從“星愿計劃”到跨省調研

2015年12月26日，在姜曉波的倡導和建議下，由吉林省民革黨員發起成立了吉林省中山志愿者協會，姜曉波擔任會長。協會整合資源，創新形式，制訂了專門為自閉癥患者和家屬服務的“星愿計劃”。

在“星愿計劃”中，志愿者協會在長春市南關區黨委、政府、區殘聯的支持下，在市南關區全安街道長大社區成立了省內首家自閉癥患者社區融合場所———“長大社區星愿活動室”。進而在二道區興隆社區、綠園區信陽社區等一些社區也開設了多個“星愿活動室”，讓自閉癥患者能夠有進行社會融合和文化活動的場所。“目前，‘星愿計劃’已經為長春市及周邊地區的近300位自閉癥兒童開展了音樂、美術、手工、書法、烘焙、參觀博物館科技館、舉辦文娛活動等公益活動100余場。有3000多名志愿者參與。共為自閉癥群體捐贈資金及物資折合人民幣20余萬元。”姜曉波介紹說。

除了幫助自閉癥患者進行社會融合，“星愿計劃”還幫助自閉癥患者的家長緩解壓力、樹立信心、積極融入社會。志愿者協會通過組建家長樂團的方式，為家長們教授音樂、編排節目，并定期參加演出。同時，協會還開展了家長課堂、教師培訓、社會融入等不同形式的幫扶項目。

“星愿計劃”的實施也為民革吉林省委的參政議政工作積累了大量素材。2016年全國兩會期間，全國人大代表、民革吉林省委副主委郭乃碩把《關于加強自閉癥兒童社會支持體系建設的建議》帶到會上，引起代表熱議，并得到中共吉林省委書記巴音朝魯的高度重視。兩會剛結束，民革吉林省委就成立調研組，針對自閉癥所帶來的相關問題開展更加深入的調研。

2016年4月，調研組走訪了北大六院、北京市孤獨癥兒童康復協會、北京星星雨、北京康納洲、廣州市康納學校、深圳自閉癥研究會、深圳壹基金等十余家與自閉癥有關的機構，并與機構負責人、一線工作者深入探討。

“當我和調研組的成員們看到公辦康復機構的樓道內擠滿了滿心期待的家長，他們費盡周折才為孩子爭取到在這里訓練的機會；特教老師因待遇低、前途渺茫而被迫改行；新的自閉癥患者家長哭紅了雙眼，無法面對上天帶來的殘酷現實時，我的內心非常震動。”作為調研組的成員，姜曉波說，隨著調研的深入，調研組再一次對自閉癥所帶來的社會問題有了更加深刻的認識。

在充分調研的基礎上，民革吉林省委完成了題為《關于推動吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系的建議》的調研報告，并再次得到了省委書記巴音朝魯的批復。報告從篩查診斷體系、干預訓練行業、融合教育、社會保障等方面，詳細闡述了自閉癥群體目前面臨的問題，并建議在省級層面成立專門領導機構，財政、衛生（衛計委）、教育、民政、人社、殘聯等相關部門作為成員單位，整合資源，規范管理，統一調度，科學施策，加快形成政府主導、家庭盡責、社會參與的幫扶格局，力爭使吉林省在全國率先建立覆蓋自閉癥患者（家庭）生命全程的社會支持體系。