2021年歲末，B站UP主“大程子好妹妹”以無障礙測(cè)評(píng)師的身份登上了央視《新聞周刊》，引發(fā)大眾對(duì)“建設(shè)無障礙社會(huì)”的熱議。這位90后姑娘名叫趙紅程，湖南邵東人。1歲時(shí)，因小兒麻痹癥后遺癥，導(dǎo)致她無法行走，自此，輪椅成為她身體的一部分，她在輪椅上完成了從小學(xué)到研究生的所有課程，并且在畢業(yè)后先后入職阿里、網(wǎng)易、美團(tuán)等大廠。

雖然出行有諸多不便，但個(gè)性開朗的大程子很喜歡用鏡頭記錄自己的出行過程：乘高鐵、坐地鐵、逛商場(chǎng)、看展演、輪椅旅行……一個(gè)個(gè)鮮活且真實(shí)的生活狀態(tài)，讓她收獲了許多忠實(shí)的粉絲，也因此改變了不少殘障朋友的生活軌跡。

新的視角看世界，鏡頭記錄殘障人士的真實(shí)生活

2019年1月8日，大程子在B站更新了個(gè)人的第一條視頻。那年元旦假期，她與朋友相約出游廣州時(shí)，腦海中突然閃過一個(gè)念頭——拍視頻記錄下這次旅行，如果中途遇見困難，也能讓更多的人了解到殘障人士出行時(shí)可能面臨的問題。自那之后，她便開始用鏡頭記錄體驗(yàn)，并以此將殘障人士的真實(shí)生活遞到公眾面前。

大程子是B站內(nèi)為數(shù)不多的一位殘障UP主，正如她在B站簡(jiǎn)介中寫道：“新的視角看世界”，她要用自己的親身經(jīng)歷，告訴大家殘障人士正在經(jīng)歷著什么。在這三年時(shí)間里，“大程子好妹妹”在B站共發(fā)了68條視頻，從出行逛展到輪椅測(cè)評(píng)，從工區(qū)改造到市政提議，從游泳健身到愛情指南……她希望通過這些視頻讓大眾了解殘障人士的真實(shí)生活狀態(tài)。

盡管已做過60多期視頻，但真正讓她“火”出圈的則是2021年11月底發(fā)布的兩期“輪椅出行年度紅榜和黑榜大盤點(diǎn)”，兩期視頻在微博上的播放量近540萬，一度沖上視頻熱榜VLOG榜第2名。視頻中，她在前往上海知名度頗高的書店、美術(shù)展時(shí)，都因使用輪椅被工作人員拒絕進(jìn)入場(chǎng)館，但此時(shí)的美術(shù)展卻還在售賣殘疾人優(yōu)惠票；此外，她在嘗試使用某劇場(chǎng)內(nèi)的衛(wèi)生間遭遇不便時(shí)，甚至還被工作人員反問用紙尿褲是否會(huì)更方便。“這讓我覺得有被冒犯到。”大程子在視頻中吐槽。

這些年，她的視頻改變了不少殘障朋友的生活軌跡，喚醒他們內(nèi)心的渴望。幫助更多的殘障人士重新發(fā)掘出生命的獨(dú)特價(jià)值，這也是她成為一名全職UP主的主要?jiǎng)恿Α?021年年初，在互聯(lián)網(wǎng)大廠工作了5年的大程子決定辭職，做一名全職博主。

“其實(shí)辭職的時(shí)候，視頻已經(jīng)做2年了。”那時(shí)，大程子能感受到自己在職場(chǎng)已經(jīng)來到拐角，要想往上走的話，就要付出更多。而視頻創(chuàng)作同樣也到了一個(gè)關(guān)鍵節(jié)點(diǎn)，需要投入更多時(shí)間。“所以當(dāng)時(shí)比較下來，我還是想把更多的時(shí)間精力投入到視頻上。”大程子說，其實(shí)當(dāng)時(shí)就是想先嘗試一年，因?yàn)楹芏嗍虑樗龥]有時(shí)間和精力去做，但測(cè)評(píng)視頻已經(jīng)堅(jiān)持了這么久，而且外界反饋一直持續(xù)向好，所以她想知道堅(jiān)持下去會(huì)發(fā)生什么變化。

“如果視頻一直沒有起色，那我就再找工作唄。反正再找一份工作也不是太大的問題。”大程子爽快說道。

不被同學(xué)欺負(fù)和排擠，這不應(yīng)該很正常嗎？

上學(xué)、讀研、工作、戀愛……回看大程子20多年來的成長(zhǎng)軌跡，似乎和我們并無二致，但她每一次的成長(zhǎng)背后往往藏匿著數(shù)倍于常人的付出和努力。

1990年，大程子出生在湖南的一個(gè)縣城里。因幼時(shí)得過脊髓灰質(zhì)炎，雙下肢屈曲畸形，肌肉完全萎縮，不能活動(dòng)，父母帶著她跑遍了全國大大小小幾十家醫(yī)院，均無所獲。小時(shí)候，她根本不覺得殘疾是個(gè)問題，小伙伴會(huì)背她上廁所；他們做游戲，她來當(dāng)裁判；她甚至能給班級(jí)活動(dòng)編舞。但直到上中學(xué)，大程子坐上了輪椅，老師安排其他同學(xué)來“照顧”她，她這才真切感到難受。

根據(jù)中國殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，截至2020年，我國殘障人士總數(shù)為8500萬，約占總?cè)丝诘?.21%，這相當(dāng)于每100個(gè)中國人中，就有6名殘疾人。然而，我們似乎很難從生活中找尋到他們的痕跡。每每看到爆出的殘障群體上學(xué)難、就業(yè)難等新聞，她都難掩心痛。

但好在自己的父母都是中學(xué)教師，所以大程子在中學(xué)階段的教育并未受到太大影響，她也從來沒想過會(huì)因?yàn)闅埣捕鵁o法上學(xué)或就業(yè)。長(zhǎng)大后，在接觸媒體采訪時(shí)，她才意識(shí)到，原來在社會(huì)大眾的認(rèn)知中，殘疾學(xué)生在學(xué)校被歧視、受排擠是一種很常見的事。大程子覺得，在現(xiàn)實(shí)當(dāng)中，自己作為個(gè)體是幸運(yùn)的，但是這種幸運(yùn)背后又透著一絲悲涼。“不被同學(xué)欺負(fù)和排擠，這不應(yīng)該很正常嗎？”

考上大學(xué)后，父母因?yàn)楣ぷ鳠o法陪讀，大程子的生活起居全由保姆阿姨照顧。回想那段日子，她直言自己過得非常壓抑，兩個(gè)人被迫強(qiáng)行綁定在一起，生活中總暗藏著一些很微妙的“權(quán)力斗爭(zhēng)”。

“那段時(shí)間一直被阿姨狠狠‘拿捏’，她對(duì)我態(tài)度很差，但我又不能發(fā)脾氣，不然就會(huì)有人說你不懂感恩。”大程子說，很多照顧者和被照顧者之間都會(huì)存在這樣的關(guān)系，被動(dòng)照顧的群體一定非常不舒服，但外人很難知道中間發(fā)生了什么。

只要你足夠強(qiáng)大，就可以用額外的優(yōu)秀去彌補(bǔ)身體的殘障

像別人一樣站立行走，一直都是大程子內(nèi)心深藏的渴望。

研究生畢業(yè)前，大程子主動(dòng)求醫(yī)，3次進(jìn)入手術(shù)室矯正腿部。為了修復(fù)脊柱側(cè)彎，醫(yī)生將她的頸部沿脊椎開口，植入24枚釘子，雖然雙腿能夠伸直，但依舊不能久坐，術(shù)后半年的時(shí)間里，每隔2到3個(gè)小時(shí)，她就需要躺下休息。盡管如此，她也沒有停止向前奔跑。

或許是從小被父母教導(dǎo)大城市的包容性更強(qiáng)，畢業(yè)后，大程子毅然選擇留在上海，并先后入職了阿里、網(wǎng)易、美團(tuán)等互聯(lián)網(wǎng)大廠。一方面，她覺得從小生活的縣城沒什么事兒可做，她不想去做一名老師，或者在銀行按部就班地過完一生。另一方面，小縣城無障礙設(shè)施相對(duì)落后等外在的客觀因素也讓她斷了回家的念頭。“我父母還是那種‘弱肉強(qiáng)食’的觀念，他們覺得，只要你足夠強(qiáng)大，你就可以用你額外的優(yōu)秀去彌補(bǔ)你的殘障。”

雖然在我國無論是《勞動(dòng)法》還是《殘疾人保障法》都對(duì)殘障人士入學(xué)、就業(yè)權(quán)益的保障有著明確規(guī)定，殘障人士在入職過程中依舊面臨著很多現(xiàn)實(shí)困難。

第一次面試阿里時(shí)，初入社會(huì)的大程子在心里默默備好答案，隨時(shí)準(zhǔn)備回答HR提出的“坐輪椅會(huì)不會(huì)影響工作”諸如此類的問題。幸運(yùn)的是，整個(gè)求職面試過程都非常順暢，沒有遇到任何問題。

但并不是每一次面試都能這么幸運(yùn)。在一次求職中，大程子原本覺得和面試官已經(jīng)聊得挺不錯(cuò)，誰知面試官在得知她有朋友在本公司后，便私下去詢問“她平時(shí)能不能跟人相處？性格內(nèi)向嗎？能不能跟大家一起去團(tuán)建？”類似這樣一些問題。她才意識(shí)到，原來大家在工作中對(duì)她有很多奇怪的想象，這些想象其實(shí)跟她的工作表現(xiàn)沒有關(guān)系。當(dāng)然，也會(huì)有公司很認(rèn)可她的能力，但卻因?yàn)槭茏陨戆l(fā)展限制，很難為她提供無障礙辦公的硬件改造，最終無果。

大程子發(fā)現(xiàn)，其實(shí)，目前國內(nèi)企業(yè)對(duì)于招聘殘障員工還處于一種很懵懂的階段。即便是大廠，他們也不知道怎么給殘障員工系統(tǒng)地提供支持和保障。“雖然當(dāng)時(shí)我入職大廠時(shí)提出的一些辦公改造意見都落地了，但并不是每一次都那么順暢。”

除了工作，生活條件也是大程子必須要考慮的因素，比如留在大城市意味著租房面積要大，還要有電梯，離公司也不能太遠(yuǎn)，偶爾還需要請(qǐng)個(gè)保姆幫忙干一些家務(wù)來彌補(bǔ)自身的不便。所以倒推下來，一個(gè)月必須掙到七八千才能夠在大城市生存下去。那么反向去找，也只有大公司才能給到這樣的薪酬。“但大公司對(duì)員工的要求同樣也高，沒辦法，我只能努力賣苦力唄。”大程子笑著調(diào)侃。

每入職一家新公司，大程子都要付出更多額外的努力，才不至于讓人擔(dān)心她的殘障會(huì)影響到工作進(jìn)度。辭職后，她才發(fā)現(xiàn)以前工作很累的時(shí)候，她總會(huì)下意識(shí)覺得這是自己必須要做的，但其實(shí)只是“不完美”讓她額外承受了更多壓力。“因?yàn)闅堈先后w沒有‘躺平’的資本，如果不想掉落到谷底，只能不斷往最高處爬。”

辭職之后，最大的困難是調(diào)整心態(tài)

成為一名自由職業(yè)者后，沒有了以往大廠公司各種條條框框的約束，大程子直言自己最大的感受就是不上班簡(jiǎn)直太爽了。“你可以隨意支配自己的時(shí)間，這件事真的是很快樂。”

話雖這么說，但對(duì)于熱衷制定計(jì)劃的大程子來說，生活仍舊需要盡快回歸“正途”。原本以為辭職了，就不需要再平衡工作和視頻創(chuàng)作，后來發(fā)現(xiàn)自由職業(yè)者的工作和生活之間也存在一些永恒的矛盾。為此，大程子花了一兩個(gè)月的時(shí)間來重新構(gòu)架自己的生活秩序。

“我設(shè)想過很多辭職后會(huì)遇到的困難，但沒想到最大的困難是調(diào)整心態(tài)。”大程子在自制的一期《全職UP主的生活有什么不一樣》里提到，她花了很長(zhǎng)時(shí)間才讓自己從內(nèi)心意識(shí)到自己已經(jīng)是一個(gè)獨(dú)立自主的創(chuàng)作者了，不再是背靠組織的打工仔。為了讓生活和工作齊頭并進(jìn)，她每天晚上都會(huì)制定第二天的工作計(jì)劃，每天工作7個(gè)小時(shí)。原本以為辭職之后生活會(huì)變得更輕松，但實(shí)際上并沒有，即便是做自由職業(yè)，也需要保持一定的熱情。

制作一期視頻分為前期策劃、拍攝和剪輯等多個(gè)步驟，單就拍攝和視頻素材準(zhǔn)備工作，最少需要5天時(shí)間，再加上后期制作，整個(gè)過程全部是由大程子一個(gè)人完成，她一邊做一邊學(xué)，偶爾還會(huì)忙到凌晨三四點(diǎn)。“一開始沒覺得要做多專業(yè)，就是自己拍攝，然后用手機(jī)軟件制作一下。”后來，粉絲越來越多，對(duì)視頻質(zhì)量和更新要求也在不斷提高，她開始更新各種設(shè)備，學(xué)習(xí)并模仿其他博主拍攝更加專業(yè)的視頻。但相比其他博主一周兩更的速度，一周一更的速度已經(jīng)是大程子所能承受的更新極限了。

“現(xiàn)在的困擾就是太忙了。”大程子對(duì)自己的定位不僅僅是一名視頻博主，她還會(huì)參加殘障群體的線下活動(dòng)，或者為企業(yè)機(jī)構(gòu)提供無障礙解決方案。“偶爾也會(huì)做一些公益，我把這些統(tǒng)稱為工作。當(dāng)然，也包括接受媒體采訪等。”如今，靠做視頻維持日常生活，對(duì)大程子來說已經(jīng)不成問題，雖然比不上上班時(shí)的收入，但自由度高多了。“所以我覺得，賺錢能夠滿足現(xiàn)在的生活就可以了。”

能真實(shí)感受到自己做的事情可以改變別人生活，很治愈

起初，大程子選擇做自媒體，只是想基于殘障這一身份去表達(dá)，讓普通大眾真實(shí)地了解到殘障人群，知道他們是怎樣生活的？在想什么？每天都面臨哪些困擾？

“很多人覺得我做視頻好像是在做公益，其實(shí)不是。”她解釋道，這不僅僅是利他行為，同時(shí)也在利己。作為殘障人士，她同樣也需要一個(gè)平臺(tái)去表達(dá)自己、去分享，而目前沒有其他辦法可取代這一效果。“視頻給我打開了一個(gè)新的世界，也給了我很多意料之外的回饋。”

“出圈”后，粉絲們會(huì)時(shí)不時(shí)留言跟大程子分享自己最特別的生活經(jīng)歷。一位粉絲留言稱，看了大程子的視頻后，第一次嘗試自己一個(gè)人坐輪椅出門，她才發(fā)現(xiàn)原來坐輪椅出門是真的可以；還有一位妹妹留言稱自己的哥哥十幾年都沒有出門了，看了她的視頻后，買了更好的輪椅，全家?guī)е绺绲谝淮稳ヂ糜危娴煤荛_心。

“這些故事讓我很受觸動(dòng)，你會(huì)真實(shí)地感受到自己做的事情是可以改變別人生活的，好像有一種治愈自己的感覺。”做視頻之后，大程子在網(wǎng)上獲得了很多陌生朋友的關(guān)心和愛，他們真誠的夸獎(jiǎng)和贊美讓她覺得無比難得，因?yàn)橐粋€(gè)人很難在真實(shí)生活當(dāng)中收獲這么多的稱贊。“當(dāng)然也會(huì)有很多惡意評(píng)論，但是現(xiàn)在這個(gè)階段，我能夠非常客觀地看待這些東西。總之，心態(tài)一定要好。”

不管外界反饋好壞與否，大程子想把視頻做下去。雖然視頻更新的壓力讓她倍感苦惱，卻也督促她不斷嘗試，突破自我。輪椅競(jìng)速、跳舞、游泳、打籃球……大程子不斷嘗試各種不同的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，并沉淀出一套適合自己的運(yùn)動(dòng)模式。“今年北京在舉辦冬奧會(huì)，我也打算去張家口體驗(yàn)一下輪椅滑雪，主要以拍攝為主，體驗(yàn)為輔。”

雖然近期央視《新聞周刊》的采訪讓大程子火速“出圈”，但她卻更想讓自己的賬號(hào)呈現(xiàn)出一種緩慢增長(zhǎng)的態(tài)勢(shì)，“因?yàn)榇蠡饚淼拇鷥r(jià)太大了，那種生活狀態(tài)也不是我想要的。”她知道自己在短視頻創(chuàng)作上不是很有天賦，但她還是希望可以通過視頻將無障礙理念傳遞給一直認(rèn)同并陪伴她成長(zhǎng)的觀眾。

與殘障人士戀愛不是獻(xiàn)愛心，更不是自我感動(dòng)

生活里的大程子是一個(gè)很快樂、很開朗的人。她不喜歡在視頻里賣慘，也不想強(qiáng)行勵(lì)志，她只想展現(xiàn)自己真實(shí)的一面。

“殘障群體往往被刻畫成‘慘窮弱’的形象，但這刻板的印象里必然摻雜了很多老舊的社會(huì)觀念。”大程子說，如果非要拿標(biāo)簽來定義，她覺得自己應(yīng)該是一個(gè)追求平等正義的人，一個(gè)喜歡體驗(yàn)創(chuàng)新的人，一個(gè)很照顧別人的人。而這樣一個(gè)努力追逐陽光的女孩子，自然離不開原生家庭的精心陪護(hù)和戀人的相伴。

“我父母從來沒有因?yàn)槲沂菤堈先硕穸ㄎ野l(fā)展的可能性，反而會(huì)對(duì)我提出更高的要求。”大程子說，那些更高的要求對(duì)她來說，雖是痛苦的負(fù)擔(dān)，但也確實(shí)促使自己全面發(fā)展。“正因?yàn)樗麄兎攀肿屛胰ゴ蟪鞘歇?dú)自生活，支持我的各種決定，才讓我養(yǎng)成獨(dú)立自主的性格。”

另一個(gè)在她的生命中同樣占據(jù)重要角色的人則是相戀5年的男友，小栗鵬。2015年二人通過校招一同入職阿里，成為同事。沒認(rèn)識(shí)小栗鵬之前，大程子對(duì)于找對(duì)象并沒有抱太多幻想，殘障群體想找個(gè)接納又欣賞自己的對(duì)象太難了。

“認(rèn)識(shí)他之后，我才發(fā)現(xiàn)自己也是可以被完全接納的。這世上會(huì)有一個(gè)人一直陪在你身邊，那種情感體驗(yàn)很治愈人。”原本一直擔(dān)心小栗鵬會(huì)因?yàn)樽约旱臍堈隙械截?fù)擔(dān)，但慢慢地，她發(fā)現(xiàn)小栗鵬并沒有把坐輪椅這件事情看得那么重要，他只是覺得這就是她身體的一部分。“這對(duì)我來說是一種解放，不然我還要擔(dān)心他。”

在外人眼里，一個(gè)普通人和殘障人士談戀愛，肯定是小栗鵬犧牲更多。但小栗鵬不這樣想，他說，那只是自己喜歡的姑娘而已，不過是比普通人多了一些不方便的地方。“與殘障人士戀愛不是獻(xiàn)愛心，更不是自我感動(dòng)，人與人之間的交往，應(yīng)當(dāng)是平等的。”

在一段舒適的戀愛關(guān)系中，相愛的兩個(gè)人都會(huì)感到無比自在，也會(huì)得到情感的滋養(yǎng)，他們也不例外。他們?cè)谧约邯?dú)特的相處模式中，相愛相殺，慢慢磨合，即便吵架，也會(huì)很快和好。“談戀愛必須要經(jīng)過的一個(gè)階段就是爭(zhēng)吵，你們要有方法去面對(duì)和解決，這是必須要應(yīng)對(duì)的。”