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罕見病分級診療有了“協和方案”

2019年12月30日 13:59 | 來源:中國健康網
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罕見病患者并不罕見,在中國超過兩千萬人。他們奔波于一家又一家醫院,在日夜煎熬中尋找答案,也許最后得到了確診,卻仍要面對無藥可救的絕望境地。罕見病分級診療“協和方案”的出爐,讓黑暗中前行的他們有了盼頭。
從1936年4位醫生發表論文報告中國確診的首例胰島素瘤罕見病病例,到近30年診治超過1.7萬名罕見病住院患者,北京協和醫院的百年歷史,就是一部與疑難罕見病斗爭的歷史。
構建“1+32+291”網絡
讓更多醫生認識罕見病,成為搭建罕見病分級診療體系的第一步。
2017年受國家衛生健康委醫政醫管局委托,北京協和醫院牽頭組織專家編寫了《中國第一批罕見病目錄》。2018年5月,國家衛生健康委等5部委聯合發布了此目錄。之后,《中國第一批罕見病目錄釋義》和《罕見病診療指南》相繼出版,詳細闡述了第一批目錄中121種罕見病的臨床表現、鑒別診斷、治療方法等,以清晰的流程圖明示了罕見病診療路徑。如今,這兩本書已成為罕見病分級診療體系建設的“藍寶書”。
2018年10月,北京協和醫院牽頭成立中國罕見病聯盟。2019年2月,國家衛生健康委醫政醫管局宣布成立全國罕見病診療協作網,要求構建“1+32+291”的分級診療體系,逐步實現罕見病的早發現、早診斷、能治療、能管理。其中,“1”是指北京協和醫院作為國家級牽頭醫院,“32”是指32家省級牽頭醫院,“291”是指291家協作網成員醫院。
3個月大的妞妞是協作網最早的受益患者。妞妞在出生時被發現肌張力低下。山東某市醫院給予支持治療未見明顯好轉,將妞妞轉診至罕見病協作網省級牽頭醫院山東省立醫院。山東省立醫院懷疑孩子患有“小胖威利綜合征”,建議家長帶孩子到北京協和醫院就診。北京協和醫院明確診斷,提出早期綜合干預方案。
妞妞出生3個月就得到確診,相較于以前罕見病患者漫長的求醫路,無疑是個奇跡。分級診療協作體系的建立,為罕見病患者帶來了希望。
多學科會診疑難危重病例
作為罕見病診療協作網的唯一國家級牽頭醫院,北京協和醫院投入了大量精力制定完善協作網工作機制,組織開展培訓,為的是讓更多像妞妞一樣的患者受益于這一新的罕見病診療模式。同時,北京協和醫院也承擔了罕見病疑難危重患者的轉診工作。
一個周四的中午,在一間多學科診療(MDT)會診室里,11個相關臨床科室及外院的近30位專家,共同為兩位脊髓性肌萎縮癥患者制訂綜合診療方案,重點探討精確鞘內注射特效藥諾西那生的方案。這兩位年幼起病的患者,在家人的精心照護下長大成人,如今卻舉不起手,咽不下稍硬的食物,甚至無法抬起頭……在很多個周四的中午,為了讓罕見病患者更好的生存,能夠用上藥或者活到有藥可救的那一天,數十位會診專家總是全身心地投入到系統的分析、熱烈的討論中。
2018年,電影《我不是藥神》引發了全民對用藥困境的關注。在孤兒藥“米托坦”的外采直購中,北京協和醫院克服諸多困難,在政府多個主管部門支持下,通過一次性進口批件方式從國外廠家直接采購了100瓶藥品,保證了國內患者的治療需求,開啟了中國“罕見病藥物特購的破冰之旅”。
臨床隊列研究帶來希望
摸清底數,推動科研。3年來,北京協和醫院牽頭國家重點研發計劃“罕見病臨床隊列研究”,建立了國家罕見病注冊登記系統。涉及140余種罕見病的4.2萬多個案例的登記注冊,正在越來越完整地揭示中國罕見病的真實患病率。由患者病史、影像、生物組學信息等構成的病種特異性臨床數據庫,將全面支持罕見病智能診斷系統的研發,促進孵育新的診療手段,并指導罕見病的新藥研發。
2019年2月21日,時任北京協和醫院副院長張抒揚教授獲邀前往聯合國,介紹“協和方案”以及中國應對罕見病的政策和具體措施,為全球帶來了由政府主導、社會多方參與的罕見病創新服務模式,贏得了國際社會的廣泛贊譽。


編輯:劉暢

關鍵詞:罕見 診療 患者 北京 協和醫院

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