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國際龐貝病日:專家呼吁用制度為患者撐起一片藍天

2018年04月16日 10:13 | 來源:中國新聞網
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國際龐貝病日:專家呼吁用制度為患者撐起一片藍天

圖為活動現場“趴趴熊(Pompe Bear)” 董子暢 攝

中新網北京4月15日電 (記者 董子暢)2018年4月15日是第五個國際龐貝病日,14日在北京舉行的龐貝病患者活動上,專家呼吁政府、慈善組織和愛心企業通過積極探索和多方努力共同減輕患者負擔,為他們的生活帶來希望。

龐貝病是一種罕見且足以致命的遺傳疾病,患者的身體缺乏分解糖原為葡萄糖的酸性α-葡萄糖苷酶,造成肌肉、心肌、骨骼肌和呼吸肌嚴重且不可逆轉的受損。根據其癥狀和體征發生的時間,被分為早發型(嬰兒型)和晚發型(兒童及成人型)兩種。龐貝病的新生兒發病率約為四萬分之一,由于該病經常面臨延誤診斷、錯診,目前中國已確診龐貝病患者僅百余人。根據當天公布的龐貝群體調研報告顯示,84.4%的患者都遇到過誤診的經歷,75%的患者要經過3個或3個以上的醫院才能確診。

北京大學醫學部基礎醫學院醫學遺傳學系講師、北京醫學會罕見病分會委員黃昱表示,作為一種可能危及生命的罕見病,龐貝病患者是不幸又是幸運的,因為龐貝病是有藥可醫的罕見病。目前在中國已經可以買到龐貝病治療藥物,患者通過規范治療可以改變龐貝病的病程發展,回歸正常生活。但由于龐貝病需要終身用藥治療,多數患者依然無法承擔沉重的經濟負擔。

據了解,根據治療強度的不同,一個成人每月花費需要10萬元(人民幣,下同)左右,一年費用可能達到一兩百萬元,且需要終身用藥。目前已有多個國家制定了罕用藥管理制度,并建立相應的罕見病醫療保險制度。

黃昱表示,罕見病并非簡單的醫學問題,還涉及到社會保障、經濟水平等多個層面的問題,因此目前還沒有被納入全國性的醫療保障體制。但近些年,中國罕見病醫療保障正在逐步形成政府主導、多方合力的局面,尤其是國內一部分地區研究和出臺的罕見病患者保障政策,激發了國內藥物研發和生產機構,也讓患者看到了希望。(完)

編輯:趙彥

關鍵詞:國際龐貝病日 制度 龐貝病

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