出生5個月的小孩子被診斷為脊髓性肌萎縮，全身肌肉會逐漸無力、萎縮，最后只有眼睛肌肉可以動，慢慢地呼吸也無法進行，預期壽命可能只有幾年。作為父母，你會怎么做？女嬰貝貝的媽媽只能辭職在家，每天6次為她插拔胃管喂奶，不停為她清理口中涌出的分泌物；爸爸帶著厚厚的病歷，奔波北上廣的大醫院，為孩子找到了一種可能的治療方式。日前，剛過1歲的貝貝在廣州市婦女兒童醫療中心接受了手術，是內地首例接受經皮內鏡下胃造口術（PEG）的脊髓性肌萎縮患兒，術后，終于能隨時給貝貝喂奶喂輔食。

一天插拔胃管6次喂奶

貝貝是一名來自重慶的患兒，出生5個月后，她被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮癥，呼吸肌慢慢地變得無力，也無法吞咽，全身只有手腳和眼珠能動彈。

每次喂奶，貝貝的媽媽都要從口腔給她插入一條細長的胃管，直通到貝貝的胃里，然后用注射器將奶通過胃管注入。由于貝貝本身連口水都無法吞咽，媽媽一邊清理分泌物，一邊要預防奶液注入氣管，如果分泌物或奶液堵塞氣道，就會危及生命。

隨著貝貝慢慢長大，配方奶已經不能完全滿足她生長發育的需要。怎么解決貝貝營養問題？“我記得孩子的爸爸帶著一堆資料來找到我時，是因為在國內一本學術雜志上，看見我們曾經在別的疾病患兒身上做過經皮內鏡下胃造口術，他就專門來找我們，探討給貝貝做這種手術的可能性。”廣州市婦女兒童醫療中心消化內科醫生楊敏說。

手術后可隨時喂輔食

據介紹，兒童經皮內鏡下胃造口術技術在國外廣泛應用，國內近年來有少數幾家兒童醫院開展此項技術。

11月21日，廣州市婦女兒童醫療中心的消化科團隊為剛剛過1歲的貝貝成功進行了經皮內鏡下胃造口術，在肚子上造出一個小口子連接導管，食物通過導管打進胃部。貝貝有了這條進食的“綠色通道”，可以隨時進食奶和一些半流質食物。手術后，聽到醫生說可以給貝貝喂奶了，貝貝的父母長舒了一口氣，“太好了，以后就可以隨時喂奶、喂輔食。”

醫生：患兒的父母很強大

“貝貝的父母很強大。”楊敏回憶，貝貝的媽媽不像不少患兒家長被愁云慘霧籠罩，心態很樂觀，在家里配置了無創呼吸機、吸痰機，“護理工作比一般護士做得更加好”，貝貝1歲時體重接近9公斤，這類患兒容易出現的營養不良也并沒有在她身上出現。而她的爸爸，本身行業和醫學無關，但為了女兒，把這個病鉆研得透透徹徹。

貝貝父母說：“我們想把她盡量照顧得好一些，不管怎么樣，都要給孩子一個等到治療方法的機會。”（記者伍仞 通訊員易靈敏、陳昊）