人民政協網北京3月13日電（記者 劉洋） 聽到“自閉癥”三個字,你會想到什么?有人說,是在某個方面天賦異稟的天才,也有人說,是活在自己世界里的“孤獨患者”。然而,全國政協委員、省政協副主席、九三學社省委主委張大方想到的是病癥為家庭帶上的沉重“枷鎖”,以及患者家長絕望而迷茫的眼神。

網絡資料圖

2017年,張大方到光琇醫院兒童保健中心調研時,看到很多正在接受診斷和治療的孤獨癥孩子,家長們的付出、無奈和焦灼,深深觸動了張大方。

“孤獨癥已成為中國兒童精神殘疾的第一大‘殺手’,這些‘星星的孩子’終生需要康復照料,費用昂貴,多數孤獨癥患者家庭的經濟、精神負擔過重。”通過和湖南省政協原副主席、九三學社湖南省委原主委、著名生殖遺傳學家盧光琇的多次交流,一份呼吁完善孤獨癥救助體系的提案最終成形。

通過調研,張大方發現了“星星”背后隱匿的陰影——由于社會對孤獨癥認知程度仍較低,早期診斷、篩查制度尚未建立,加上有的家屬有意隱瞞等種種原因,許多孤獨癥兒童得不到早期干預,影響康復效果。此外,孤獨癥兒童需長期訓練和教育,我國能滿足需求的特殊教育學校和機構十分匱乏,患兒接受教育的基本權利難以保障。

“孤獨癥群體及家庭是特殊困難群體,不應成為實施健康中國戰略的短板。”張大方建議完善由政府主導孤獨癥救助體系。將孤獨癥并發癥納入醫保范圍,對0-16歲孤獨癥兒童的康復訓練費用予以一定比例的報銷。進一步提高對孤獨癥特別是中重度孤獨癥群體的教育康復補貼標準。設立康復專項經費,對孤獨癥兒童實施補貼,提高對孤獨癥患者及家庭補貼的標準及受惠面,使所有孤獨癥兒童都能得到康復服務。

此外,進一步解決孤獨癥兒童入學難、持續教育難、融合教育難問題。張大方提出,教育部門要在部分普通學校中建立特殊教育資源教室,配備必要的設備和專業人員,指定其招收孤獨癥兒童接受義務教育,積極鼓勵和扶持社會民辦機構為孤獨癥兒童提供有效的康復和教育服務,對符合條件的孤獨癥學校給予政策優惠和資金的支持。