王春立在心里反復設想家長可能的反應，“現在醫患關系緊張，他們畢竟是因為沒法治療而離開的，會不會信任你？會不會接受你的指導？”晚上七八點，她回到家，關上門，才撥通了電話。很意外，對方能夠接受。

在有了十幾位病人的隨訪經歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發現，家長們有很多相同的問題，幾乎都會問到孩子最后會怎么樣，我該怎么辦？

6月18日中午，兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時，一位家長很詫異，“怎么能回家呢？”

“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個坎。”周翾要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒，希望孩子更平靜?！?/p>

首次談話，周翾會先聽家長的想法，針對疑惑，在他們提出具體問題之前，就會告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會遇到的問題。

然后，給他們時間。

有個家長曾對周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會掉下來。

對這些家長，舒緩團隊只能提出建議，而后尊重他們的選擇。

難向患兒直述死亡 愿孩子過好每一天

當王旭梅在電話里了解到孩子吃得不好，呼吸不暢，就意味著該想辦法慢慢跟家長說出最后的現實?！澳銈冎耙捕贾?，現在孩子一天不如一天，這種情況就是不太好，可能很快就會離開你們，也可能稍微慢一點點。”

通常這時家長很快崩潰，瞬間哭成淚人。

有些家長也會告訴王旭梅，其實我們也知道，就是舍不得。

在半個月前的新聞中，一位美國5歲女孩朱莉安娜，在明確痛苦的手術能延長生命，并可以和家人多些時間在一起，而在家將會獨自走向天堂的前提下，家人尊重了她自己做出的死亡決定。

而目前，這樣坦然地交流“死亡”，在國內面對臨終的家庭里幾乎做不到。無論是對于家長、孩子，還是客觀環境。

面對無法解脫的疼痛，有名9歲多的女孩曾經撕心裂肺的叫聲在每一次王旭梅通話的背景里。女孩的腫瘤位于胯部，最后壓迫了膀胱，而腫瘤不斷生長之后，破裂。女孩不能動，口服嗎啡止不住疼痛。

女孩跟媽媽說，“你快救救我，趕緊給我安眠藥吧?！本薮髩毫ο?，媽媽在電話里提到，“有時候真想多給幾?！痹挍]有說下去，王旭梅只能告訴她，這是法律不允許的。

王春立在做舒緩治療的同時，也收集著孩子們面對死亡的狀態，思考是否該告訴孩子他們將面臨死亡。“一部分家長會說孩子可能知道，但這又涉及到，家長不知道該怎么說，還有孩子會逃避、反感、害怕?！?/p>