“爸爸，同學們長得好快”

生活在北京的洋洋今年10歲，出生時有黃疸，經檢查發現了杜氏進行性肌營養不良(簡稱DMD)。這是一種幾乎只發生在男孩身上的隱性遺傳基因缺陷，平均每3500個活產男嬰中，就有一例。作為一種罕見病，全國患者大約有7萬人。

“爸爸，一個假期同學們都長得好快啊。”這個學期，洋洋在朝陽師范附小上5年級了，但個頭卻只到同齡人的肩膀。假期里，洋洋的肌肉萎縮開始加劇，穿鞋時腳背彎曲，跛腳情況比以前嚴重，倒地之后腿部肌肉已經不足以支撐他靠自己站起來。

DMD的病癥表現可以粗略理解為“肌無力”加“漸凍癥”，初期跑不快、跳不起，而后肌細胞不可抑制地萎縮壞死，失去行動能力坐上輪椅，直至呼吸肌、心肌等都失去力量。最終，患者會在呼吸衰竭、心力衰竭的情形下離世。目前可查的數據顯示，未經治療的DMD患者壽命不超過20歲。

這種病至今還沒有研發出特效藥。從檢查出DMD開始，患者需要長期服用腎上腺糖皮質激素，激素對于病癥的藥理作用至今還未完全清楚，但已經是臨床實踐中效果最好的藥，長期堅持服用，能延長孩子的壽命，以及3-5年的行走時間。

但同時，激素會抑制孩子的生長發育，代謝紊亂導致身體發胖，所以每個服用激素的DMD患者都個子小小、白白胖胖。為了盡可能抵消藥物帶來的副作用，他們需要吃更多的藥以補充鈣質、利尿去水腫、營養心肌……為了增強抵抗力，洋洋還從小吃蜜制中藥丸。

不久前，洋洋去醫院做檢查，彩超結果顯示，由于肌肉萎縮，他的心臟泵血功能已經低于正常標準。加上新開的藥，現在，洋洋每天早晨上學前要吃將近10種藥。

吃過藥，洋洋自覺站上30度傾斜金屬板做拉伸。為了抵抗腿部肌肉萎縮，早上要站15分鐘，晚上睡前要按摩拉伸半個小時。假性腫大的小腿在微微發抖，“現在習慣了，沒那么疼了”，洋洋臉上沒有過多表情，拉伸是他一天最難挨的時候。

“這小孩走路一瘸一拐的。”快到校門口，送孩子上學的家長隨口說著。洋洋假裝什么都沒聽見，低頭扭著身體徑直走進校門。

從踉踉蹌蹌到失去行走能力

今年23歲的DMD患者曹兆昱回憶說，雖然這個階段聽到的嘲笑最多，但能跑能跳的小學生活，是他這輩子最快樂、最自由的一段時光了。

小學四年級的時候，曹兆昱在操場上摔倒了。

腿部肌肉萎縮加劇，使曹兆昱已經不能靠自己站起來。于是，他用手扒著地，磨搓著往400米外的主席臺爬。手擦出了血，新褲子也磨破了，曹兆昱夠到主席臺，用上肢力量把身子拉起來，站穩。

“操場上有人，甚至有我們班的人。”曹兆昱用“怨恨”兩個字形容。他回到教室，抄起金屬制的班級牌沖進老師辦公室，被四五個同學按倒在地，用跳繩綁在椅子上。

跛腳走路被同學模仿笑話，惱羞成怒打架，每周被叫家長，成了曹兆昱小學生活的惡性循環。因為上課搗亂，曹兆昱經常到教室門口罰站，后來干脆上著課自己就跑出教室四處閑晃。

因為種種“劣跡”，曹兆昱多次被學校停課回家。“據說校長辦公室墻上貼著預備開除的學生名單，第一個就是我。”

“現在已經沒什么能打倒我了。”曹兆昱歪坐在電動輪椅上，雙手垂放在腰間，兩腳內扣搭在腳踏板上。每隔十幾分鐘，他要用肩膀的力量快速帶動整個身子，把坐姿調整到舒服的狀態。殘聯每年會發放新的輪椅坐墊，但因為習慣，現在這個坐墊曹兆昱已經用了好幾年。

今年，曹兆昱從北京聯合大學畢業。如今，他的腿部肌肉已經完全纖維化，脊柱側彎變形，“早就放棄了站起來的希望”，用變形的手指控制電動輪椅推桿，成為他坦然接受的行走方式。但在他的回憶里，從踉踉蹌蹌到完全失去行走能力，一步步失望，是一片黑暗的日子。

他說，如果不是家人幾次要求自己重回學校上學，現在的他可能還是那個每天在角落研究用胡椒面等工具“一招制敵”的孩子，一個活在恨和怨中的孩子。