浩浩(化名)是一名DMD(杜氏肌營養不良癥)罕見病患兒。這是一種尚無有效治療方法的疾病，隨著病情發展，患者會逐漸失去行走能力，全身肌肉逐漸萎縮，最終癱瘓至呼吸衰竭。大多患者的生命只有20歲～30歲。

南充目前至少有18名浩浩這樣的患兒，而據上海一家公益組織機構根據患病率和新生兒出生率估計，全國DMD患者應該在7萬～8萬左右。

短短二三十年，生命畫卷還沒來得及完全展開就已落幕，在這一過程中，受煎熬的，不只是孩子，還有他們的父母——因為誰也不知道，最終的那一天會何時到來……

成都商報記者 王超 攝影報道

病魔 /

逐漸喪失行走能力 尚無有效根治手段

兒子3歲那年，蔡雪群發現了“不對勁”：兒子挺著肚子走鴨步，走得不穩容易跌倒……當時，她以為兒子缺鈣，后來懷疑是兒子小時生病太多所致。直到兩年后的2009年，兒子在重慶一家醫院被確診為DMD，屬基因突變所致，目前尚無有效根治手段。

目前的醫學研究表明，引起DMD基因突變是隨機的，也有病例與母親遺傳有關。DMD疾病是目前人類已知疾病中由最大、最復雜的基因缺陷所導致，大部分DMD患者在3歲~5歲發病、10歲~12歲起逐漸喪失行走能力，20歲~30歲左右死于心肺衰竭，每3500名新生男嬰中就有一人罹患此病。

3月的一個下午，13歲的浩浩躺在沙發上，嚷著要玩電腦游戲。蔡雪群趕緊將一把電腦椅移到沙發邊，隨后再將兒子抱到電腦椅上，推進臥室。

因長時間無法行走，浩浩的脊柱已嚴重變形，坐在椅子上身子明顯向右傾斜。蔡雪群幫忙打開電腦，浩浩試圖將右手臂放到電腦桌上去拿鼠標，但連試兩次都失敗了。“以前還能用手撓頭，現在連將手放到桌上的力氣也沒有了。”蔡雪群說。

過去幾年，浩浩的體重從40斤長到80斤，從最初還能扶著輪椅緩慢行走，到現在已漸漸完全喪失行走能力……看著兒子身體機能一步步淪陷，蔡雪群卻無力阻止。她曾在一些DMD患者群打聽治療方法，得到的回答卻是：“這種病目前尚無有效治療方法。”