同病區(qū)“尿毒癥”家庭：求求報(bào)道我們吧

“求求你們把我們的事向媒體報(bào)道。”同在這家醫(yī)院的內(nèi)科52病區(qū)，王玉琴用渴望的眼神看著澎湃新聞?dòng)浾?。這位來自安徽農(nóng)村的母親和劉燕一樣，有兩位患嚴(yán)重腎病的女兒。

12歲的朱鳴頭上扎著一把馬尾，脖子上插著一條管子，連接著右邊一米高的機(jī)器。“那是水，一個(gè)進(jìn)去一個(gè)出來，循環(huán)把毒素帶出來?！蓖跤袂僦钢吷系哪桥_(tái)機(jī)器說，“以后就要靠這個(gè)機(jī)子活了。”

王玉琴有兩個(gè)女兒，朱鳴是第一次做透析，19歲的朱詠夢(mèng)已經(jīng)透析了兩年。“姐姐每星期要透析兩三次，透得她現(xiàn)在都沒有尿了?！闭f起兩個(gè)女兒，王玉琴的眼淚在眼眶里打轉(zhuǎn)。

最開始發(fā)病的是姐姐，6年前出現(xiàn)手腳抽筋。王玉琴給她買了很多中藥，還買了不少鈣片，但一直沒有帶她去做檢查，“我以為是月經(jīng)不調(diào)引起?！蓖跤袂僬f。

2012年3月，王玉琴帶著15歲的朱詠夢(mèng)，到安徽郎溪縣人民醫(yī)院做檢查。醫(yī)生告訴她“兩個(gè)腎全部都?jí)牧恕?。?dāng)天他們又來南京軍區(qū)總醫(yī)院復(fù)查，“這邊醫(yī)生把我罵了一頓，說孩子病得這么重才來看，可是我們根本就不知道啊。”

朱詠夢(mèng)得病后，就不再去學(xué)校了。兩個(gè)月后，妹妹也查出腎病綜合征?！?013年，大的開始透析，小的一直保守治療。這次朱鳴突然嘔吐，吐了好大一盤血……以后她們都要靠透析了……”

王玉琴的丈夫是瓦工，天一下雨就不能外出干活。大女兒透析了兩三年，按規(guī)定透析三個(gè)月后可以進(jìn)入大病醫(yī)保，報(bào)銷比例在85%，費(fèi)用負(fù)擔(dān)會(huì)輕一些。但小女兒還不夠大病醫(yī)保條件，異地報(bào)銷比例只有30%-40%。兩個(gè)女兒治病前后已經(jīng)花掉了40多萬。這樣撐了三四年，實(shí)在撐不下去了。兩個(gè)月前，侄女幫他們?cè)诰W(wǎng)上發(fā)起了眾籌。

王玉琴翻開手機(jī)，打開眾籌的頁(yè)面，一邊遞給記者一邊說，“大部分都是親戚朋友發(fā)動(dòng)親戚朋友捐的，網(wǎng)絡(luò)上的人誰相信你啊……”上面籌款額為20萬元，但直到眾籌結(jié)束，他們一共才籌到兩萬多塊。

“大家給（劉燕）這么一捐，對(duì)其他家長(zhǎng)影響很大?！贬t(yī)院的中午來得特別早。午休之前，管床醫(yī)生張?jiān)剑ɑ┌延浾呃竭吷险f，“就像你們第一天來救助她時(shí)，那個(gè)父親和母親（王國(guó)華和王玉琴）在那里哭。那么多年堅(jiān)持下來，他們兩家也扛得很累?！?/p>

“我看一堆記者過來，都來采訪他們一家。”那位叫王國(guó)華的父親說，“比她孩子嚴(yán)重的很多，人家家里情況也不好，站在邊上看著你們給她錢，你說人家心里難不難過？”

自2007年查出腎病后，王國(guó)華的兒子王新宇一直吃藥治療，上個(gè)月轉(zhuǎn)變?yōu)槟蚨景Y，如今進(jìn)入了透析階段。治病6年來，他們花費(fèi)了30多萬，因?yàn)槭墙K本地人，省內(nèi)新農(nóng)合報(bào)銷比例可以達(dá)到80%。但許多進(jìn)口藥價(jià)格高，又不在報(bào)銷范圍。對(duì)于尿毒癥患者來說，腎移植可能最有效的治療方案。但一來腎源緊張；二來腎移植又有一筆20-30萬的費(fèi)用。在沒有找到配型合適的腎源之前，透析好比是沒有盡頭的黑洞。

“就是我們沒有偷東西，就是這個(gè)意思嗎？是不是這個(gè)意思嘛？”身處困頓之中的王國(guó)華不知該怎么辦。

王新宇目前處于一級(jí)護(hù)理中，白天晚上都有護(hù)士看守，王國(guó)華只有吃飯時(shí)間才能進(jìn)去看他。上午11點(diǎn)，有人推著推車來賣飯，王國(guó)華給兒子打了一份。“25塊錢，包括早餐中餐和晚餐，只有小孩定了一份?！遍T口有兩個(gè)護(hù)士守著，王新宇穿著一件格子衣服，很安靜地坐在床上吃飯。

因?yàn)橥砩喜荒苓M(jìn)監(jiān)護(hù)室，王玉琴就睡在走廊盡頭的角落。上面墊了一張?zhí)鹤?，旁邊有一個(gè)蛇皮袋，里面裝著被子枕頭。離她約一米遠(yuǎn)的距離，王國(guó)華同樣墊了一個(gè)毯子。天色暗了下來，還沒開燈的走廊，已經(jīng)有些看不清人影。