等待，發(fā)生在中國每一家從事器官移植的醫(yī)院里。

焦灼的等待、殘酷的等待、絕望的等待，32歲的張子敬(應受訪人要求化名)清楚那種滋味。她女兒出生不久被診斷出膽道閉鎖，死亡率幾乎百分之百，肝移植是唯一出路。幸運的是她等到了肝源。

在首都醫(yī)科大學附屬北京友誼醫(yī)院，這位年輕母親見識了各種生死關頭的等待。有人在等待中死去，有人好不容易等來了肝源，但身體已經(jīng)不行了。往往昨天看起來還好好的一個人，今天已在接受搶救，或其家屬已在收拾遺物。

每天深夜守在女兒病床邊的張子敬，都會聽到一陣陣嘶喊，“讓我死吧，別管我！”聲音來自一個肝昏迷的男人，由于是不容易配型的O型血，同時瘦到只能用十幾歲小孩的肝源，他等待了一年。

女兒出院后第二天，張子敬聽說，那個男人死了，終于沒有等到。

中國的器官移植存在巨大供需缺口，缺器官，缺醫(yī)生，也缺醫(yī)院。

原衛(wèi)生部副部長、中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫在接受記者采訪時說，我國每年等待器官移植者實際人數(shù)為兩萬多人，而全國只有幾百位器官移植醫(yī)生，能夠開展的手術在1萬例左右。具有器官移植手術資質(zhì)的醫(yī)院只有169家，其中肝移植70多家，腎移植90多家，心臟移植的20家，肺移植的還不到20家。

“我們呼吁最少增加到300家。”黃潔夫說。

缺口

北京大學人民醫(yī)院肝膽外科醫(yī)生李照也熟悉那種等待。他連用了幾個“太多了”，形容自己見過的在等待中去世的病人。

2013年，北大人民醫(yī)院開始停用死囚器官——用黃潔夫的話來說，我國器官移植很長一段時間依賴從死刑犯身上摘除的器官——在李照的印象中，那一年肝源變得更加緊缺，醫(yī)院僅做了數(shù)十例肝移植手術，而此前最多一年做了100多例。

2007年最高人民法院收回死刑核準權后，死囚器官源開始減少。中國肝移植注冊系統(tǒng)公布的數(shù)據(jù)顯示：肝移植數(shù)量在2005年、2006年達到頂峰，分別為2970例和2781例，2007年減少了約三分之一，降至1822例。

2015年1月1日起，中國全面停止使用死囚器官作為器官移植的供體，公民逝世之后自愿器官捐獻成為器官移植的唯一來源。當黃潔夫首次向醫(yī)學界同行宣布這個消息時，許多人并不理解。不少醫(yī)生認為“中國器官移植的冬天到了”。

然而，黃潔夫卻堅信，是春天到了。他在不同場合強調(diào)，“使用死囚器官是飲鴆止渴”。

他說，很多國家都經(jīng)歷過使用死囚器官的過程，但那些國家較早建立了公民器官捐獻體系，而我國長期缺乏。必須要構建一個陽光透明的公民器官捐獻系統(tǒng)，來取代灰色的死囚器官獲取。

有人主張不妨“廢物利用”，但黃潔夫認為，死囚器官渠道的存在，會極大地抑制公民捐獻的意愿。

2015年禁用死囚器官當年，中國公民逝世后捐獻器官2776例，完成10057例器官移植手術，刷新了歷史紀錄。2016年器官捐獻和移植的數(shù)量又增長了50%。

迄今為止，已有8萬多名中國公民登記成為器官捐獻志愿者。但差距顯而易見：美國人口僅3.19億，登記了1.2億人。

今年9月，張子敬為女兒在器官移植等待者預約名單系統(tǒng)里登記排隊。有一次，醫(yī)生通知她來了一個肝源，但另一個孩子和肝源大小更匹配、情況更危急，于是她把肝源讓了出去。沒想到，由于等待時間過長，開腹后醫(yī)生發(fā)現(xiàn)，孩子體內(nèi)的癌細胞已經(jīng)擴散，不久后那個孩子沒了。

之后又是兩個月的漫長等待。每一天，張子敬都陷在焦慮中，無時無刻不在想女兒能不能撐到等來肝源的那天。她認真地考慮過親體移植，然而檢查發(fā)現(xiàn)，她有脂肪肝，丈夫則配型失敗。

有一天凌晨兩點多，醫(yī)生突然告訴她，來了一個“挺好的”肝源，不過需要和另一個孩子分一個。“那個孩子很緊急，可能給他分一塊，他就能活。”

最終那個孩子還是沒活下來，等到肝源時，他已陷入全身器官衰竭狀態(tài)。

第二天一早，一小塊健康的肝臟被植入9個月大的女兒體內(nèi)，張子敬聽醫(yī)生描述，取出的壞肝已經(jīng)硬得像塊橡皮。

不管怎么說，她等到了。

壓力

住在醫(yī)院時，張子敬每天都會目睹讓她流淚的一幕：那些給孩子割了肝的父母，忍著痛，彎著腰，扶著墻，掛著帶血的引流袋，慢慢做著康復運動。

這些切肝的父母，絕大多數(shù)都是出于無奈，要么是經(jīng)濟窘迫，要么是等不到肝源。在她看來，“他們是了不起的父母，是值得尊敬的父母，更是無奈的父母。”

雖然親體器官移植排異性較低，且肝臟再生長能力很強、理論上對供體傷害不大，但是否應該鼓勵活體器官捐獻，一直存在倫理爭議。

58歲的陜西榆林農(nóng)民周俊成仍在等待。他需要預付10萬元押金，才有資格變成長長的等待名單中的一個。

但他現(xiàn)在還拿不出這筆錢。哪怕湊齊押金，移植手術最少需要準備60萬元，還不包括后續(xù)的高額服藥費用。因為親體移植費用能減少大約30萬元，子女們想要捐肝救父。

如果一個人切下的肝不夠，兒女甚至愿意兩人拼一個肝，共同移植到父親體內(nèi)。雖然，一家人仍不知道如何才能籌到這筆錢。

他的肝臟正在不可逆轉(zhuǎn)地壞死。現(xiàn)在，他的面前擺著一個殘酷的天平：一邊是自己，一邊是兒女。

他的妻子，一位頭發(fā)灰白的農(nóng)婦，忍不住淚水漣漣——倘若偏向天平的一邊，醫(yī)生將打開一個或一對子女的腹腔，割下一部分肝臟，并留下幾乎占據(jù)整塊肚皮的“Y”形刀疤。天平的另一邊，是丈夫?qū)⒂肋h離開這個世界。

現(xiàn)在，周俊成臉色黑黃，皮膚松弛，生命靠流食維持。任何帶有棱角的食物，哪怕是一片小小的青菜葉，都可能變成鋒利的刀，劃破他胃底極其脆弱的血管，將他推向死亡邊緣。

“治肝病就像修破船，一會兒堵個窟窿眼，一會兒補下桅桿，勉強維持這條破船不沉沒，但最終這條船還是要沉的。肝移植就不一樣，干脆舊船不要了，再買條新的，重新起航。”北京肝移植受者聯(lián)誼會會長、接受過肝移植的李祖澄，常用一個醫(yī)生打的比方告訴“肝友”們。

周俊成的這條船已經(jīng)快沉了，也買不起新船。為了保住他的性命，這個農(nóng)村家庭已被掏空，過去一年看病花掉了20多萬元。

黃潔夫認為，經(jīng)濟原因是現(xiàn)階段制約器官移植的最大瓶頸。雖然公民捐獻的器官是無償?shù)模瞧鞴佾@取、保存和運輸?shù)某杀荆扔H體器官移植要大得多。

他說，發(fā)達國家器官獲取、保存、運輸?shù)某杀臼怯烧斦采w的，因為器官移植屬于基本的醫(yī)療衛(wèi)生服務，是“生與死的決策”。而中國的醫(yī)改還在路上。

“這是一條迅速致貧之路。”李祖澄總結。他解釋，目前在北京等地區(qū)，腎移植至少需要花費30萬元，肝移植和心臟移植至少需要60萬元，器官移植未被納入醫(yī)保，大多數(shù)家庭難以承擔，要么借錢，要么賣房，要么募捐。

14年前，罹患肝癌的他揣著一個“大肚子”，里面都是肝腹水，平躺著喘不過氣，站著又睡不著。每天夜里，70多歲的母親將53歲的他抱在懷里睡覺。為了救他的命，一輩子沒求過人的老母親，舍了老臉找親戚借了30萬元。

為了救命，北京肝移植受者聯(lián)誼會副會長武海林賣掉了名下唯一的房子。2009年，那套100多平方米的房子賣了90萬元。不過，他反復告訴中國青年報·中青在線記者，“在肝友中，我絕對是個幸運兒，至少身為北京人，家里還有老人可以靠著。”

他住院時，鄰床是一個河南的年輕人，自己是個醫(yī)生，在老家有別墅，但還是告訴武海林，“做不了，沒錢，家里還有3個孩子要養(yǎng)。”

生命最后關頭，他嘴里吐著血，堅持讓急救中心把他轉(zhuǎn)回了老家。

“有房子賣還好，沒房子賣怎么辦？那就等死唄！”一位接受過器官移植的“移友”對記者說。

和周俊成同一病房的一位家屬，跑了北京、上海和浙江的5所醫(yī)院咨詢，發(fā)現(xiàn)大多數(shù)病人不考慮移植，因為根本沒錢。“一聽到高昂的手術費，就放棄了，借都借不到，排隊有什么意義？”

終身服藥也是一筆沉重的負擔。在肝移植術后抗排異治療未被納入醫(yī)保的地區(qū)，一年的藥費高達數(shù)萬元。在納入醫(yī)保報銷范疇的地區(qū)，部分必需藥物仍須自費。

李祖澄說，最初他們成立北京肝移植受者聯(lián)誼會，是因為不像腎移植受者，還能報銷部分后期藥費，肝移植受者什么都報銷不了。2005年，他聯(lián)合了十幾位移友，決定共同和政府交涉。“一個人去找政府反映聲音太小”。

如今，他說很多訴求都實現(xiàn)了，但乙肝免疫球蛋白還沒進入醫(yī)保。多數(shù)肝移植受者每月打兩次這種蛋白，要花1280元。現(xiàn)在，他們強烈希望將該藥物納入國家醫(yī)保目錄。

移友們見面打招呼時喜歡問，“你手術做了幾年啦？”

李祖澄有一次回答，“做了兩年了”。對方算了下說，“哦，那你已經(jīng)吃掉一輛大奔(奔馳汽車)了。”

聯(lián)誼會內(nèi)有一位熱愛吹笛的遼寧老頭，12年前賣掉老家的院子，投奔住在北京郊區(qū)的兒子并接受治療。無法依靠老家醫(yī)保報銷的他，難以維持之后的服藥費用。其他“移友”知道后，紛紛從自己的藥里省下一點，攢夠了塞給他。一位“移友”今年給他解決了5盒藥，每盒要買的話要花900元。

4年前他就私自減掉了一種每月花費400元的抗排異藥，醫(yī)生警告他“別拿生命開玩笑”。但這位老人對中國青年報·中青在線記者說，他只能選擇用“音樂代替藥物”。“我整天吹個笛子樂呵，人活著開心點就好，對身體有好處。”

新生

身為見多了生死的醫(yī)生和原衛(wèi)生部副部長，黃潔夫希望進步再快一些。

2010年，中國紅十字會總會和原衛(wèi)生部啟動人體器官捐獻試點工作。開展志愿登記以來，截至今年12月10日，已有80780人登記，這低于黃潔夫的預期。

他認為，中國人體器官捐獻管理中心的網(wǎng)上登記系統(tǒng)十分復雜，填表格需要很長時間，手續(xù)繁雜，幾年來才登記了4萬人左右。而在另一個登記網(wǎng)站“施予受”，2014年至今登記了4萬人左右。

“我們作過統(tǒng)計，在登記捐獻填表上，每增加一個項目，就會減少100萬人的登記，實際上不用搞那么復雜。”他直言不諱。

在他看來，中國的器官捐獻體制建設仍不完善，人力投入也遠遠不足。美國1500多人負責這項工作，他建議國家衛(wèi)生計生委“起碼成立一個處甚至一個司”，專門管理器官捐獻移植。這項工作需要交通部、民政部、公安部等部門的配合，但他認為，“我們的事業(yè)進行中老是出現(xiàn)部門利益的影子”。

今年全國兩會，他以政協(xié)委員身份提案建議將腎移植納入大病醫(yī)保，得到了人社部的肯定回復。他還希望推動修訂2007年頒布的人體器官捐獻條例，出臺《器官移植法》，明確界定紅十字會、衛(wèi)生行政部門和醫(yī)療機構的權責。

在他的推動下，中國器官移植發(fā)展基金會將在支付寶醫(yī)療服務平臺上線“器官捐贈登記”功能，可實現(xiàn)一鍵登記。

中國器官移植發(fā)展基金會聯(lián)合多家機構發(fā)起的《中國器官捐獻公眾意愿調(diào)查》顯示，83%的參與調(diào)查者愿意成為器官捐獻志愿者。56%的人不愿登記的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。

“在互聯(lián)網(wǎng)時代，必須讓互聯(lián)網(wǎng)參與進來。”黃潔夫說。

2012年以來，北京佑安醫(yī)院醫(yī)生王璐一直是器官捐獻理念的推廣者。她是該院第一名器官捐獻協(xié)調(diào)員。當病人已經(jīng)無法救治的時候，她需要來到家屬身邊，告知他們器官捐獻的理念，并且協(xié)助完成相關手續(xù)。

她對中國青年報·中青在線記者說，大多數(shù)悲傷的家屬會生硬或委婉地拒絕，或是尖銳地質(zhì)疑。

這兩年，她明顯感覺到捐獻意愿的提升。她的同事在一所大學做過連續(xù)調(diào)查，2013年時，七八成學生表示從來沒有聽說器官捐獻，兩年后，同一所學校，有七八成學生表示愿意去世后捐獻器官。

雖然經(jīng)常碰壁，但當遇到那些為親人悲傷的家屬抬起頭告訴她可以捐獻的瞬間，這位醫(yī)生總是十分感動。她永遠忘不了自己經(jīng)手的第一例捐獻，那也是北京市首例腦死亡器官捐獻，來自一個外地打工者的11歲女孩。

女孩在佑安醫(yī)院腦死亡。她的父母對王璐說，“我們的孩子已經(jīng)這樣了，不想別人也這么難過”，同意捐獻女兒的器官。

關于捐獻，這對父母解釋：“孩子一直特別想留在北京，我們就特別想把她留在北京，我們的孩子養(yǎng)這么大不容易，大家對她也特別好，我們不想讓她白白來人世一趟。”

最終，女孩的肝臟被分成兩半，救了兩個先天性膽道閉鎖的嬰兒，腎臟救了兩個尿毒癥的孩子，一對眼角膜讓兩個生命重獲光明。

女孩的母親對一件小事后悔不已：女兒生前特別想要一條紅裙子，他們沒舍得買。

王璐專門打車去買了一條紅裙子，給女孩穿在身上。直到坐火車離開北京，這對父母還在不停地向她道謝。

當時，醫(yī)院為這個孩子舉行了送別儀式。王璐本來以為醫(yī)生護士都很忙，來的人會很少，結果那個上午，從院長到普通工作人員，包括整個重癥監(jiān)護病房的醫(yī)生和護士，都自發(fā)來為女孩送行。