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大齡自閉癥家庭的焦慮:“我死了,孩子怎么辦?”

2017年03月24日 07:09 | 來源:新京報
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秦勤在這里還有6名伙伴,包括一個自閉癥患者中的“名人”——同樣32歲的楊弢。楊弢是電影《海洋天堂》中演員文章飾演的自閉癥患者“大福”的原型。慧靈的工作人員說,當時文章為了更好地完成角色,還專門來這里和楊弢同住了一陣子。

但楊弢并未因為這段經歷而有任何改變。作為一名重度自閉癥患者,他習慣于坐在沙發固定的位置,靠枕也要擺放成固定的角度,走路沿固定的路線——沿著地板磚的縫隙挪動,如果被擋住,他就會停下來不知所措。

他很少有安靜的時刻,喉嚨深處一直發出嗚嗚聲,并前后晃動身體,有時晃著晃著情緒會變得很激動,就大吼起來。但他每次都不忘把因為晃動而移位的襯衫角撫平,并扯到大腿固定的位置。

慧靈的工作人員張赫和魯劍明擔心的是,這里租約到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管場所一樣,被迫搬家。

慧靈原本租了東直門附近辛寺胡同里的一間小院子。辛寺胡同是一條頗有歷史淵源的老北京胡同,因此也成了一些外國游客來北京“胡同游”的目的地。

慧靈此前和一家主打跨國背包游的公司合作,公司將外國游客帶到這間小院子里,觀看慧靈的學員們表演節目,作為行程的一部分。

張赫說,學員們把表演當成游戲,比如戴著大頭娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他們覺得很好玩,這對他們來說也是一種鍛煉。而旅游公司會為之付費,按表演者人頭計算,每人60元。同時外國游客可能會現場捐款。

然而,隨著小院子的租約到期,房主大幅提高了租金。慧靈無力支付幾乎翻倍的價格,只得搬家。這就導致之前和旅游公司的合作方式無法繼續,也意味著慧靈的收入來源之一被斬斷了。

張赫告訴記者,慧靈目前有60多個學員,每個學員根據情況不同,月均交費在3000元左右,一些孤兒和貧困家庭還會適當減免費用,但這些收費遠遠不夠慧靈交納房租和給老師們發工資,而社會捐助又不是固定的。

經濟壓力造成專業人才的匱乏。張赫介紹,一個本科畢業的專業社工一個月工資至少四五千元。他們只能更多的聘請普通護工,而普通護工僅能承擔對托養學員的日常照護、安全保障工作,更像保姆,而不是專業老師。

中國社會科學院曾做過一項社會調查,結果顯示這些機構普遍面臨著資金壓力,因場地租賃費用飛漲而造成頻繁搬遷,因工資收入較低導致員工流動性高;同時,師資力量薄弱,缺乏專業的教師隊伍。

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自閉癥人士在老師的指導下學習制作蛋糕。A14-A15版攝影/新京報記者 王婧祎

就業之困

“三年特教學校很難獲得太多技能”

也有自閉癥患者的母親在無助中,主動進行了改變。

年逾60歲的溫洪有一個27歲的自閉癥女兒。2012年,她和她建立的康納洲孤獨癥家庭支援中心在這一年誕生。

溫洪的女兒幾乎沒有獨立生活的能力,在她對女兒未來的設想里,她希望像女兒這樣的自閉癥患者能接受康復和就業培訓后,進入到支持性就業場所去。政府建立的服務體系能把她的女兒納入到服務對象中,社工則會定期陪伴和支持,直到女兒終老。

康納洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大齡自閉癥患者學習烘焙,希望根據他們的特點,讓他們掌握一定的職業技能。

3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自閉癥患者穿上圍裙,戴上口罩,洗手,列隊走進烘焙間。

烘焙坊的劉老師說,她希望營造一種真正的上班氣氛。但這個過程看起來還是像“過家家”,因為在每個細小的環節,這四名20歲左右的年輕人都需要老師的輔助。

進入烘焙間后,四名學員在老師的指導下,首先要打碎蛋殼,把蛋黃和蛋清分離。這個步驟花了近10分鐘。

編輯:周佳佳

關鍵詞:大齡自閉癥家庭 焦慮 孩子

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