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90后白化病女孩因皮膚太白一頭金發求職多次遭拒
“白化病人見不得陽光”是誤解
不論走到哪,張超得到的都是百分百的回頭率,有的人直接對著她指指點點,有的擦肩而過了還要頻頻回頭。
也許是習慣了這樣的關注度,張超顯得特別從容,并不會因為別人的議論而停下腳步或是害羞,“我不會理會他們說什么,就當他們是在羨慕我皮膚白,做好我自己就可以了。”
在餐廳里翻看一本菜單,張超需要狠狠地低下頭,眼睛和紙面的距離只有十幾公分,乍一看就和近視一樣,但白化病人的視力卻不能通過一副眼鏡來解決問題,這是視網膜先天發育不良所致的,“查視力的時候,最多只能看到最大的那兩個‘E’,過馬路看紅綠燈有時也看不清楚。”張超說,除此以外,白化病人的眼睛還容易出現流淚、眼球震顫等情況,但都不會影響正常的作息,白化病人的眼睛偏小,金色的睫毛又蓋住了眼球,很多人誤以為所有的白化病人都看不見,其實大部分人只是視力低下,就和近視差不多。
還有一個容易被人誤解的問題是,白化病人懼光。很多人理解為是懼怕陽光,甚至無法在陽光下生存,需要一直呆在室內,就像吸血鬼那樣,“其實不是的,只是時間久了皮膚會泛紅發炎,還會蛻皮,我最長就可以在暴曬的夏天海邊呆上一兩個小時,一般的陽光也不需要特意在乎時間,看看特奧會就知道了,好多著名運動員都是白化病患者。”就像很多愛惜皮膚的漂亮女孩那樣,在陽光充足的時候給自己打把傘,空閑的時候約上幾個閨蜜在校園周邊散散步,這反而是張超平時最喜歡做的一件事。
專家:白化病人除了白,其他沒什么兩樣
與張超的遭遇一樣,因為與眾不同的外表,白化病人常常受到外界的質疑,他們是否有能力像正常人一樣地工作,熬夜加班對他們來說到底有沒有影響呢?
記者從浙大一院皮膚科主任醫師方紅那里了解到,在各種工作里,紫外線是白化病人唯一與別人不同、需要特別重視的一項因素,“人體的皮膚通過色素來保護自己,強烈的紫外線容易使白化病人曬傷、起水泡,所以他們不適合長期呆在戶外的工作,至于加班,只要在室內,他們想加班到幾點都可以。”
方醫師還提到,只有少部分白化病人在發育過程中智力、視力受到了影響,絕大部分的白化病人除了“白”,身體狀況與正常人沒什么兩樣。此外,通過撐陽傘等物理防曬措施的保護,白化病人一樣可以走在大街上,并不需要刻意躲在室內。 (今日早報)
編輯:顧彩玉
關鍵詞:90后 白化病 女孩 張超 病人 求職