冊》中，詳細列出了各個進行兒童大病救助的公益組織的聯系方式和分病種救助對象，這些信息可以指導患病家庭申請資金，“希望聯盟能夠將這一做法進行創新”。

　　孫碩鵬表示，信息共享除了救助信息，還應該包括政府有關部門以及社保的信息對接等。

　　孫碩鵬說，聯盟將采取輪值主席制度，公示救助項目，統一做出申請表，聯盟內互相認可。聯盟下一步要做的工作將有：拓展專業合作，與騰訊、阿里巴巴、新浪等互聯網媒體平臺合作，拓展兒童大病救助的社會資源；與醫療工作者合作，提升公益組織在兒童大病救助工作中的專業度和與醫療服務機構議價談判的能力，實現慈善救助資金使用的效率最大化；做好募用分離，在發揮聯盟優勢籌集資金的同時，通過招標等方式讓專業做執行的公益組織來落實服務對接工作等。