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孩子最后的時光 如何陪他度過

如何安排孩子最后的時光，也是DMD患兒父母都會面對的問題。

去年，南充一名16歲的DMD患者去世，這讓蔡雪群心里一緊，她不知道“死神”會在何時召喚兒子，但她想趁兒子還在人世時，能多感受一下這個世界的美好。過去幾年，她曾帶兒子到北京、深圳等地游玩。平時在南充，只要天氣好，她就會開車載著兒子到附近景區逛一逛。如果兒子不愿出門，她也不會勉強，“只要他每天過得開心就好”。

前段時間，浩浩提出想去云南，但蔡雪群感到為難，因為要她一個人帶著80多斤的兒子如此長距離奔波，她不敢保證自己有能力做到，但她最終還是答應兒子，待爸爸回來后一起陪他出去玩。

魏生瓊的兒子目前正在上幼兒園，兒子此前提出想養一只狗，她便從朋友家抱了一只狗狗回去，這讓兒子開心了很久。

曾有一段時間，蔡雪群突然產生了送兒子到福利院生活的想法，那里至少有同齡孩子可以和兒子聊聊天，福利院的護理或許也會比在家里好。更重要的是，她沒有勇氣送兒子最終離開這個世界。但這個想法讓她感到自責：“可能我做不了一位偉大的母親……確實太崩潰了。”

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機構推測

國內有7萬~8萬DMD患者

國內目前到底有多少DMD患者，尚無權威統計數據。上海集愛杜氏肌病關愛中心根據新生兒的出生率和患病率推測，這個數字應該在7萬~8萬。 張文君說，5年前，很少有人關注DMD這種罕見病，當時國內能確診DMD病例的醫院也只有10家左右，這導致很多家長在為孩子治病時走入誤區。

激素治療可減緩患兒肌力衰退

“有的家長可能會發現孩子不像正常孩子那樣行走，容易摔倒，因此懷疑是孩子骨骼問題，但很少有人會想到去查基因，遇此情況，應到醫院就診，查一下心肌酶譜，如果肌酸激酶等指標很高，就需進行基因檢測來確診。”張文君說，因為DMD除了由基因突變引起，也有可能是母親遺傳，如果女方家族里有男性患者或疑似患者，女性可以去做一個孕前檢查，確定自己是不是DMD攜帶者，然后在產前進行絨毛或羊水細胞基因檢測，確定胎兒是否是患者。

盡管沒有效根治方法，但激素是目前能減緩DMD兒童肌力和運動功能衰退的唯一藥物。

張文君說，國外DMD患兒的生命力普遍比國內DMD患兒要長，就是因為使用了激素治療，幫助孩子延長走路時間，提高活動參與度，同時也減少呼吸、心臟和骨骼問題，可延長患者生命10年~20年，延緩運動功能衰退3年~5年。根據國外經驗，服用激素的最佳時間一般在4歲~6歲。

社會力量介入 開通關愛熱線

去年4月，在征求醫生意見后，魏生瓊決定讓兒子服用激素藥，借此為兒子爭取3年~5年時間，這也成為她保護兒子的最后一道心理防線，“說不定，到時候有藥品能治療這種病了呢？”

隨著社會對DMD的關注，更多社會力量正在介入。去年，DMD公益基金、上海集愛杜氏肌病關愛中心開通杜氏肌病關愛熱線，旨在為全國DMD群體進行疾病知識普及，提供咨詢和心理安慰等服務。張文君說，很多DMD患兒10歲左右便無法行走，父母很容易患上不同程度的抑郁癥，“我們現在努力在做的一件事情，就是讓患者快樂，也希望社會能認識和理解這群孩子”。