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關注癲癇:尋找一片溫暖的銀杏葉
6月28日是第十個“國際癲癇關愛日”,據世界衛生組織統計,全球大約有5000萬癲癇患者,而在我國這一數字是600萬左右,國內流行病學資料顯示我國的癲癇病患病率大約在4‰至7‰,每年國內約有40萬左右的新發癲癇患者,癲癇成為人類神經系統健康的重要威脅。
幸運的是,現代醫學手段已經能在很大程度上控制癲癇的發病;然而不幸的又是,由于很多人對癲癇的不了解和一些傳統觀念的誤解,癲癇病人在社會上還是受到很多的歧視,這導致國內有很大一部分癲癇病人沒有得到有效的醫學救治。國內大約2/3,約400萬的癲癇患者因沒有接受正規的治療而忍受著反復發作的痛苦。癲癇不可怕,可怕的是不解和誤區。給癲癇患者多點正視,少點歧視,一切都會好很多。
古老的誤解
回顧神經系統疾病的歷史,沒有哪一種疾病像癲癇一樣古老,也許在人類發展的伊始就伴隨著癲癇的出現,也沒有哪一種疾病像癲癇一樣被人們長期誤解。
由于癲癇發作形式多樣,有些時候程度劇烈、樣子可怕,所以部分群眾對癲癇患者存在著偏見和歧視。民間又稱癲癇為“羊角風”、“羊癇風”等,足見對于癲癇發作的恐懼。北京市神經外科研究所曾做過一份調查,87%的受訪者反對子女與癲癇患者結婚,57%的受訪者反對子女與癲癇患者一起上課或玩耍。所以除了疾病本身,社會的誤解在很大程度上進一步傷害著癲癇患者的身心。社會的歧視和孤立,讓很多患者對生活的態度變得消極,對疾病的治療也變得失去信心。其實,許多癲癇患者經正規治療后完全可以正常工作生活、結婚育子。
癲癇不是單一的疾病實體,而是一種有著不同病因基礎、臨床表現各異的慢性腦部疾病的統稱,以神經元過度放電導致反復性、發作性和短暫性中樞神經系統功能失常為共同特征,其特點性的臨床表現就是癲癇發作。
癲癇發作的形式很多,最典型常見的發作形式為全面性強直痙攣發作,常被描述為意識喪失、呼之不應、四肢抽搐、牙關緊閉,數分鐘可緩解。此外,還有強直發作、陣攣發作、肌陣攣發作、失神發作、失張力發作等全面性發作類型,以及部分性發作等不同發作形式。發作時可能非常劇烈也可能很輕微,可能頻繁發作也可能僅為單次發作,如果一名患者出現多次的癲癇發作就可能需要診斷癲癇這種疾病。但這些都需要專科醫生通過病史、臨床表現、腦電圖等加以判斷。
多份關愛完全可以很好治療
由于癲癇臨床特點的反復性,往往整體病程較長,病程持續數年、數十年甚至伴隨終生,而且大部分患者自幼年起發病,既往研究統計75%癲癇患者14歲以內首次發病,且1歲以內居多,這種自幼而起的長年累月的疾病發展對患者的生理及心理都會產生嚴重的不良影響。
癲癇患者的死亡率為一般人群的2-3倍,而且部分患者又會由于不及時治療等原因往往遺留各種神經系統后遺癥,如認知功能下降、精神心理障礙、社會功能缺失,甚至肢體癱瘓等。也正是因此,罹患癲癇的意義遠超過單純癲癇發作的意義,與其他慢性病相比,對患者生活質量的影響更加強烈,部分患者或家屬對癲癇缺乏正確的科學知識,認為癲癇是治不好的疾病,或因為羞于見人而拒絕診治或延誤治療。
實際上許多癲癇患者完全可以臨床治愈,大部分癲癇發作是可以控制的。既往多項研究表明,新確診的癲癇患者如果接受正規、合理的抗癲癇治療,70%至80%患者的臨床發作可以完全控制,其中60%-70%的患者經2-5年的正規治療后可以停藥。
然而在類似我國這樣的發展中國家,大部分癲癇患者沒有經過合理有效的抗癲癇治療,據統計我國活動性癲癇患者的治療缺口達63%,這就意味著我國有大約400萬的活動性癲癇患者還在因沒有接受正規的治療而忍受著反復發作的痛苦。所以正確的科普教育,引導癲癇患者早期就診,對提高新發癲癇患者的臨床治愈率,從而盡早控制癥狀,避免腦損傷進一步加重都有著極其重要的意義。
相信科學,莫信“偏方”
有些已經在治療的患者及家屬常常擔心西藥副作用,而輕信民間偏方或未經國家批準的“自制中藥”,導致疾病加重。實際上從1912年發現苯巴比妥的抗癲癇作用,到1938年以后苯妥英、卡馬西平等研發,再到1974年丙戊酸的產生開創了廣譜抗癲癇藥物治療的新紀元,以及之后拉莫三嗪、托吡酯、奧卡西平、左乙拉西坦等新型抗癲癇藥物的上市,正規的抗癲癇藥物無論在作用機理、有效性還是副作用等方面都積累了廣泛的經驗和客觀的證據,是正規抗癲癇治療的首選以及必選方案。
另外,癲癇發作類型較多,不同的癲癇發作類型以及不同的癲癇綜合征都有不同的病因和放電機制,所需要的治療藥物也不盡相同。而大部分未經批準的自制中藥以及所謂的偏方等都是成分混雜而不詳,難以做到治療的個體化、合理化,副作用難以監測。
因此,癲癇患者應在神經科專業醫師指導下根據患者發作形式及病因等應用正規藥物治療。部分藥物治療確實效果不佳屬于藥物難治性癲癇的患者也應經過系統的評估后決定是否可進行外科相關治療。
去年,10月舉行的第六屆國際癲癇論壇活動中,CAAE正式揭曉了癲癇公益標志“銀杏葉”,向全社會呼吁關愛癲癇患者,消除偏見和歧視,促使所有的癲癇患者接受到正規的抗癲癇治療,并營造一個接納癲癇患者的社會氛圍。在第十個“國際癲癇關愛日”到來之際,我們更多的醫護人員加入進來,幫助更多患者及家庭走出陰霾。
(作者單位:清華大學長庚醫院神經內科)
編輯:趙彥
關鍵詞:國際癲癇關愛日 癲癇治療方法