人民政協(xié)網(wǎng)北京4月2日電（記者 李木元）為了加深大眾對(duì)帕金森病的認(rèn)知，提升基層醫(yī)生的帕金森病診療水平，最大程度的造福帕金森病患，由中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組和中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會(huì)指導(dǎo)，美敦力發(fā)起的“送你一朵郁金香”擁抱郁金香周年回顧暨抗帕詞典項(xiàng)目于4月2日在北京正式啟動(dòng)。

據(jù)悉，“擁抱郁金香”行動(dòng)自2017年發(fā)起，為期五年，在專業(yè)醫(yī)生教育、患者疾病科普教育和大眾疾病知識(shí)科普傳播等領(lǐng)域持續(xù)耕耘，助力中國(guó)帕金森病診療科學(xué)化、規(guī)范化。

超九成社會(huì)大眾不了解帕金森病 四成患者曾被誤診

帕金森病是由于腦內(nèi)黑質(zhì)部位出現(xiàn)急劇結(jié)構(gòu)退化，不能產(chǎn)生神經(jīng)傳導(dǎo)物質(zhì)“多巴胺”而導(dǎo)致，使腦部指揮肌肉活動(dòng)的能力受限，大大阻礙了患者活動(dòng)能力，降低生活質(zhì)量。隨著老齡化社會(huì)的到來，帕金森病患者逐年增多，同時(shí)越來越多的臨床實(shí)踐表明，帕金森病有年輕化的趨勢(shì)。

帕金森病癥狀表現(xiàn)

據(jù)2017年發(fā)布的帕金森病大眾調(diào)研顯示，90%的社會(huì)大眾不了解帕金森病，其中過半認(rèn)為帕金森病就是霍金所患的“漸凍癥”（肌萎縮側(cè)索硬化癥），甚至有近6成的的非神經(jīng)科領(lǐng)域的醫(yī)務(wù)工作者也對(duì)帕金森病不盡了解。

解放軍總醫(yī)院（301醫(yī)院）老年神經(jīng)科主任王振福教授指出，帕金森病在我國(guó)仍處于認(rèn)知度低、就診率低、診斷率低的現(xiàn)狀。事實(shí)上，我國(guó)是世界上人口最多的國(guó)家，有超過300萬帕金森病人，65歲以上中老年人發(fā)病率為1.7%，患病人數(shù)占全球患者總數(shù)的三分之一。預(yù)計(jì)到2030年，患病人數(shù)將達(dá)到近500萬人，幾乎占到全球帕金森病患病人數(shù)的一半。

腦起搏器30年造福全球17.5萬病患

“帕金森病是一種慢性進(jìn)展性疾病，每位患者都需要終身治療、全程管理，在專業(yè)醫(yī)師的指導(dǎo)下，在不同的階段采用合適的治療方案，更好地改善癥狀，提高生活質(zhì)量。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院神經(jīng)外科張建國(guó)教授介紹道，“不少患者忍受了很久才開始正規(guī)的藥物和手術(shù)治療，實(shí)際上已經(jīng)延誤了最佳的治療時(shí)機(jī)，所以我們一直和患者強(qiáng)調(diào)‘早發(fā)現(xiàn) 早治療’，早期診斷明確后就應(yīng)該采取藥物治療，當(dāng)疾病進(jìn)展到3-5年，藥效出現(xiàn)減退或癥狀波動(dòng)，患者就可以考慮腦起搏器（DBS）手術(shù)治療。”

所謂DBS療法，俗稱腦起搏器，通過植入大腦中的細(xì)微電極，發(fā)射電脈沖刺激腦深部的特定核團(tuán)，進(jìn)而達(dá)到控制患者運(yùn)動(dòng)癥狀的目的，是外科治療領(lǐng)域具有里程碑意義的技術(shù)。該療法全球臨床應(yīng)用超30年，治療的安全性和有效性得到公認(rèn)，目前是帕金森病治療的首選外科療法。

腦起搏器工作原理示意圖

首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的毛薇副教授介紹，帕金森病的治療需要“內(nèi)外“結(jié)合，”國(guó)外通常會(huì)采取內(nèi)外科緊密配合的治療模式，為帕金森患者提供最佳治療方案。目前，國(guó)內(nèi)很多醫(yī)院也積極開展多學(xué)科診療，組建以神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科、神經(jīng)心理、康復(fù)乃至社區(qū)全科醫(yī)生等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生，可以更有效地治療和管理帕金森病患者，更好地為患者的癥狀改善和生活質(zhì)量提高帶來更大的益處。“

“擁抱郁金香”行動(dòng)五年助力帕金森病規(guī)范診治

據(jù)中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)常委、中華醫(yī)學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙學(xué)組組長(zhǎng)陳海波教授介紹，在過去的四年時(shí)間里，“擁抱郁金香“行動(dòng)舉辦的專業(yè)醫(yī)生培訓(xùn)場(chǎng)次超100場(chǎng)，覆蓋醫(yī)師超1.4萬人次，幫助其提高診療水平；通過500多場(chǎng)患者關(guān)愛行動(dòng)幫助超10萬患者重新樹立了對(duì)帕金森病的認(rèn)識(shí)，更好地為他們提供了長(zhǎng)程的疾病管理方案。

“擁抱郁金香”行動(dòng)即將步入第一個(gè)五年計(jì)劃的收官之年。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會(huì)專家陳生弟教授表示，恰逢世界帕金森病日到來之際，抗帕詞典項(xiàng)目在學(xué)組的指導(dǎo)下正式啟動(dòng)，該詞典將聚焦疾病、藥物、手術(shù)和康復(fù)等眾多方面，旨在通過有趣生動(dòng)、簡(jiǎn)單實(shí)用的風(fēng)格和形式，為廣大帕友及家屬答疑解惑，避免走入治療誤區(qū)，加深對(duì)疾病和科學(xué)治療手段的認(rèn)知。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)師分會(huì)帕金森病及運(yùn)動(dòng)障礙專業(yè)委員會(huì)專家、廣東省人民醫(yī)院神經(jīng)科王麗娟教授表示，盡管國(guó)內(nèi)疾病診療起步晚，但經(jīng)過幾代臨床醫(yī)師與科學(xué)家在四十多年來的鉆研和努力，我國(guó)在該領(lǐng)域的研究實(shí)現(xiàn)突破性的發(fā)展，在國(guó)際上逐步打造影響力，發(fā)出中國(guó)聲音，希望越來越多的人們可以關(guān)注到帕金森病，加入到帕金森病的科學(xué)研究或者關(guān)愛活動(dòng)中來。

美敦力神經(jīng)調(diào)控業(yè)務(wù)大中華區(qū)總監(jiān)陳建蓉女士表示，抗帕詞典將收錄帕金森病診療相關(guān)的專業(yè)名詞，用淺顯易懂的語言幫助患者和家屬理解，將有利于廣大帕友、家屬用積極、樂觀的心態(tài)，更好與帕金森病共處。