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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 09:22 | 作者: 王婧祎 | 來源:新京報
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每天娛樂時間,慧靈的老師給自閉癥人士播放的歌單。

機構之困

經濟壓力致無專業老師

東直門內北小街16號院,一間約120平米的兩居室,是慧靈陽光組所在地。

秦勤穿著一身藍色的運動服,寬松的衣服掛在消瘦的身上有些晃蕩。他不時從沙發上站起來,小步挪到女老師王艷芳面前站定,睜大眼睛,略帶拘謹地問,“爸爸呢?”

王艷芳告訴他,爸爸禮拜五就來接你了。他仿佛沒聽太懂,但也轉身回去了。

再過一會兒,他又會出現在王艷芳面前,重復前面的場景,一天下來要問幾十次。除此以外的時間,他是個安靜的人,坐在沙發上不發出任何聲音。

秦勤是一名32歲的自閉癥患者。和程程一樣,秦勤的生活自理能力也很差。不會擠牙膏,也不會系鞋帶。

慧靈是一家面向超過16歲的智障人士和自閉癥人士的社區化服務機構。許多無法照顧孩子的家長找到了這里,這里也因此成了不少大齡自閉癥患者的“第二家園”。

秦勤在這里還有6名伙伴,包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型。慧靈的工作人員說,當時文章為了更好地完成角色,還專門來這里和楊弢同住了一陣子。

但楊弢并未因為這段經歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者,他習慣于坐在沙發固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動,如果被擋住,他就會停下來不知所措。

他很少有安靜的時刻,喉嚨深處一直發出嗚嗚聲,并前后晃動身體,有時晃著晃著情緒會變得很激動,就大吼起來。但他每次都不忘把因為晃動而移位的襯衫角撫平,并扯到大腿固定的位置。

慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔心的是,這里租約到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣,被迫搬家。

慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同,因此也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。

慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作,公司將外國游客帶到這間小院子里,觀看慧靈的學員們表演節目,作為行程的一部分。

張赫說,學員們把表演當成游戲,比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩,這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費,按表演者人頭計算,每人60元。同時外國游客可能會現場捐款。

然而,隨著小院子的租約到期,房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價格,只得搬家。這就導致之前和旅游公司的合作方式無法繼續,也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。

張赫告訴記者,慧靈目前有60多個學員,每個學員根據情況不同,月均交費在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會適當減免費用,但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發工資,而社會捐助又不是固定的。

經濟壓力造成專業人才的匱乏。張赫介紹,一個本科畢業的專業社工一個月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請普通護工,而普通護工僅能承擔對托養學員的日常照護、安全保障工作,更像保姆,而不是專業老師。

中國社會科學院曾做過一項社會調查,結果顯示這些機構普遍面臨著資金壓力,因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷,因工資收入較低導致員工流動性高;同時,師資力量薄弱,缺乏專業的教師隊伍。

編輯:梁霄

關鍵詞:大齡 自閉癥 焦慮

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