大齡孤獨(dú)癥患者和他們的媽媽一起演唱《好想和你一起走很久》。劉昶榮/攝

4月1日，可容納上千人的首都師范大學(xué)活動(dòng)中心進(jìn)行了一場(chǎng)世界孤獨(dú)癥日公益展演，當(dāng)天，很多孤獨(dú)癥患者和他們的家長(zhǎng)來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。在3個(gè)多小時(shí)的活動(dòng)中，會(huì)場(chǎng)一直很嘈雜，甚至突然會(huì)出現(xiàn)尖叫聲。

尖叫聲一直持續(xù)，循著聲音，可以看到一個(gè)二十多歲的年輕人在忘我地吼叫，身邊一位略微駝背的中年人一邊安撫著年輕人，一邊盡快地推著他離開(kāi)會(huì)場(chǎng)。會(huì)場(chǎng)大門(mén)關(guān)閉后，還能聽(tīng)到尖叫聲在樓道里回響。

這些被稱為來(lái)自星星的孤獨(dú)癥患者，往往活在自己的世界中，不懂“外界”的行為規(guī)則，“外界”也因?yàn)椴涣私舛鵁o(wú)法理解他們行為背后的需求。看似“怪異”，甚至帶有攻擊性和破壞力的行為，也常常讓孤獨(dú)癥患者被人們疏遠(yuǎn)、歧視。目前，尚無(wú)藥物可對(duì)其進(jìn)行有效治療，是一種無(wú)法治愈且伴隨終身的疾病。

那位孤獨(dú)癥患者在被請(qǐng)離會(huì)場(chǎng)的時(shí)候，另一位孤獨(dú)癥患者的媽媽正在臺(tái)上發(fā)言，她說(shuō)：“從孤獨(dú)癥患者的生命全程來(lái)看，在嬰幼兒時(shí)機(jī)，他們會(huì)因?yàn)檎?guī)康復(fù)機(jī)構(gòu)的缺乏，貽誤最佳康復(fù)的時(shí)期；到學(xué)齡期則會(huì)因融合教育學(xué)校的缺失，被學(xué)校拒絕或者是勸退。”

“進(jìn)入大齡階段以后，由于大齡機(jī)構(gòu)和支持性就業(yè)、庇護(hù)性就業(yè)的缺乏，許多孩子被迫退居家中；特別是伴隨孤獨(dú)癥患者年紀(jì)的增長(zhǎng)，他們的父母也因年老體衰，逐漸失去了照料他們的能力，而現(xiàn)在，我國(guó)孤獨(dú)癥的養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)和可以收容他們的養(yǎng)老院機(jī)構(gòu)幾乎是空白。”

我國(guó)最近一次關(guān)于孤獨(dú)癥的流行病學(xué)調(diào)查還是在2001年，調(diào)查顯示發(fā)病率大約是千分之一。北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)、北京大學(xué)第六醫(yī)院兒科主任醫(yī)師賈美香告訴中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者，此次調(diào)查只是把典型的孤獨(dú)癥患者列入其中，大量的疑似孤獨(dú)癥患者并未統(tǒng)計(jì)。而根據(jù)賈美香的臨床經(jīng)驗(yàn)，近幾年來(lái)就診的孤獨(dú)癥患者在不斷增加，除去大家對(duì)疾病知曉率的提高，她認(rèn)為，孤獨(dú)癥在我國(guó)的發(fā)病率有所增長(zhǎng)。

兩歲左右，孤獨(dú)癥疾病癥狀變得明顯

面對(duì)這種尚無(wú)藥物可治愈的精神類(lèi)疾病，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷，早干預(yù)”是目前公認(rèn)的最佳治療手段。一般認(rèn)為，6歲以前干預(yù)，效果比較明顯。在賈美香看來(lái)，“4歲之前應(yīng)該是最佳干預(yù)期。”

“追物不追人”是孤獨(dú)癥患者嬰幼兒期最典型的癥狀。賈美香曾經(jīng)接診過(guò)6個(gè)月大被懷疑患孤獨(dú)癥的患兒，患兒的媽媽是一位醫(yī)生，她發(fā)現(xiàn)自己的寶寶對(duì)玩具和其他物體的聲音都有積極反饋，唯獨(dú)對(duì)媽媽等親人的聲音沒(méi)有反應(yīng)。通過(guò)在線問(wèn)診平臺(tái)，這位身在福建的媽媽給賈美香發(fā)了一段孩子的視頻，經(jīng)過(guò)視頻分析和與家長(zhǎng)的溝通，賈美香確診其有孤獨(dú)癥的癥狀。

可喜的是，通過(guò)持續(xù)有效的干預(yù)訓(xùn)練，這個(gè)目前已經(jīng)1歲半的孤獨(dú)癥患兒和媽媽有了明顯的互動(dòng)，“不像以前，叫他很多遍，都沒(méi)有反應(yīng)。現(xiàn)在孩子已經(jīng)有了少量的主動(dòng)語(yǔ)言，與人眼光對(duì)視增多了，回應(yīng)媽媽的頻率和對(duì)媽媽的依戀都多了。”賈美香告訴記者，大部分孤獨(dú)癥患者的語(yǔ)言功能發(fā)育都會(huì)延遲，很多孤獨(dú)癥兒童兩三歲還不會(huì)說(shuō)話。

賈美香說(shuō)，孤獨(dú)癥的發(fā)病年齡在3歲之前，一般情況下，患兒在一歲左右，便有蛛絲馬跡可循，兩歲左右開(kāi)始有明顯癥狀。對(duì)于孤獨(dú)癥的干預(yù)，賈美香認(rèn)為越早越好。

“正常孩子從3個(gè)月開(kāi)始就顯示出對(duì)撫養(yǎng)人的關(guān)注，18個(gè)月的時(shí)候便很愿意和周?chē)煜さ娜诉M(jìn)行交流互動(dòng)。而孤獨(dú)癥孩子則一般不會(huì)對(duì)周?chē)挠H朋好友表現(xiàn)出興趣，眼神交流偏少，呼叫名字很難有眼光對(duì)視及應(yīng)答，這是比較容易分辨的幾個(gè)特點(diǎn)。”4月7日，在北京大學(xué)第六醫(yī)院和北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心主辦的孤獨(dú)癥臨床與研究最新進(jìn)展國(guó)際研討會(huì)上，華盛頓大學(xué)孤獨(dú)癥中心臨床服務(wù)主任杰西卡·格林森(Jessica Greenson)教授也對(duì)如何區(qū)分孤獨(dú)癥孩子給出了建議。

杰西卡·格林森進(jìn)一步指出，有的孤獨(dú)癥患兒會(huì)表現(xiàn)出一些刻板的行為，比如反復(fù)地重復(fù)某句話，行為上則是類(lèi)似不停地原地轉(zhuǎn)圈等機(jī)械性的行為；更早期的孩子則會(huì)在玩玩具時(shí)，缺乏創(chuàng)造力和想象力，比如拿到一個(gè)汽車(chē)只會(huì)推來(lái)推去、開(kāi)門(mén)關(guān)門(mén)等。

家長(zhǎng)的“病恥感”會(huì)讓孩子錯(cuò)過(guò)最佳干預(yù)期

目前，對(duì)于孤獨(dú)癥的診斷，沒(méi)有儀器設(shè)備和生化指標(biāo)，只能通過(guò)臨床大夫?qū)⒆拥男袨橛^察及一些量表的填寫(xiě)來(lái)確認(rèn)。然而賈美香告訴記者，由于很多家長(zhǎng)不愿意承認(rèn)自己的孩子是孤獨(dú)癥患者，會(huì)在填寫(xiě)量表時(shí)給出錯(cuò)誤信息，“這給我們?cè)\斷孤獨(dú)癥工作帶來(lái)了很大的困擾。”

診斷的錯(cuò)誤會(huì)延誤孤獨(dú)癥患兒的最佳治療干預(yù)期，對(duì)孩子包括整個(gè)家庭的影響是不可逆的。一項(xiàng)有3581份有效調(diào)查問(wèn)卷、涵蓋全國(guó)30個(gè)省(區(qū)、市)的中國(guó)孤獨(dú)癥家庭需求報(bào)告顯示，52.4%有孤獨(dú)癥孩子的被調(diào)查家庭有一人放棄職業(yè)專門(mén)照看孩子，而在這些家庭中，離婚比例高達(dá)16.9%。

賈美香告訴記者，有一些媽媽是悄悄帶著孩子來(lái)看病的，孩子的爺爺奶奶，包括爸爸，都不承認(rèn)孩子有病；有的家庭成員甚至?xí)谠\室里吵起來(lái)。然而，家長(zhǎng)的健康是保證孩子進(jìn)步的重要因素，賈美香指出，不僅需要有健康的體質(zhì)，更需要保持心理上的絕對(duì)健康。和睦的家庭氛圍和牢固的婚姻基礎(chǔ)是保證孩子訓(xùn)練的重要條件。

孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性疾病，可能與遺傳有一定的相關(guān)性。家族親屬中有孤獨(dú)癥患者，或者已經(jīng)有一個(gè)孤獨(dú)癥孩子的夫妻，如果還有生育計(jì)劃，就應(yīng)該高度注意新生兒的早期發(fā)育。

對(duì)于孤獨(dú)癥的治療干預(yù)，賈美香表示，她在臨床中很少用藥，基本上以行為干預(yù)為主。至于現(xiàn)在市面上那些宣稱可以治療孤獨(dú)癥，并許諾高治療率的藥品、針劑，賈美香建議家長(zhǎng)謹(jǐn)慎選用。因?yàn)橛盟幉划?dāng)，會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥患者，尤其是嬰幼兒患者，產(chǎn)生很大的毒副作用。

在由北京大學(xué)第六醫(yī)院、北大醫(yī)療兒童中心共同舉辦的世界孤獨(dú)癥日公益展演現(xiàn)場(chǎng)，一位孤獨(dú)癥媽媽說(shuō)，希望我能比孩子多活一天，白發(fā)人送黑發(fā)人在別的家庭是悲劇，而對(duì)孤獨(dú)癥患者家庭來(lái)說(shuō)則成為夢(mèng)想和心愿。

該如何減少孤獨(dú)癥家庭的這種絕望和悲涼？在現(xiàn)有醫(yī)療技術(shù)條件下，“早發(fā)現(xiàn)，早診斷、早干預(yù)”或許是公認(rèn)的最優(yōu)解決辦法。