“人類的脊柱骨就像蝴蝶的翅膀一樣，我們要給那些脊柱畸形的孩子提供最有效和專業(yè)的醫(yī)療援助，讓更多脊柱畸形兒童得到治療的機會，‘蝴蝶飛——脊柱畸形救助’項目就此誕生！”———曲菲

　　■人物名片

　　曲菲，網(wǎng)名“微薄的蛐蛐兒”，國內(nèi)為數(shù)不多的權(quán)益和商品市場設(shè)計專業(yè)領(lǐng)域資深專家。她的另一個身份，是西部兒童救助基金志愿者、“蝴蝶飛”脊柱畸形項目負(fù)責(zé)人，常年奔走在重癥兒童醫(yī)療救助的第一線。

　　起點：“光明行”

　　“光明行”，北大國家發(fā)展研究院EMBA校友于2006年發(fā)起的一項公益活動。校友們籌款募資，與上海的眼科專家一同走進老少邊窮地區(qū)，為白內(nèi)障患者免費進行復(fù)明手術(shù)。

　　這些來自大城市的成功人士，帶著醫(yī)療設(shè)備各地輾轉(zhuǎn)，從四川甘孜開始，已先后在新疆阿勒泰、甘肅甘南、內(nèi)蒙古扎賚特旗、四川涼山和南江等地檢查了幾千人，并使近千名患者重新見到光明。

　　曲菲作為2001級的EMBA校友，8年的“光明行”，她參加了6次。用上海普陀區(qū)中心醫(yī)院副院長張興儒的話說，“能加入到這支團隊中的，都是把愛心付諸行動，不怕挑戰(zhàn)、敢于吃苦的人。”

　　漂亮的藏族小女孩依毛一直喊曲菲“阿瑪”，小家伙常笑著說：“依毛是阿瑪最可愛的寶貝！”這對“母女”，結(jié)緣于2012年“光明行”的青海果洛站。

　　那一年，曲菲隨西部兒童醫(yī)療巡診團隊前往青海果洛藏族自治州。由于惦記著每年都要開展的“光明行”，她算好了團隊出發(fā)的日期，提前到達果洛，幫助那里患有白內(nèi)障的老人和孩子做治療。當(dāng)巡診大部隊趕到達日縣時，曲菲已在海拔4000多米的高原上忙碌了一周。

　　緊接著，是巡診團隊一個鄉(xiāng)一個村的義診，曲菲要協(xié)助詳細(xì)記錄每個確診患兒的信息。每天早早起床，很晚才返回駐地，“那時只要回到屋里，腦袋碰枕頭就睡。哪怕只睡5分鐘，起來后也跟打了興奮劑似的。”曲菲笑著說，她充沛的精力讓身邊的隊友們佩服不已。

　　“在果洛站的最后一天，醫(yī)療室走進來一名僧人，懷中抱著一個小女孩。”曲菲回憶說，孩子長得很可愛，一雙漂亮的大眼睛，但卻時常無神地朝天上翻著看。仔細(xì)看，能發(fā)現(xiàn)黑亮的瞳孔中間露有混濁的白斑，是個因先天白內(nèi)障而雙目失明的女孩，“她就是依毛，那時已經(jīng)3歲了。”

　　經(jīng)診斷，小依毛病情嚴(yán)重，無法在當(dāng)?shù)剡M行手術(shù)。在征得其家人同意后，曲菲在“光明行”團隊的幫助下，把小依毛帶到上海，并籌資為她進行了手術(shù)。雖然孩子康復(fù)后的視力依然只有零點幾，但已能夠讓她在未來實現(xiàn)生活自理。

　　自打出生起便生活在黑暗中，光亮讓依毛臉上展露出久違的笑容。然而就在孩子的命運發(fā)生轉(zhuǎn)折后不久，一直照顧她的姥姥去世了。為了能給依毛最好的康復(fù)和養(yǎng)育環(huán)境，曲菲趕到果洛，將孩子接到了上海。

　　“剛到我家時，依毛還不太會說漢語，但是對‘媽媽’這個詞非常敏感。她拿著iPad學(xué)唱歌，《世上只有媽媽好》、《魯冰花》等等，只要歌詞里有‘媽媽’，她就聽著學(xué)，反復(fù)地唱。”曲菲說，孩子對母愛的渴求讓她心酸且心疼。在與小依毛親人逐一商量，取得一致同意后，這個藏族女孩成為了漢族媽媽的小女兒。

　　發(fā)力：“蝴蝶飛”

　　小依毛與“光明行”，并不是曲菲公益行動的全部。就在參加“光明行”的過程中，她成為了西部兒童救助基金的志愿者、“蝴蝶飛”脊柱畸形救助項目負(fù)責(zé)人。

　　脊柱畸形是世界公認(rèn)的難治之癥，病因復(fù)雜，多發(fā)病于兒童，患病后若不及時治療，病人幾乎無法存活至成年。曲菲告訴記者，這種疾病的發(fā)病率在藏區(qū)相當(dāng)高。由于信息閉塞且醫(yī)療手段落后，不少患兒得病后，家人只能眼睜睜地看著孩子一天天衰弱下去。

　　藏族女孩毛吉來自青海玉樹，她和4個表兄弟姐妹都是脊柱畸形。曲菲說，看到毛吉照片的第一眼，她的整顆心就擰成了一團，“小姑娘身體嚴(yán)重變形，可臉上的微笑是那樣甜美。”

　　在幫助毛吉的過程中，曲菲閱讀了國內(nèi)外大量脊柱畸形方面的醫(yī)學(xué)資料，同時逐一調(diào)查了解國內(nèi)外脊柱外科手術(shù)最權(quán)威的專家名單，并親自帶著毛吉的透視片跑了幾座城市拜訪各大醫(yī)院的專家，同時向眾多不了解的人介紹該病的情況。

　　曲菲協(xié)調(diào)參與救助的志愿者來自好幾個國家，有中國、瑞士、法國等，彼此的溝通和聯(lián)系，需要很多脊柱外科領(lǐng)域的專用詞匯，語言不通文化差異也會對救助產(chǎn)生一些影響。整個救助過程的溝通匯集了各種語言：康巴藏語、安多藏語、漢語、法語、英語……

　　最終，毛吉非常順利地完成了風(fēng)險極高的極重度脊柱側(cè)彎矯正手術(shù)，“蝴蝶飛”項目也因此獲得了來自社會各界的信任與支持，這些都讓曲菲頗感欣慰，她開始將更多精力投入到還并不廣為人知的脊柱畸形救助公益項目中。

　　“看到別人的苦難所萌生的同情心，常常讓人忍不住施以援手。”被記者問及是什么力量支撐她始終不遺余力地幫助那些患者時，曲菲動情地解釋說，在偏遠(yuǎn)地區(qū)，患有大病的孩子們要面對兩座大山，一是信息，有些病他們甚至不知道名字，更不知道怎么治療。二是費用，就算能報銷，前期墊款對收入頗低的他們而言也是個天文數(shù)字。“如果我們帶他們越過這兩座大山，用不算很大的投入換取他們命運的改變，其實是件收益很大的‘投資’。”