“漸凍人”產(chǎn)婦

　　近日，風(fēng)靡國外的“冰桶挑戰(zhàn)”蔓延到了國內(nèi)，無論是明星“大咖”還是平民百姓，紛紛舉起裝有冰塊的冰水桶，往自己身上澆。這項接力活動是要讓公眾體驗到全身被“冰凍”的感覺，給罕見病“漸凍人癥”患者募集捐款。“漸凍人”屬于罕見病，此前極少被關(guān)注，患病群體都缺乏公眾的關(guān)注與支持，他們只能在角落里孤獨地與病魔對抗。但自從“冰桶挑戰(zhàn)”引發(fā)的連鎖反應(yīng)后，人們開始關(guān)注“漸凍人”這一群體。究竟什么是“漸凍人”？還有哪些罕見病？我們一同來關(guān)注。

　　廣西媳婦

　　國內(nèi)第一個生孩子的“漸凍人”

　　對“漸凍人”來說，最殘酷的是，發(fā)生這一切時，感覺不到任何痛苦，意識完全清醒，眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。不過，“漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響，霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

　　日前，英國著名物理學(xué)家霍金接受“冰桶挑戰(zhàn)”，由于去年患過肺炎，霍金的子女代父親接受冰水澆頭。霍金21歲就被確診為“漸凍人”，醫(yī)生預(yù)言他最多能再活2年，但霍金以堅強的毅力挑戰(zhàn)命運，現(xiàn)今已經(jīng)72高齡，并挑戰(zhàn)極限，成為了享譽世界的物理學(xué)家。

　　同樣創(chuàng)造奇跡的還有一個人，她叫呂元芳，是廣西的一名媳婦，在3歲時呂元芳就被確診為“漸凍人”，但她挑戰(zhàn)自身極限，懷孕生子，成為國內(nèi)首例生小孩的“漸凍人”。

　　來自甘肅的呂元芳和來自廣西的男子羅忠木相識相戀，并于2011年結(jié)婚。 2013年1月30日，呂元芳剖腹產(chǎn)下一名嬰兒。她在完成了像普通女人一樣做母親的愿望的同時，也成為了國內(nèi)第一個生孩子的“漸凍人”。

　　據(jù)了解，此前全球共有21例“漸凍人”產(chǎn)子，其中一例是自己生產(chǎn)，其余都是剖腹產(chǎn)。

　　呂元芳主刀醫(yī)生介紹，手術(shù)非常順利，也沒有出現(xiàn)之前擔(dān)心的因為漸凍人肌肉萎縮而發(fā)生的子宮不能收縮而大出血的情況，呼吸機能夠順利摘掉，院方之前最擔(dān)憂的情況并沒有發(fā)生。據(jù)手術(shù)醫(yī)生說，呂元芳從麻醉中清醒后，沒說一句話眼淚就掉下了。 剛出生的寶寶是個男嬰，5斤8兩，非常健康。

　　藺心敬博士表示：“就脊髓性肌萎縮癥這種疾病而言，現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)水平是不認(rèn)可其懷孕生子的，因為這不但對孕婦本身是個危險，也具有遺傳性，對于未來的孩子也很危險——孩子罹患同樣病癥的概率遠遠大于其他的孩子。”（當(dāng)代生活報記者 鄧子霖 實習(xí)生 呂茜）