人民政協網北京9月26日電 9月24日，由中國初級衛生保健基金會發起的“蓓麗新生”系統性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項目正式啟動。該項目旨在為符合援助條件的SLE患者提供規范治療所需的創新藥品，項目援助藥品注射用貝利尤單抗由葛蘭素史克（GSK）無償提供。項目首期計劃覆蓋全國20家城市100家醫院。

“蓓麗新生”系統性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項目啟動儀式

中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧女士表示：“為響應2030健康中國行動號召，提升健康服務的公平性、可及性及有效性，秉承中國初級衛生保健基金會以‘社會公平’為核心價值觀，以‘健康是人類的基本權利’為理論，以追求‘人人享有健康’為目標，我們啟動了‘蓓麗新生’SLE患者公益援助項目，希望幫助因病致貧、因病返貧的患者獲得治療，提高他們的生活質量，減輕經濟壓力，實現長期規范治療。”

中國初級衛生保健基金會副理事長胡寧寧女士致辭

反復復發，多器官并發癥和大劑量激素治療副作用，嚴重損害紅斑狼瘡患者健康

狼瘡性腎病、關節疼痛導致的“癱瘓”、發胖、失明等并發癥，一度使年僅35歲的娜娜（化名）失去了活下去的勇氣。啟動會現場，系統性紅斑狼瘡患者“娜娜”分享了她與紅斑狼瘡抗爭8年的坎坷經歷。“中國有上百萬像我這樣的SLE患者，”娜娜說，“紅斑狼瘡帶給我們的傷害是巨大和長期的，由于激素的使用，滿月臉，水牛背，骨質疏松很常見；由于疾病復發，許多病友腎臟的功能都在惡化，除了身體上的痛苦，疾病對生育的影響，治療帶來的經濟壓力，也讓許多病友面臨婚姻破裂，因病致貧的風險?！?/p>

上海長征醫院風濕免疫科周凌副教授演講

SLE是一種自身免疫疾病，可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官、組織的損傷，并顯著增高患者的死亡風險。上海長征醫院風濕免疫科周凌副教授說：“研究顯示，約40%的SLE患者在第1年出現器官損害，50%的患者發病5年內發生永久性器官損害，關節痛/關節炎是SLE最常見的臨床表現之一，約90%的SLE患者在其病程的不同階段出現關節痛/關節炎，60-80%的SLE患者可有腎臟受累的臨床征象，表現有蛋白尿、血尿，或伴腎功能不全(即狼瘡性腎炎)。如何讓患者不僅更長生存，而且更高質量生存是我們關注的焦點?！?/p>

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任呂良敬教授演講

上海交通大學醫學院附屬仁濟醫院風濕免疫科副主任呂良敬教授介紹說：“系統性紅斑狼瘡患者，主要集中于育齡女性。近60年來，SLE的常規治療藥物包括糖皮質激素、抗瘧藥和免疫抑制劑，患者在接受治療的同時，也不可避免的面臨藥物副作用的影響?；颊呙媾R疾病 ‘復發-緩解’和長期藥物累積的不良反應帶來的雙重損傷風險。現有治療方案下，近60%的SLE患者仍會出現持續活動或者疾病反復復發，超過50%的患者發生器官損害。”

上海市光華中西醫結合醫院副院長何東儀教授演講

“長期大劑量使用激素等藥物帶來的各項副作用使得患者的生活質量受到嚴重影響，免疫功能紊亂也顯著加重了患者感染及死亡的風險，給患者個人和家庭帶來了巨大的痛苦和沉重的經濟負擔。”上海市光華中西醫結合醫院副院長何東儀教授補充說。

患者公益援助項目啟動，助力紅斑狼瘡創新藥物的可支付性

今年7月，全球首個獲批用于治療系統性紅斑狼瘡的生物制劑——注射用貝利尤單抗在中國獲批上市。為提高創新藥物的可支付性，此次“蓓麗新生”系統性紅斑狼瘡（SLE）患者公益援助項目主要針對因病致貧、因病返貧的低收入患者和低?；颊?。低收入患者指家庭醫療支出占家庭可支付能力的比重等于或超過40%的經濟困難的患者。這部分患者在自費完成4次貝利尤單抗治療后，如需繼續使用貝利尤單抗治療，經醫生和項目辦公室審核，可獲得免費援助4次治療用量的貝利尤單抗。而針對低?；颊撸涐t生和項目辦公室評估后，首次申請可獲得免費援助8次治療用量的貝利尤單抗。低?；颊吆罄m經醫生評估如需繼續使用貝利尤單抗治療，可繼續申請此患者援助項目，第二次開始援助方案同低收入患者的方案。

胡寧寧女士介紹：“目前，紅斑狼瘡患者家庭中普遍存在著因病致貧，因病返貧的情況，導致患者對治療的依從性下降，進而引起疾病反復復發。援助項目充分考慮到了臨床治療的要求，可以幫助患者堅持長期治療，減少患者后續停藥的情況發生，極大減輕了患者長期治療的經濟負擔。同時，我們還希望通過更多公益項目來倡導、組織、協調社會各界及相關單位、社會公益組織、愛心企業，充分發揮自身優勢，共同凝聚社會公益資源。我們也要呼吁盡快將治療紅斑狼瘡的創新藥納入醫保，從政策層面給患者堅持長期治療提供保障?！?/p>

GSK中國副總裁、企業傳播及政府事務和市場準入負責人王新光先生

GSK中國副總裁、企業傳播及政府事務和市場準入負責人王新光先生表示：“GSK一直致力于通過研發和創新幫助提高人們的健康水平和生活質量。在‘以患者為中心’理念的指導下，我們希望通過公益捐助藥物的形式，幫助更多處在困境中的患者從創新治療中獲益，提高生活質量，享受精彩人生。同時，在國家政策的指導下，我們也在探索更多提升藥物可及性、可支付性的方式，更廣泛的造福中國患者?！?/p>

10月8日起，紅斑狼瘡患者可通過“蓓麗新生”系統性紅斑狼瘡（SLE）患者援助項目熱線：4008982880進行咨詢，項目微信平臺（微信號：blxspap）和網站（blxs.huanzheyuanzhu.cn）同步開通。