丁潔委員（圖中）與研究生們討論腎臟病的課題研究。

　　采訪丁潔委員的時(shí)候，正是北京又一輪流感大規(guī)模傳染的高峰期。北大醫(yī)院修建的新門診大樓正在緊張施工中，前來看病的患者把舊樓狹窄的走道擠得滿滿的，“白大褂兒”們出出進(jìn)進(jìn)，整個(gè)醫(yī)院像是一部緊張運(yùn)行的機(jī)器。

　　透過一張張焦慮的面容，伴著病人對(duì)健康的渴求去采訪這家醫(yī)院的副院長(zhǎng)，頓時(shí)對(duì)于醫(yī)生這個(gè)職業(yè)，對(duì)于即將遇到的采訪對(duì)象有了背景更豐富的認(rèn)識(shí)。

　　以往在政協(xié)大會(huì)期間、在視察調(diào)研過程中，遇到的丁潔更多的身份是丁委員，而在這里約見的是正在忙碌工作中的丁醫(yī)生。

　　家庭的溫暖是工作的不竭動(dòng)力和情感參照

　　丁醫(yī)生、丁院長(zhǎng)、丁委員，丁潔也在時(shí)刻思考著這幾個(gè)角色之間的關(guān)系，“做一名救死扶傷、懸壺濟(jì)世的白衣天使是神圣的；做一名業(yè)有所成、悟得其道的醫(yī)學(xué)科學(xué)家是嚴(yán)肅嚴(yán)謹(jǐn)?shù)模蛔鲆幻芾碛卸取⒄{(diào)度有方的院長(zhǎng)是需要智慧的；做一名為民傳聲、為國(guó)獻(xiàn)策的政協(xié)委員更是使命光榮、責(zé)任重大。”

　　丁醫(yī)生感謝丁委員這樣一個(gè)角色，可以讓她對(duì)于醫(yī)務(wù)工作者的社會(huì)責(zé)任問題有更深入的思考；丁委員同樣感謝丁院長(zhǎng)、丁醫(yī)生這樣的角色，讓她在參政議政、反映社情民意時(shí)具有天然的優(yōu)勢(shì)。

　　除此以外，與所有的女人一樣，她的角色里始終有著對(duì)于家庭的責(zé)任。平日由于工作繁忙，丁潔大部分時(shí)間都放在了醫(yī)院，但她心里始終帶著對(duì)家人的關(guān)愛，“家庭是社會(huì)的一個(gè)小單元、小細(xì)胞，也是我們最可能有所為的地方。家庭就好比我們的‘大后方’，‘大后方’穩(wěn)定了，我們的工作才能輕松、愉快。”在丁潔眼中，家庭與事業(yè)的關(guān)系應(yīng)該是相輔相成、相互促進(jìn)的，正是有了來自家庭的溫暖與支持，繁忙的工作才能夠得到保障，也正是有著對(duì)自己家人的愛心與關(guān)照，醫(yī)生才能在處理與病患關(guān)系時(shí)更加感同身受地去體慰病人和家屬的焦慮和訴求。

　　繼承醫(yī)學(xué)世家的榮耀，丁潔在“文革”后恢復(fù)高考的第一年，如愿考上大學(xué)選擇了醫(yī)學(xué)專業(yè)，與醫(yī)務(wù)工作的不解之緣緣起家庭；1982年她畢業(yè)于北京醫(yī)學(xué)院醫(yī)療系，1989年獲醫(yī)學(xué)博士學(xué)位，1994年，在美國(guó)完成博士后培訓(xùn)后，丁潔毅然決然地放棄國(guó)外的優(yōu)厚待遇，跟隨丈夫回國(guó)，從事起兒科腎臟病學(xué)臨床和科研工作。

　　一張擺放在她辦公桌上的全家人的合影中，每個(gè)人的笑容都是甜蜜的，這種氛圍時(shí)刻影響著丁潔每日的心情，讓她更溫暖、更細(xì)致地去對(duì)待每一位病人。

　　給病人信息和信心比開藥更重要

　　“當(dāng)了幾十年兒科大夫，我更多的時(shí)間是在與少年兒童打交道，這就需要拿出更多的愛心和耐心，設(shè)身處地體諒孩子的想法，研究孩子的心理，用他們樂于接受的方式交流溝通，尋求合適的治療方法。”丁潔說。

　　對(duì)于醫(yī)生這個(gè)職業(yè)，從醫(yī)30多年的丁潔不斷有新的認(rèn)識(shí)。“歸結(jié)起來，除了對(duì)醫(yī)療技術(shù)精益求精的不斷追求之外，對(duì)于醫(yī)生的人文素養(yǎng)還有了更加深入的思考。”擔(dān)任北大第一醫(yī)院副院長(zhǎng)以來，行政工作占據(jù)了很大一部分精力，每周只能安排一次特需門診。“即使時(shí)間有限，我也愿意多拿一些時(shí)間與病人交流，盡量滿足患者的合理要求。”

　　“其實(shí)醫(yī)生這個(gè)職業(yè)特別容易給人以滿足感，我深深愛著這份職業(yè)。”丁潔說，“你緩解了病人的病痛，安慰了別人的心緒，給病人和他的家庭以希望，就會(huì)得到只有醫(yī)生才能感受到的那種滿足和幸福。”

　　每一次出特需門診，面對(duì)著來自全國(guó)各地、口音各異、家庭情況各有不同的患兒和家長(zhǎng)，丁潔耐心細(xì)致地接待解答，認(rèn)真為每一名患者檢查病情、作出診斷。

　　“一個(gè)半天下來有時(shí)候連水都沒有時(shí)間喝，盡管會(huì)感到口干舌燥十分疲憊，但能夠感受到發(fā)自內(nèi)心的滿足和愉悅。別人需要的正是你能給的，而且是你盡心盡力給的。”每次出診完畢，丁潔都會(huì)選擇在診室里靜坐一會(huì)兒，回想一下剛剛診斷過的每一個(gè)病例，也充分感受一下這份愉悅。

　　“有時(shí)太陽會(huì)照到臉上，那種溫暖充滿了正能量。”丁潔說。

　　“每天面對(duì)的都是活生生的人，不管你的職務(wù)是什么，業(yè)務(wù)水平如何，都必須帶著人與人之間最基本的信任和尊重開始溝通，絕對(duì)容不得虛情假意。”談到當(dāng)下最敏感的醫(yī)患關(guān)系，丁潔坦言在自己的從醫(yī)生涯當(dāng)中與患者的關(guān)系還是非常融洽的，最主要的原因就是自己付出了真心與病患溝通。“有時(shí)候你面對(duì)的是還不會(huì)表達(dá)的嬰兒，有時(shí)候面對(duì)的是疾病纏身仍舊頑皮的兒童，有時(shí)則會(huì)面對(duì)青春期叛逆的少年……你都需要拿出熱情與真誠盡力幫助他們。”

　　很多遺傳性疾病往往影響的是整個(gè)家庭甚至整個(gè)家族，沉重的思想壓力和經(jīng)濟(jì)壓力會(huì)讓孩子和家長(zhǎng)們失去生活的勇氣。“有的家長(zhǎng)會(huì)先把患病的孩子留在診室外，自己進(jìn)來先哭上一通。我不是心理醫(yī)生，但遇到這樣的事情我都會(huì)叫孩子進(jìn)來單獨(dú)跟他聊聊，盡量打消和減輕孩子的顧慮和思想負(fù)擔(dān)。”除了開一些必需的藥物，丁潔更注重的是給予患者更多的治療信息和信心。

　　“多跟他們談一些正能量的東西，給予他們更多的生活指導(dǎo)，從醫(yī)學(xué)的角度提高他們對(duì)于疾病的認(rèn)識(shí)。”丁潔認(rèn)為，這些信息與信心不亞于一付良藥。

　　唯一的禮物是患兒家長(zhǎng)寄來的毛衣掛鏈

　　丁潔曾經(jīng)接診過一個(gè)孩子，從小就患有遺傳腎臟病需要長(zhǎng)期服藥，他不能像普通孩子一樣地進(jìn)行大運(yùn)動(dòng)量的游戲和鍛煉，不能與同齡人一起玩耍嬉鬧，孩子的情緒長(zhǎng)期低落，嚴(yán)重缺乏對(duì)未來的信心。“這種病往往從最初的血尿發(fā)展到蛋白尿，直至形成尿毒癥，確實(shí)很難治愈，服藥的效果就是延緩發(fā)展到尿毒癥的速度。”丁潔認(rèn)真地跟孩子講清楚病情，并且花了一些時(shí)間跟他講清楚服藥的作用、治療的希望，還耐心與他進(jìn)行了一次關(guān)于生命意義的探討。

　　“過了一段時(shí)間，家長(zhǎng)打來電話表示孩子心態(tài)逐漸好起來了，越來越樂觀地面對(duì)人生，積極配合藥物治療，整個(gè)人的狀態(tài)日漸轉(zhuǎn)好。”這位家長(zhǎng)后來在網(wǎng)上組建了名為“患者家長(zhǎng)俱樂部”的QQ群，與其他相類似的家庭一起交流孩子的治療經(jīng)驗(yàn)，并邀請(qǐng)丁潔醫(yī)生加入其中，隨時(shí)給他們醫(yī)學(xué)建議參考。

　　“醫(yī)生能夠走出診室是我一直的追求，通過多種途徑服務(wù)患者也是醫(yī)生社會(huì)責(zé)任的體現(xiàn)。”丁潔說。

　　除了網(wǎng)上交流，丁潔在參加國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)交流時(shí)，也會(huì)爭(zhēng)取機(jī)會(huì)帶上一些患兒家長(zhǎng)，讓他們免費(fèi)參加國(guó)外病友俱樂部活動(dòng)，直接了解國(guó)際上最前沿的治療理念和方法，再由他們傳遞給同樣需要這些信息和信心的家長(zhǎng)們。

　　記者在準(zhǔn)備采訪資料的時(shí)候，在網(wǎng)上找到了一封點(diǎn)評(píng)丁潔大夫的留言——“丁教授您好，我是一名‘寡而大腎發(fā)育不良’患兒的媽媽，我們娘倆想你了，三年以來，您一直陪伴著我們，從發(fā)現(xiàn)疾病到診斷明確，都是您的功勞，您的細(xì)心，嚴(yán)謹(jǐn)?shù)闹螌W(xué)態(tài)度，您總是那么理解病人的痛苦并盡量為我們做事情，由衷地感謝！另：我在電視上和報(bào)紙上獲知您現(xiàn)在是政協(xié)委員，恭喜您！看到您為患者說的真話，我覺得那就是我平時(shí)認(rèn)識(shí)的真實(shí)的您，有才！實(shí)在！心靈美！”

　　樸實(shí)無華的語言，是對(duì)一名醫(yī)生最中肯的評(píng)價(jià)，最真摯的感謝。

　　“從醫(yī)這么多年，唯一收過的禮物是一位患兒家長(zhǎng)寄來的毛衣掛鏈，當(dāng)時(shí)寄來時(shí)附帶著一封感謝信。盡管信里的具體語言我現(xiàn)在記不清楚了，但我深深記得當(dāng)年讀這封信時(shí)流下的眼淚。”家長(zhǎng)說這條掛飾承載著對(duì)丁潔醫(yī)生的感謝與祝福，也承載著他們?nèi)覒?zhàn)勝疾病的信心。

　　“這個(gè)我必須收下并且珍藏起來。”丁潔說。

　　我感覺罕見病防治的春天快要到了

　　繁重的臨床治療、科研、教學(xué)工作之余，丁潔最近幾年關(guān)注和投入精力比較多的是對(duì)罕見疾病防治工作的研究與呼吁。

　　起初丁潔對(duì)罕見病的了解也不多，后來一些社會(huì)熱心人士向她講起罕見病的事情，希望她能夠在政協(xié)提案當(dāng)中反映患病群體面臨的治療和生活困境。

　　“后來我翻閱了很多資料，才察覺到原來我以前接觸的很多病例就屬于罕見病。”丁潔介紹，基于我國(guó)龐大的人口基數(shù)，任何一種罕見病在我國(guó)其實(shí)并不罕見，然而因?yàn)楦鞣N政策的限制，導(dǎo)致我國(guó)罕見病患者缺乏可治療或減緩其病程發(fā)展的藥物，不能得到及時(shí)有效治療。

　　目前我國(guó)已知的罕見疾病有六七千種，其中七八成是遺傳性疾病，患者需要終身服用治療藥物。由于患病群體人數(shù)較少，國(guó)內(nèi)相應(yīng)的醫(yī)療保障體系尚不完善，相關(guān)藥物因不能批量生產(chǎn)，要么在國(guó)內(nèi)購買不到，要么價(jià)格特別昂貴，造成了很多患者面臨著無藥可醫(yī)的窘迫境地，很多患病家庭也因此因病致貧，面臨著沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

　　從2012年起，丁潔與北京很多家醫(yī)院的醫(yī)生們一起開始了對(duì)于罕見病群體的關(guān)注和調(diào)查，初步掌握了北京各大醫(yī)院接診治療罕見疾病的情況，也初步估算出了全國(guó)的基本情況。2012年底北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)成立，丁潔擔(dān)任了這個(gè)組織的主任委員，學(xué)會(huì)還專門開設(shè)網(wǎng)站，用于宣傳呼吁全社會(huì)對(duì)這個(gè)群體的關(guān)注和幫助。

　　2014年網(wǎng)絡(luò)上的冰桶挑戰(zhàn)引起了全球數(shù)以億計(jì)的網(wǎng)民對(duì)“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”的關(guān)注，這是推進(jìn)罕見病防治工作的一個(gè)良好契機(jī)，“其實(shí)像這樣的疾病還有很多，真正要解決這個(gè)問題需要全社會(huì)一起努力。我們不希望進(jìn)行炒作，只希望能為這些病人真正做些實(shí)事。”丁潔說。

　　“對(duì)于罕見病群體的關(guān)照和幫助，尤其體現(xiàn)著社會(huì)的醫(yī)療和公益水平，讓這部分人感受到制度的優(yōu)越性，得到切實(shí)的溫暖與幫助，既是一名醫(yī)生的職責(zé)所在，也是一名政協(xié)委員應(yīng)該考慮的事情。”說這話的時(shí)候，丁醫(yī)生的角色轉(zhuǎn)換到了丁委員。

　　作為無黨派界別的全國(guó)政協(xié)委員，丁潔從2010年全國(guó)政協(xié)十一屆三次會(huì)議開始就提交了《關(guān)于加強(qiáng)我國(guó)罕見疾病防治工作的提案》，隨后的幾年里，又先后提交了《關(guān)于提高罕見病用藥可及性的提案》《關(guān)于積極推進(jìn)我國(guó)罕見病相關(guān)工作的提案》《關(guān)于盡快落實(shí)罕見病藥物相關(guān)政策的提案》等多份提案，這些提案大多采取政協(xié)委員聯(lián)名提出的方式，經(jīng)政協(xié)交辦后得到了國(guó)家衛(wèi)計(jì)委、財(cái)政部、食藥監(jiān)局等單位的認(rèn)真辦理和回復(fù)。

　　“接連幾年的努力讓我感到曙光就在前方，有政府部門的支持，有廣大醫(yī)務(wù)工作者的共同努力，還有包括政協(xié)在內(nèi)的社會(huì)各界的關(guān)注，罕見病防治的春天快要到了。”丁潔感慨地說道。

　　“接下來我們要與醫(yī)保部門、慈善機(jī)構(gòu)加強(qiáng)聯(lián)系，爭(zhēng)取能夠推動(dòng)相關(guān)政策的出臺(tái)，也希望能吸納各方面的資金共同爭(zhēng)取在藥物研發(fā)生產(chǎn)上有新的突破，降低患者的用藥費(fèi)用。”丁潔介紹。

　　繁忙的工作間隙，專門拿出時(shí)間與精力為罕見病群體奔走呼吁，盡管十分辛苦，但看到這項(xiàng)事業(yè)的點(diǎn)滴進(jìn)步，丁潔心中感到由衷的高興。

　　這就是她，繁忙的丁院長(zhǎng)、敬業(yè)的丁醫(yī)生、勤奮的丁委員。

　　丁潔委員簡(jiǎn)介

　　全國(guó)政協(xié)委員，醫(yī)學(xué)博士、教授、博士生導(dǎo)師，北京大學(xué)第一醫(yī)院副院長(zhǎng)。曾先后任國(guó)際兒科學(xué)會(huì)常委、國(guó)際小兒腎臟病學(xué)會(huì)理事、亞洲小兒腎臟病學(xué)會(huì)理事、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科分會(huì)腎臟學(xué)組組長(zhǎng)、中國(guó)女醫(yī)師協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)、中國(guó)女醫(yī)師協(xié)會(huì)兒童專業(yè)委員會(huì)主任委員、國(guó)務(wù)院學(xué)位委員會(huì)成員、教育部科學(xué)技術(shù)委員會(huì)生物與醫(yī)學(xué)學(xué)部委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)理事會(huì)常務(wù)理事、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)循證醫(yī)學(xué)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員、中華醫(yī)學(xué)會(huì)醫(yī)療事故技術(shù)鑒定專家?guī)斐蓡T等。

　　曾獲國(guó)家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)、中華醫(yī)學(xué)科技獎(jiǎng)一等獎(jiǎng)、北京市科技進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng)。