本報訊（記者李木元）6月21日是世界漸凍人日。記者從當天在京舉行的中國首支漸凍人公益歌曲《為愛解凍》發布儀式上獲悉，由于醫保報銷政策限制，我國漸凍人患者規范用藥率只不足四成。

“漸凍人癥”，是肌萎縮側索硬化癥（ALS）的俗稱。這是一種進行性加重的神經系統疾病，為世界五大絕癥之一，據估計中國ALS患者約有6萬人。

中國ALS協作組專家、北京協和醫院神經內科主任崔麗英教授介紹，ALS因運動神經元退化所致，病情發展迅速，患者的平均生存期只有3-5年。早期癥狀表現為肌肉無力，容易跌倒。隨病情發展患者四肢肌肉逐漸萎縮，直至完全喪失運動能力。晚期患者不僅全身癱瘓，且無法自主呼吸，生活極其痛苦。

“對中國人來說，漸凍人的危害更大。因為中國患者的平均發病年齡只有50歲，而西方國家是67歲。”崔麗英說。此外，由于目前仍缺乏特異的生物學診斷指標，ALS需使用排除法確診，很大程度上依賴于醫生的臨床診斷經驗。崔麗英說，在基層醫院，醫生對這種罕見病的認識不足，誤診率更是高達58.6%。

據悉，漸凍人規范使用藥物6個月以上即可以延緩病程。不過，崔麗英表示，目前中國漸凍人患者規范用藥率只有37%，遠低于西方國家的99%，這首先是因為經濟原因。2012年，中國ALS協作組編撰并發布的《中國肌萎縮側索硬化診斷和治療指南》推薦的漸凍人治療藥物是利魯唑，但該藥全國很多地區尚未納入醫保，患者經濟負擔較重。為此，專家建議，各地應盡快落實醫保報銷政策，并且提高醫保報銷力度，讓漸凍人患者病有所醫。