■ 焦點

　　1 為什么要關(guān)注“罕見病”？

　　我國有五六千種罕見病，“漸凍人”約2萬

　　北京瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心負(fù)責(zé)人王奕鷗說，在中國，罕見病沒有一個官方定義，也沒有官方渠道可以獲取這些疾病的信息。

　　按照世界衛(wèi)生組織的標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)病率在0.65‰和1‰之間的病癥算作罕見病，這樣算來，我國約有五六千種罕見病，漸凍癥患者在中國約有2萬人。但其中只有1%的罕見病有有效治療方法，這些疾病往往都需要一年幾百萬元的治療費。剩下的99%可以通過干預(yù)治療延長壽命。

　　讓王奕鷗著急的是，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)課本上基本沒有罕見病相關(guān)內(nèi)容，導(dǎo)致很多罕見病人被誤診誤治。“所以我們希望不僅僅是公眾關(guān)注，也希望政府加入。”

　　2 名人是炒作還是做公益？

　　名人參與有利于傳播，籌款速度前所未有

　　隨著“冰桶挑戰(zhàn)”不斷升溫，質(zhì)疑聲也此起彼伏。有網(wǎng)友認(rèn)為，名人的行為炒作意義大過公益。

　　南都公益基金會理事長徐永光認(rèn)為，明星、精英參與其中，讓活動本身非常吸引眼球，非常有利于傳播；同時活動帶有娛樂性，讓大家在快樂中幫助需要幫助的人，是具有正能量的；明星和企業(yè)通過做公益來贏得知名度和美譽度，也無可厚非。

　　徐永光說，“在活動迅速傳播過程中，也會影響到政府，影響公共政策的改變。”

　　王奕鷗也坦言，“瓷娃娃”平時的籌款很困難，“從來沒有過這么快的籌款速度，宣傳效果挺好，盡管有一些人是為了好玩，但大部分人都關(guān)注到了漸凍人癥和其他的罕見病。”

　　3 “冰桶挑戰(zhàn)”會怎樣收場？

　　活動后期應(yīng)關(guān)注捐款透明化、專業(yè)化

　　徐永光認(rèn)為，公益界頭腦要保持冷靜。在活動后期，捐款的使用透明化、專業(yè)化，才是更應(yīng)該值得關(guān)注的。

　　徐永光表示，“冰桶挑戰(zhàn)”活動傳到中國的時間稍微晚了一些，要保持活動熱度，“最好建立‘中國規(guī)則’”。

　　在美國，如果選擇捐款，就沒有權(quán)利繼續(xù)向其他人點名要求參與活動。徐永光認(rèn)為，在中國，應(yīng)設(shè)定捐款也算作接受挑戰(zhàn)，或是可以為罕見病患者做一些服務(wù)，也應(yīng)有權(quán)利繼續(xù)向其他人發(fā)起挑戰(zhàn)。“讓活動保持病毒性，滾雪球一般地傳下去。”

　　■ 提醒

　　“冰桶挑戰(zhàn)”不是誰都行

　　“冰桶挑戰(zhàn)”風(fēng)靡社交網(wǎng)絡(luò)后，越來越多普通人也在微博或朋友圈上傳自己被“澆”的視頻。不過，醫(yī)生提醒，從頭部猛地澆下冰水，會刺激腦部血管，引起血壓瞬間升高。對于本身有高血壓、心臟病等心腦血管疾病的人，這種挑戰(zhàn)還是得慎重，嚴(yán)重的可能引起顱內(nèi)出血、腦卒中等。還有醫(yī)生提醒，一大桶冰水如果突然倒下，會有一定幾率造成頸椎的損傷。

　　■ 那些有喜感的募捐

　　紅鼻子紅頭發(fā)募捐

　　從1988年開始，每逢奇數(shù)年的3月11日是英國的紅鼻子日，在這一天，被認(rèn)為一向缺乏幽默感的英國人忽然童心大發(fā)，很多人“喬裝打扮”，把頭發(fā)染紅、戴上滑稽的紅鼻子。這是英國獨特的募捐日，通過喜劇表演幫助英國和非洲的貧困者與社會弱勢群體。

　　教授募捐真人秀

　　2007年國外一名教授為了喚起大眾對科學(xué)研究的關(guān)注，在街頭放置了一個玻璃箱，箱子下方寫著“如果沒有你們的捐贈，科學(xué)研究將停止”。箱子里邊擺滿研究設(shè)備，自己坐在里面“睡覺”，如果公眾朝募捐口投入金錢，教授便“清醒”起來，開始“做實驗”。

　　男士穿上高跟鞋

　　2009年10月，美國紐約州艾恩德闊伊特鎮(zhèn)舉行了一場形式獨特的慈善活動，男士們穿上各式各樣的高跟鞋在當(dāng)?shù)匾凰咧械呐艿郎献吡?英里，以體驗女士的真實感受，同時為民間慈善組織“拯救受虐婦女”籌款。

　　本版采寫/新京報記者 林野 王卡拉 靳秒 實習(xí)生 馮琪