他們有著明亮的眼睛，卻不愿和你對(duì)視；他們有著動(dòng)聽的嗓音，卻難以和你交流；他們并非不愿與他人互動(dòng)，而是需要我們以更加耐心和理解的方式與他們溝通……他們，是孤獨(dú)癥患者，也被稱作“星星的孩子”，一人一個(gè)世界，獨(dú)自閃爍。

4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”。有關(guān)數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超過1000萬人。面對(duì)這一發(fā)生于兒童早期的廣泛性發(fā)育障礙疾病，如何給予孤獨(dú)癥患者足夠的關(guān)愛、支持與幫助，為他們營(yíng)造一個(gè)更加溫暖、更加包容的社會(huì)環(huán)境？不僅來自社會(huì)的公益力量腳步不停，全國(guó)政協(xié)委員也在為孤獨(dú)癥患者及其家庭的迫切需求積極發(fā)聲。

——編者

我國(guó)近年來對(duì)孤獨(dú)癥康復(fù)教育事業(yè)高度重視，孤獨(dú)癥患者的社會(huì)保障和服務(wù)水平持續(xù)提升。然而由于起步較晚等因素，今年全國(guó)兩會(huì)期間，民進(jìn)中央提出，這一領(lǐng)域尚存在政策不完善、行業(yè)痛點(diǎn)多、人才缺口大等問題短板，亟須從“粗放模式”向高質(zhì)量發(fā)展轉(zhuǎn)變。

在走訪調(diào)研中，民進(jìn)中央發(fā)現(xiàn)，我國(guó)孤獨(dú)癥全周期關(guān)愛支持體系尚不完善。康復(fù)教育服務(wù)以0—6歲患者為主，6歲以上患者很難在義務(wù)教育機(jī)構(gòu)享受融合教育，又很難找到市場(chǎng)化的大齡孤獨(dú)癥患者服務(wù)機(jī)構(gòu)。絕大多數(shù)大齡孤獨(dú)癥患者不得不終身依賴家庭，家長(zhǎng)年邁或去世后沒有社會(huì)化的解決方案可供選擇，成為孤獨(dú)癥患者家庭的“終極焦慮”。

此外，我國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)教育行業(yè)尚無國(guó)家統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，服務(wù)機(jī)構(gòu)、從業(yè)資格、干預(yù)方法、服務(wù)質(zhì)量等方面標(biāo)準(zhǔn)不完備，無法有效促進(jìn)行業(yè)機(jī)構(gòu)提供高水平規(guī)范化服務(wù)，行業(yè)主體良莠不齊，從業(yè)人員隊(duì)伍短板突出，專業(yè)化人員流失率高，服務(wù)模式和干預(yù)方法缺乏科學(xué)指導(dǎo)，干預(yù)效果不盡如人意。

與此同時(shí)，孤獨(dú)癥關(guān)愛體系建設(shè)規(guī)劃缺乏系統(tǒng)性。目前，我國(guó)大部分地區(qū)尚未出臺(tái)針對(duì)孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系建設(shè)的專項(xiàng)規(guī)劃，出臺(tái)相關(guān)政策的地區(qū)也大都只針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的關(guān)愛服務(wù)，缺乏科學(xué)縝密、系統(tǒng)全面、著眼長(zhǎng)遠(yuǎn)的孤獨(dú)癥患者全周期關(guān)愛支持體系建設(shè)規(guī)劃布局。

圍繞存在的問題，民進(jìn)中央建議，首先是要加強(qiáng)政策示范，完善孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系建設(shè)。

具體而言，建議0—6歲康復(fù)補(bǔ)貼擴(kuò)大政策覆蓋面，從加大篩查力度、嚴(yán)格確診標(biāo)準(zhǔn)、簡(jiǎn)化補(bǔ)貼手續(xù)、納入“一網(wǎng)通辦”等著手，推動(dòng)政策應(yīng)享盡享。在義務(wù)教育階段，著力破除融合教育困境，依托領(lǐng)軍機(jī)構(gòu)開發(fā)融合教育的方法和路徑，加強(qiáng)頭部機(jī)構(gòu)向普通學(xué)校、特教學(xué)校、職業(yè)學(xué)校資源輸出、提供整體性解決方案支撐。支持大齡孤獨(dú)癥服務(wù)機(jī)構(gòu)加快發(fā)展，加大政府購(gòu)買服務(wù)力度，促進(jìn)大齡孤獨(dú)癥患者的托養(yǎng)服務(wù)和家庭支持服務(wù)。著力于大齡孤獨(dú)癥患者的職業(yè)素養(yǎng)和技能培訓(xùn)，加強(qiáng)特殊崗位和就業(yè)機(jī)會(huì)的開發(fā)，探索建立庇護(hù)性就業(yè)機(jī)制，多措并舉開辟孤獨(dú)癥患者就業(yè)新路徑。

其次是加強(qiáng)標(biāo)準(zhǔn)引領(lǐng)，建立孤獨(dú)癥康復(fù)教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)體系。鼓勵(lì)部分地區(qū)先行先試，系統(tǒng)建立地方標(biāo)準(zhǔn)，引領(lǐng)和促進(jìn)全國(guó)標(biāo)準(zhǔn)形成，推動(dòng)孤獨(dú)癥服務(wù)行業(yè)的規(guī)范化、標(biāo)準(zhǔn)化、專業(yè)化升級(jí)。相關(guān)部門加強(qiáng)引導(dǎo)支持，協(xié)同更多機(jī)構(gòu)和組織共同推動(dòng)標(biāo)準(zhǔn)建設(shè)。

民進(jìn)中央還建議加強(qiáng)規(guī)劃牽引，制定全國(guó)孤獨(dú)癥關(guān)愛支持體系建設(shè)專項(xiàng)規(guī)劃。在全國(guó)建立引領(lǐng)示范樣本，在已有基礎(chǔ)上謀劃長(zhǎng)遠(yuǎn)發(fā)展目標(biāo)、豐富政策框架、細(xì)化行業(yè)發(fā)展路線圖，逐步構(gòu)建具有中國(guó)特色的孤獨(dú)癥診斷干預(yù)、關(guān)愛服務(wù)、支持保障體系。