“醫患共同決策太奢侈太奢侈了”

　　三名院士毫無疑問是會場最耀眼的大人物，光頭的埃爾文博士也真的從美國飛來。他講得熱火朝天，把外衣都脫了。但鄭家強院士說，真正的主角應該是患者，會場有60名醫生，卻只有幾名患者和家屬代表，比例上就有些不“共同決策”了。

　　患者家屬程功是抱著一幅圖片上臺的。《克里斯蒂娜的世界》是美國藝術史上最具有標志性意義的繪畫之一。畫中的女子叫克里斯蒂娜，患有一種導致活動能力逐漸喪失的退行性神經疾病。畫家懷斯畫出了患者的心聲：請關注我，而不是我的病。

　　他說這張畫，閃電般擊中了他。他覺得自己的父親就像趴在山坡上的克里斯蒂娜，不知道前方的房子是希望還是絕望，是終點還是起點。

　　程功是專程從成都趕來的，他的父親已經肝膽管癌晚期，老人是農藝人，喜歡種花，但是老人的生命之花正在枯萎。說到此，他哽咽了。坐在第一排、穿藍白格襯衣的鐘南山使勁給他鼓掌。

　　他說為了給父親治病，他跟鄉鎮、縣城、省級、北上廣的醫生打了一圈交道，每天被各種表格淹沒，今天要簽這樣的，明天又要簽那樣的，他認為其中一些表格是醫生為推卸責任準備的。

　　他直言：“醫患共同決策太奢侈太奢侈了，能夠讓我稍微有一點知情權就滿意了。”

　　他打比方，生和死畫個橫軸，左邊是生，右邊是死，有沒有可能性，在醫學可以采取手段的階段，決策權更傾向于醫生。當老人的癌細胞擴散了，離死亡很近，醫學止步，宗教、生死觀跳出來的時候，病人擁有決策權，自主選擇死亡的方式。

　　對于醫療界的一些現象，王辰院士也有感慨：“對于病人，有些醫生會說要是早轉過來兩三天就好了。他之所以這樣講出于幾種考慮，一是推卸責任，治不好是因為病人來晚了；二是蒙騙家屬，不對家屬講真實情況；三是無形中出賣了同道，置之前處置病人的醫生同道于不義。如果這樣的情況普遍存在，還怎么取信社會？立尊嚴于社會？”

　　長發飄飄的39歲的李美，是名直腸癌患者，她說一些醫生簡直不是“家長式”，而是“獨裁式”。因為腫瘤部位距離肛門只有四到五公分，手術牽扯到是否保肛的問題，她希望找到最適合的治療方案。

　　在全國最知名的一家綜合類三甲醫院，在人頭攢動的門診室，她把檢查報告遞給專家。專家鼻子哼了一下，就開始寫治療方案。李美問治療方案是怎么樣的，專家說，不用問了，你就準備接受治療吧，說了你也不知道。

　　李美回憶，自己當時壓著竄上來的憤怒說：“您不說我當然不知道了，您說一下我就知道了呀。”這位醫生提高了嗓門；“你哪那么多話，你要治就治，不治就算了。”李美摔門走了。出了門，她就在心里拉黑了這個醫生。

　　第二天李美又找了一個名醫，她想說下報告單，醫生抬頭說你不用說，我正在看，氣氛一下子降到了冰點，整個就診的過程，李美幾乎沒有說話的機會。

　　后來，她又掛了一位全國知名的腫瘤醫院大拿，給出的方案是直接手術但不能保肛，沒有任何商量的余地，幾分鐘的門診時間全聽他介紹癌癥治療的“金標準”。

　　沒有人向她解釋這個病，在一個又一個十字路口，“百度”成了她唯一可信賴的“伴侶”。

　　最終，她選擇了一個不那么知名卻非常有醫學人文情懷的大夫。這個大夫第一次見她，就送給她一本叫《癌癥不是病》的書。大夫還打開電腦，用PPT向她講解接下來要做的治療。

　　如今，恢復很好的李美成了志愿者，遇到想不開的癌癥患者，她就打車上人家家里，請人吃飯，聊上五六個小時。她發現，癌癥患者現身說法的“話聊比化療還有效”。