我國公益組織正在努力探索聯合進行兒童大病救助。

　　9月下旬，醞釀已久的中國兒童大病救助聯盟（以下簡稱“聯盟”）成立，聯盟由中國紅十字基金會、中國婦女發展基金會、中國社會福利基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京天使媽媽慈善基金會、春暉博愛兒童救助公益基金會共同發起，秘書處設在北京師范大學中國公益研究院（以下簡稱“中國公益研究院”）。

　　對于聯盟成立的初衷，中國紅十字基金會常務副理事長兼秘書長孫碩鵬在接受中國青年報記者采訪時說：“據統計，2013年，全國有96家公益組織參與兒童大病救助，涉及病種很廣泛，但是這些公益組織長期各自為營，難以做到信息共享，比如前來求助的家庭是否貧困，是否有醫療保險，相關政府部門是否進行了醫療費用二次報銷，求助者是否已經在其他機構得到過救助等信息，都需要一次次反復核實。聯盟首要解決的問題是公益機構之間信息共享問題。”

　　據了解，聯盟的成立旨在提供一個供公益行業內部交流和服務的平臺，配合政府做好兒童大病救助工作。聯盟目前有兩大功能：首先是提供行業服務，為聯盟會員提供信息咨詢、資源對接、活動協調三大服務；其次是政策倡導，推動政府與慈善組織在兒童大病救助領域合作模式創新，為國家醫療救助政策改革提供研究參考。業內專家表示，這一破冰之舉有望解決我國兒童大病救助結構失衡、資源分布不均、信息不對稱、專業人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業影響力不高等問題。

　　公益組織聯合進行兒童大病救助勢在必行

　　聯盟成立大會上，中國紅十字基金會、中國公益研究院聯合對外發布了《兒童白血病救助成效及需求報告》（以下簡稱“報告”）。報告指出，為應對社會需求，中國紅十字基金會成立了小天使基金進行白血病患兒的救助工作，10年間，小天使基金累計救助了1.3萬多名白血病患兒，是我國最大的白血病民間救助機構，但是，囿于資金匱乏，“十二五”期間依然積壓了5700名待救白血病患兒。專家預測，未來5年我國還有5.05萬名0～14歲的白血病患兒，其中有4.05萬名患兒面臨災難性醫療支出。

　　由于小天使基金救助的白血病患兒不分病型，一度填補了國家醫療保障和公益組織救助的空白。由于白血病患兒的不同分型的存活率存在差別，在資金有限的情況下，許多公益組織都選擇了只救助特定類型的白血病患兒，雖然有助于提高資金效率，但同時對于那些不在救助范圍內的白血病患兒有失公平。

　　2010年，《關于開展提高農村兒童重大疾病醫療保障水平試點工作意見》出臺時，也對提高醫療保障的白血病分型進行了限制，絕大部分省市只對急性淋巴細胞白血病中的標危和中危以及急性粒細胞白血病患兒進行救治，而沒有將慢性粒細胞白血病和慢性淋巴細胞白血病患兒涵蓋在內，這使部分高危白血病患兒為了得到更高的報銷比例，要求醫生進行中危的治療方案，從而延誤了醫治。雖然在隨后幾年，國家擴大了重大疾病醫療保障的疾病類別，將慢性白血病也涵蓋在內，但小天使基金自成立之日起，即對所有類型的白血病患兒進行救助，在這一時期有效填補了這一救助空白。

　　與此同時，也有部分公益組織的項目將白血病患兒的救助對象擴展至14歲以上兒童，如新陽光慈善基金會和神華愛心行動的患兒救助年齡均為18歲以下。

　　兒童所患白血病多為急性，通常在前半年治療較為集中，需要好幾個療程，每個療程需要2萬～3萬元資金，資金消耗量大，且這個階段的治療是否及時直接影響后續治療效果。一些農村家庭只能維持一個月療程。

　　根據報告中提供的數字，大部分白血病患兒醫療費用在10萬元至30萬元。根據中國青年政治學院對1229個白血病患兒的調研結果，受訪家庭的醫療費用開支大部分集中在10萬元至30萬元之間，占61.3%，有8.3%的患兒費用在30萬元到40萬元之間，有4.0%以上的患兒費用在70萬元以上，有17.3%的人費用在10萬元以下。另外一項報告顯示，有63%的患兒因醫療費用高昂而沒有完成移植手術。大部分白血病患兒都需要接受長期、多次化療，還有一部分患兒需要接受干細胞移植。然而，在需要進行造血干細胞移植的患兒中，僅30.81%的患兒完成了移植手術，在未完成移植手術的人群中，有62.6%是因為費用高昂。

　　“截至目前，還有5700名白血病患兒在等待中國紅十字基金會的救助。由于救助資金有限，我們期待著更大規模的人道救援行動。當然，醫療救助或者醫療保障的主體必然是政府，公益組織和社會力量有必要更好配合，實現聯動。公益組織聯手救助，就是把分散在各個機構的救助項目、資源整合起來，形成一種集群效應。其中最重要的就是信息共享，改變過去的重復和無序。”孫碩鵬說。

　　兒童大病救助對公益組織的需求短期難以降低

　　由中國公益研究院牽頭發起的天使·守望中國兒童大病救助論壇已經舉行了三屆。前兩屆，與會嘉賓都熱切呼吁兒童大病救助聯盟的成立。

　　據了解，盡管近年來國家不斷將兒童白血病、終末期腎病等重大疾病納入到醫療保障范圍，但仍有再生障礙性貧血、地中海貧血等重大疾病等在保障范圍之外。這些疾病治療周期長、費用高，醫療保險報銷有限，而對這些大病患兒進行救助的慈善組織寥寥無幾，且大部分救助規模在100人以下。正因如此，每年到中國紅十字基金會申請救助的再生障礙性貧血、地中海貧血等白血病關聯度較高的大病患兒人數在2000人左右，要求獲得與白血病患兒同樣救助政策的呼聲日益增多。

　　最近，國務院辦公廳印發《關于全面實施城鄉居民大病保險的意見》，決定全面推開城鄉居民大病保險，今年年底前覆蓋所有基本醫保參保人群。今年4月，國務院辦公廳也轉發了民政部等5部門《關于進一步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的意見》。這兩項決策的確立，標志著我國以基本醫療保險、大病保險、醫療救助、重特大疾病醫療救助以及公益救助為主要內容的醫療保障體系基本形成。