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少年患病似吸血鬼長獠牙畏光 全球罕見疾病盤點
母親:這是個家族病
“唉,象中了邪一樣,我們家族好幾個男娃娃都是這種病。”馬玉旭說,蘭海一歲時,她帶著蘭海回四川瀘州娘家,結果發現,蘭海的幺舅,也就是馬玉旭父母最小的兒子,也患了同樣的病。5年后,馬玉旭二妹的兒子出生,病情也一樣。
“我父母是親戚,不曉得這病是不是近親結婚造成的。”馬玉旭有這樣的懷疑。2009年,馬玉旭再婚,2013年7月馬玉旭生下了第二個男孩,病情同哥哥蘭海一樣。只是,這個孩子半歲發高燒,夭折。隨后,馬玉旭再婚的男人也消失了。
馬玉旭說,自己是個沒得文化的人,也沒有什么手藝。為了支撐起這個家,馬玉旭現在只能在觀音橋擺夜攤,專門挑小面。
男孩患怪病酷似吸血鬼
醫生:準備種植牙齒挽救患兒
“這類病并未有明確病因,但現在基本能確認這是一種遺傳性疾病。”西南醫院口腔種植醫生汪昆說,該病的發病率約十萬分之一,是一種較為罕見和嚴重的疾病主要表現為毛發稀少;口腔內牙齒稀少或無牙,面部骨骼發育不良,呈現為蒼老面容;汗腺缺失。
“一般患者很難活過5歲,蘭海能挺過幼兒階段已經很幸運了。特別是一個家族有好幾個人都是這樣的情況,更是少之又少。”汪昆說,該病目前無法根治,但對于蘭海來說,已沒有生命危險,可以繼續生活下去。但是由于牙齒的問題,蘭海很多食物不能吃,導致營養不良。
再者,口腔頜面部的缺陷和別人的眼光讓他自己很難接受,如要讓他好好生活下去,現在能做的只有改善他的面部形象,提高他的自信心。
目前,蘭海開始準備鑲牙,由于他的牙槽骨非常菲薄,不足正常人的1/3,無法為傳統的假牙提供固位力和支撐,最好的方法就是種植牙。汪醫生說,2012年底西南醫院口腔科曾接收了一位來自貴州的患有相同疾病的患兒,當時重慶多家媒體曾進行了報道,社會上許多愛心人士給他提供了經濟上的幫助,加上西南醫院和口腔科給予的費用減免,該患兒成功戴上了種植義齒,恢復了咬合功能,達到了一定的美觀效果,治療后隨訪2年,效果非常理想,目前他已經從技校畢業,在貴陽一家公司上班,自食其力,過上了正常人一樣的生活。
相信蘭海戴上種植牙后,他的面部會隨之改變,從而也會逐漸找回自信,幫他更好地融入社會。
編輯:楊嵐
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