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醫、食、住、學、走...兒童腫瘤患者為活路奔波

2017年08月16日 15:59 | 來源:中國青年報
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因為沒有床位,童童只能在病房外的走廊里輸液,在媽媽的懷里睡著了。車怡岑/攝

來到北京后,馬延武一家子,已經“搬了四回”。

他們最初落腳的地下室,沒窗戶,不通風,住了沒多久,房東就要漲價。馬延武只好把行李甩在肩膀上,來回四五趟地倒騰。

別的家長告訴他,這樣下去不行,“得租一個長期的”。但兒童醫院在二環邊上,稍好一點的房子,一個月房租要四五千元,“承受不起”。找了一個多月,他才終于找到現在落腳的地方。

房間不大,只有10平方米左右,一張雙人床屬于銘銘和她媽媽。床邊與衣柜之間的地上,勉強塞進去個厚床墊,那是馬延武休息的地方。加長了電線的插線板,從5層樓的窗口直直垂到樓下,連接在他家電動小三輪的電池上。

從兒童醫院到這間出租屋,直線距離不到900米。馬延武從“家”里出來,穿過一個十字路口,走快一點的話,抵達醫院西門不到5分鐘。

但即使是這么近的距離,銘銘走起來,仍然會覺得吃力。

馬延武安頓下來不久,就從別的家長手里,以2000元的低價,買下了一輛電動小三輪代步。他載著女兒,在醫院和出租屋之間往返。在醫院的院子里,在周邊各個小區和居民樓的樓下,這樣的小車隨處可見。

老式居民樓里,棕紅色的扶手斑駁掉漆。銘銘出虛汗,喘粗氣。她只好趴在父親的背上,由他背著上5樓。

馬延武加了一個“血二病友交流”群,里面都是血液腫瘤中心的患兒家長,500人的成員上限,早早就滿額了。

父親們愛聊的話題之一,是去哪里“搞錢”。

馬延武考慮要去擺個攤兒,賣煎餅或小商品。可在北京二環邊上,他根本找不到能讓他擺攤的地方。再遠些的地方,他去不成。

他很難在北京找到一個固定的工作。有一陣子,他想去送快遞,送外賣。但招聘方告訴他,要是不能固定工作時間,公司就無法給他提供運送包裹的專用車,他得自己買。

他只好暫時打消了這個念頭。

為了節省開支,馬延武回老家辦事,再來北京的時候,會扛著老家地里種出來的大米,在綠皮火車里晃蕩十來個小時。妻子去市場買菜,都會挑蔬菜和水果打折的時間段。

小語的父親一直在西直門的服裝批發市場搬貨。上個月底,批發市場閉市了,商戶都摘牌走人,他的這份工作也沒了?!皼]有譜了,不知道怎么辦呢?!彼坏貌桓锌?/p>

但他離不開北京,他的孩子也結束化療進入了維持階段。

在馬延武、張麗會、狄德豪的老家,對淋巴瘤這種疾病,報銷的比例,大概只有30%,遠遠低于北上廣這些一線城市的額度。

“淋巴瘤什么補助都沒有,不像白血病,社會上救助的多。我們去申請基金,人家說,不是白血病不讓申請?!币晃患议L坐在兒童醫院對面的馬路牙子上說。

即使是為了這不到三分之一的報銷額度,馬延武也需要在北京和盤錦之間來回跑,在一張薄薄的申請表上,湊齊好幾枚印章。

有一次,地方醫院不肯給他蓋轉診手續的章,他一急,當場跪了下來,膝蓋重重砸在水泥地上。

進口藥也不在報銷的名單之上。一種維持期推手針用的進口藥品長春花堿,一支就要1000多元,國內沒有替代藥物。

張麗會托了人,輾轉從廣州那邊買回了藥,擱在出租屋的舊冰箱里,與蘋果、蓮蓬擠在一起。

編輯:李晨陽

關鍵詞:孩子 腫瘤 北京 醫院

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