中國(guó)殘聯(lián)、教育部、民政部等七部門近日聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右時(shí)間，促進(jìn)完善孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作機(jī)制、服務(wù)體系，提升孤獨(dú)癥兒童發(fā)展全程服務(wù)能力水平和保障條件，有效改善孤獨(dú)癥兒童成長(zhǎng)、發(fā)展環(huán)境。

如何給予這些孤獨(dú)癥兒童及其背后家庭全方位的關(guān)愛(ài)與幫助？多位全國(guó)政協(xié)委員積極回應(yīng)孤獨(dú)癥兒童及其家庭的急難愁盼問(wèn)題，深入調(diào)研康復(fù)、教育、家庭支持等情況，助力關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥的社會(huì)環(huán)境持續(xù)向好。

暢通孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)之路

7月30日清晨，北京市朝陽(yáng)區(qū)柏林愛(ài)樂(lè)社區(qū)，下了一夜的雨沒(méi)有絲毫要停的跡象。陳珊看了看身邊熟睡的琛琛，還是決定把他叫起來(lái)。

琛琛今年7歲，5年前被診斷為孤獨(dú)癥，自此陳珊便辭職成了一名全職媽媽。

“今年9月琛琛就要上小學(xué)了，我和他爸爸都挺焦慮的。這個(gè)暑假給他報(bào)了一家機(jī)構(gòu)做康復(fù)訓(xùn)練，一周5天，一天都不敢耽誤。”陳珊說(shuō)。

陳珊告訴記者，自從琛琛確診后，帶著孩子穿梭于各醫(yī)院、機(jī)構(gòu)間，就成了她的日常。

“各種康復(fù)訓(xùn)練課程，每年全算下來(lái)大概要二三十萬(wàn)元。”陳珊有些無(wú)奈：“對(duì)于一個(gè)普通家庭而言，面臨著經(jīng)濟(jì)和心理雙重壓力。而且經(jīng)驗(yàn)比較豐富的老師比較少，課程也不好約。”

“看著孩子從最初的不看、不應(yīng)、不說(shuō)，到現(xiàn)在能夠慢慢和家人交流，一切辛苦都值得。”陳珊說(shuō)，“我們就希望他能順利適應(yīng)學(xué)校生活，將來(lái)真正融入社會(huì)。”

孤獨(dú)癥的康復(fù)一直是世界性難題，陳珊的歷程是很多孤獨(dú)癥患兒家庭的縮影。從最初確診時(shí)的痛苦和無(wú)助到接受現(xiàn)實(shí)，去正規(guī)的醫(yī)院和機(jī)構(gòu)尋求幫助，“這個(gè)過(guò)程，每一步都很艱難。”

根據(jù)今年3月發(fā)布的《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》的數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，保守估計(jì)全國(guó)0-14歲孤獨(dú)癥兒童超過(guò)300萬(wàn)人，且每年新增約16萬(wàn)人。

履職10多年來(lái)，孤獨(dú)癥兒童一直是全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨的牽掛。她注意到，近日印發(fā)的《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案（2024—2028年）》（以下簡(jiǎn)稱《方案》）提出，“完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)；加強(qiáng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才培養(yǎng)；規(guī)范孤獨(dú)癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)管理。”

“這些都是孤獨(dú)癥兒童康復(fù)迫切需要解決的痛點(diǎn)難點(diǎn)問(wèn)題。”龍墨表示，黨的十八大以來(lái)，面向孤獨(dú)癥兒童的診療康復(fù)服務(wù)體系取得了長(zhǎng)足發(fā)展，但仍存在一些問(wèn)題。

“像琛琛一家面臨的康復(fù)難題，也是很多孤獨(dú)癥患兒家庭的共性問(wèn)題。”龍墨表示，孤獨(dú)癥兒童越早開(kāi)始干預(yù)，治療效果越好，但目前臨床診斷能力不足。“此外，孤獨(dú)癥兒童康復(fù)行業(yè)目前人才缺口較大，且康復(fù)行業(yè)缺乏統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，優(yōu)質(zhì)的孤獨(dú)癥康復(fù)資源短缺。”龍墨說(shuō)。

為此，龍墨建議將傳統(tǒng)干預(yù)治療與人工智能技術(shù)相結(jié)合，讓孤獨(dú)癥兒童更便捷高效地享受診斷、康復(fù)、融合服務(wù)。她認(rèn)為：“要進(jìn)一步研究制定孤獨(dú)癥兒童康復(fù)的行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，不斷提升孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)供給的規(guī)模和質(zhì)量；推動(dòng)開(kāi)展孤獨(dú)癥譜系障礙全國(guó)流行病學(xué)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，為完善孤獨(dú)癥兒童康復(fù)政策提供科學(xué)依據(jù)。”

“此外，孤獨(dú)癥康復(fù)治療周期長(zhǎng)、費(fèi)用高，不少家庭負(fù)擔(dān)較重。”為了暢通更多孤獨(dú)癥兒童康復(fù)路，龍墨建議，各地可以先根據(jù)自身的經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和民生情況，因地制宜制定相應(yīng)的政策，“自下而上”逐步推行孤獨(dú)癥康復(fù)治療納入醫(yī)保。“民政部門應(yīng)加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，為符合條件的孤獨(dú)癥群體提供特困人員救助供養(yǎng)和最低生活保障，將三、四級(jí)持證孤獨(dú)癥群體納入重度殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。”

幫助他們從“孤獨(dú)”走向“融合”

不久前，遼寧省營(yíng)口市紅旗小學(xué)的子恒（化名）順利拿到了畢業(yè)證，成為一名“準(zhǔn)”初中生。

子恒是一位“來(lái)自星星的孩子”。和其他同學(xué)一樣，這個(gè)暑假，除了外出旅游，他要分出更多的時(shí)間為初中生活做準(zhǔn)備。

“子恒是比較重度的孤獨(dú)癥，3歲確診，8歲才上小學(xué)一年級(jí)。曾經(jīng)我們都覺(jué)得，他去普通學(xué)校讀書是一種奢侈，但很多人都鼓勵(lì)我們?nèi)ピ囈辉嚕?dāng)時(shí)還做好了隨時(shí)退學(xué)的準(zhǔn)備。”子恒爸爸大東告訴記者，那種彷徨無(wú)助的感覺(jué)猶在眼前，“剛開(kāi)始考試的時(shí)候，其他同學(xué)都在認(rèn)真答題，他就拿著自己的東西甩得飛快；有時(shí)候老師正在寫板書，他就到講臺(tái)上蹦蹦跳跳……”

“好在老師每天都會(huì)耐心和我們溝通，同學(xué)們也都非常友善。”大東說(shuō)，有段時(shí)間子恒因?yàn)檠例X矯正經(jīng)常會(huì)請(qǐng)假半天，很多同學(xué)都跑過(guò)來(lái)關(guān)心他的情況。同桌同學(xué)也一直在照顧他，每天幫他記作業(yè)。

經(jīng)過(guò)數(shù)年家校共同的堅(jiān)持和努力，子恒的成長(zhǎng)和進(jìn)步顯而易見(jiàn)。“他總是能給我們驚喜。”大東說(shuō)，“孩子的成績(jī)屬于班里比較靠后的位置，但我們覺(jué)得，成績(jī)不是最重要的，在融合環(huán)境中補(bǔ)上社交短板才是關(guān)鍵。”

在融合環(huán)境中得以蛻變，子恒是幸運(yùn)的，但并非每個(gè)孤獨(dú)癥家庭都如此幸運(yùn)。

全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)歌劇舞劇院副院長(zhǎng)許寧表示，“盡管有相應(yīng)規(guī)定，但由于缺少配套政策及資金支持，教育問(wèn)題依然困擾著數(shù)百萬(wàn)孤獨(dú)癥孩子及其家庭。”

許寧調(diào)研發(fā)現(xiàn)，目前孤獨(dú)癥兒童的主要安置環(huán)境是學(xué)前康復(fù)中心及特殊教育學(xué)校。“即使跨過(guò)了求學(xué)這道‘門檻’，能夠進(jìn)入普校就讀，但由于缺乏專業(yè)特教老師，孤獨(dú)癥兒童也難以獲得有效的系統(tǒng)支持。”許寧說(shuō)。

“要幫助更多‘星星的孩子’從‘孤獨(dú)’走向‘融合’，融入集體學(xué)習(xí)和社會(huì)生活，才能真正為其家庭‘減負(fù)’。”許寧認(rèn)為，《方案》再一次明確了融合教育的重要性，“要進(jìn)一步擴(kuò)大孤獨(dú)癥兒童教育資源，健全孤獨(dú)癥兒童普惠保障機(jī)制。”

許寧建議，要盡快完善相關(guān)法律法規(guī)，保障孤獨(dú)癥兒童的受教育權(quán)，并在學(xué)前教育、義務(wù)教育、職業(yè)教育、高中教育及繼續(xù)教育階段提供相應(yīng)支持。

“要確保符合條件的孤獨(dú)癥兒童‘應(yīng)隨盡隨、應(yīng)融盡融’。要以社區(qū)教育、送教上門等多種形式，保障不能到校就讀的孤獨(dú)癥兒童享有受教育的權(quán)利。同時(shí)，鼓勵(lì)有條件的學(xué)校和特教機(jī)構(gòu)合作，構(gòu)建布局合理、學(xué)段銜接、普職融通、醫(yī)教結(jié)合的特殊教育體系。”許寧說(shuō)。

針對(duì)專業(yè)師資力量不足的現(xiàn)狀，許寧提出，在普通學(xué)校試點(diǎn)配備特教專業(yè)教師，給予獲得職稱晉升機(jī)會(huì)；在普通師范類學(xué)校和特教學(xué)校增設(shè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專業(yè)，并給予資金、師資上的支持；高校加大人才儲(chǔ)備和培養(yǎng)，提高從業(yè)人員專業(yè)技能和職業(yè)素養(yǎng)。

讓“星寶”家庭“喘口氣”

“最想得到什么支持？”聽(tīng)到記者的提問(wèn)，陳珊和大東都有些哽咽，“想有喘息的時(shí)間吧，哪怕每周只有半天。”這是他們不約而同的回答。

“每天神經(jīng)都是緊繃的，不知道會(huì)遇到什么突發(fā)狀況。”陳珊說(shuō)，“可能是孩子情緒失控在公共場(chǎng)所尖叫，可能是他突然把別人的東西摔到地上。這種壓力，沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的人無(wú)法感同身受。”

辭職前，陳珊是一名鋼琴教師，有著很多漂亮的裙子，曾帶著班里的孩子們到各地演出。“裙子早就收起來(lái)了，帶孩子不方便。家里的鋼琴也早就落滿了灰。”陳珊說(shuō)，“除了在外的康復(fù)訓(xùn)練，每天家里總是一片狼藉，做不完的家務(wù)，除此之外，還要利用有限的時(shí)間學(xué)習(xí)家庭干預(yù)知識(shí)。”

對(duì)于孤獨(dú)癥家庭而言，偶爾的“喘息時(shí)間”為何成了奢望？全國(guó)政協(xié)委員、上海市閔行區(qū)莘莊鎮(zhèn)康城社區(qū)黨委專職副書記張軍萍認(rèn)為，原因有二：一是政府主導(dǎo)、社會(huì)參與、社區(qū)支持的支持模式尚不完善，很多社區(qū)服務(wù)內(nèi)容較為零散，不能精準(zhǔn)覆蓋孤獨(dú)癥患兒家庭；二是社會(huì)支撐力度仍然不夠。孤獨(dú)癥兒童融入社會(huì)，需要社會(huì)機(jī)構(gòu)特別是專業(yè)機(jī)構(gòu)提供更多的支持。

對(duì)此，龍墨深表認(rèn)同。她建議，各地要落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策，支持為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、“喘息服務(wù)”、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)。同時(shí)，應(yīng)大力支持社會(huì)組織開(kāi)展孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù)。

作為有著30余年社區(qū)工作經(jīng)驗(yàn)的政協(xié)委員，張軍萍在社區(qū)建設(shè)方面有著更多的思考。她建議，在孤獨(dú)癥兒童生活的街道或者社區(qū)設(shè)立關(guān)愛(ài)空間，創(chuàng)設(shè)包容性無(wú)障礙環(huán)境；聯(lián)合公益組織，開(kāi)設(shè)公益課程，邀請(qǐng)專家及有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)分享普及專業(yè)知識(shí)、溝通技巧等，助力孤獨(dú)癥兒童更好地融入社會(huì)。

“此外要鼓勵(lì)成立孤獨(dú)癥援助社會(huì)組織，利用社會(huì)資源，編織一張孤獨(dú)癥兒童社會(huì)服務(wù)網(wǎng)，幫助孤獨(dú)癥患兒走上健康、求學(xué)及成才之路。”張軍萍說(shuō)。

在調(diào)研過(guò)程中，張軍萍了解到，她所在的閔行區(qū)近年來(lái)持續(xù)關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥群體，打造了區(qū)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)援助體系，建成了2個(gè)區(qū)級(jí)孤獨(dú)癥關(guān)愛(ài)援助中心及6個(gè)街鎮(zhèn)級(jí)分中心。在張軍萍看來(lái)，這是有益的探索和實(shí)踐。

“進(jìn)一步完善孤獨(dú)癥群體社會(huì)保障體系，要形成政府主導(dǎo)、部門協(xié)同、家校社各盡其責(zé)、全社會(huì)共同參與的孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)服務(wù)工作格局，為孤獨(dú)癥家庭提供多元化、高質(zhì)量的援助服務(wù)，給予他們更多的支持，讓‘喘息’不再成為奢望。” 張軍萍建議。（記者 郭帥）