“我第一次見到了病危通知書”

2015年10月的一天，段晶晶的母親趙靜（化名）常感腹脹，吃不下飯，走路也很辛苦，便去附近的社區(qū)醫(yī)院做了個B超檢查。醫(yī)生驚訝地說：“哎呀，你肚子里好多水，快去三甲看看吧！”

隨后，段晶晶陪母親來到北京世紀(jì)壇醫(yī)院進(jìn)行檢查。CT與B超提示，雙側(cè)附件區(qū)異常改變，胸腹腔大量積液，網(wǎng)膜餅形成，同時合并雙側(cè)大隱靜脈近心段附壁血栓……

一連串醫(yī)學(xué)術(shù)語背后，就是醫(yī)生告訴段晶晶的，她媽媽隨時有栓塞的危險。

“就在那一天，我第一次見到了病危通知書。考慮到父親和母親對病情的承受能力，我拜托醫(yī)生和護(hù)士站，向他們隱瞞了病情。”段晶晶說。

經(jīng)過治療，趙靜大隱靜脈的血栓漸漸有所好轉(zhuǎn)，可腹部的腹水引流卻有增無減，需要頻繁放腹水來緩解腹脹，最高時候達(dá)到2000毫升。

“醫(yī)生跟我說，媽媽的情況很不好，沒有太好的措施，請假做個陪伴吧。”段晶晶說，“那個時候的媽媽，連小便都要用盡全身力氣，還未必能成功。”

“我不能放棄。”抱著媽媽的病案，段晶晶奔走各大醫(yī)院的特需門診。鞋磨破了，不知道；渴了，顧不上；電梯慢，就跑起來。可是無一例外，醫(yī)生們看著CT片子，一邊搖頭一邊說：“典型的卵巢癌末期，手術(shù)沒有機會了。”同時也極力安慰：“我們會盡力想辦法來緩解她的痛苦。”

“忽然間，世界在我眼前，好像亮了”

就在快絕望的時候，段晶晶接到電話。那一頭，世紀(jì)壇醫(yī)院的醫(yī)生興奮地喊道：“快來，你母親有救了！”

當(dāng)時天夾雜著冰雪。段晶晶飛一樣地跑回醫(yī)院，濕漉漉地站在會診辦公室門口。一位醫(yī)生拉住她的手說：“孩子，我們即將放棄的時候，一位新調(diào)來的醫(yī)生，叫李雁，他看了你母親的片子，說這是屬于腹膜癌的范疇，可以治療。來，我?guī)阋娨娺@位醫(yī)生。”

一見面，李雁問：“病人家屬嗎？”段晶晶說是。他說：“來，我給你說下你母親的這個腫瘤。”于是開始拿起筆，在一張紙上畫起草圖。李雁的手特別麻利，很快描繪出了一幅病情圖，細(xì)致地對段晶晶闡釋，并介紹了他的構(gòu)想和方案；還拿手機展示了很多曾經(jīng)做過的病案和圖片。之后問段晶晶：“你愿意進(jìn)行這個手術(shù)嗎？”

幾乎脫口而出，段晶晶說，我愿意。

“李主任向我展示了他手機里十年前病人的照片，依然精神矍鑠。”段晶晶說，“忽然間，世界在我眼前，好像亮了。”

后來段晶晶才知道，這位可以手繪腫瘤草圖的醫(yī)生，是國際腹膜癌聯(lián)盟執(zhí)行委員會常委，曾參與制定腹膜癌治療的國際指南，是國內(nèi)腹膜癌研究領(lǐng)域的頂尖專家。他習(xí)慣給病人畫草圖講解病情。20多年來手繪的手術(shù)草圖，已超萬張。

2015年11月25日，趙靜經(jīng)過充分的術(shù)前檢查后，進(jìn)行了腫瘤細(xì)胞減滅加腹腔熱灌注化療手術(shù)。

據(jù)手術(shù)醫(yī)生描述，手術(shù)中放掉的腹水就有7000毫升。大網(wǎng)膜已經(jīng)完全被腫瘤侵犯形成了大網(wǎng)膜餅，腸系膜、腹膜、卵巢、輸卵管、直腸以及腹壁都有大量的腫瘤結(jié)節(jié)。腹腔里的粘連非常重，手術(shù)難度非常大。但在李雁團隊的艱苦努力下，通過長達(dá)14個小時的手術(shù)，終于將腹盆腔內(nèi)的腫瘤全部切除干凈，并且將盆腔受侵淋巴結(jié)徹底清除，達(dá)到了最佳的減瘤效果。

術(shù)后，趙靜很虛弱，無法起來，也很難講話。“我每天拿紙條寫上想說的話，拜托護(hù)工阿姨在媽媽醒著的時候把紙條呈現(xiàn)在她面前。護(hù)工阿姨說，媽媽經(jīng)常看著，溢出淚水，閉上眼，點點頭，又繼續(xù)休息。”段晶晶說。

“您放心大膽地做，我承擔(dān)一切后果”

禍不單行。段晶晶的母親術(shù)后不到一個月，父親忽然暈倒，入住北京世紀(jì)壇醫(yī)院ICU，確診為甲狀腺癌。

2016年1月21日，段晶晶的父親進(jìn)行了5個小時的手術(shù)。

術(shù)中，時任耳鼻喉頭頸外科主任的魏伯俊醫(yī)生，出來通知段晶晶，由于腫瘤侵犯喉返神經(jīng)，各種情況很復(fù)雜，現(xiàn)在有兩種處理方式：一，繼續(xù)剝離，但是有可能在腫瘤剝離的過程中碰到神經(jīng)，導(dǎo)致今后發(fā)音功能有障礙，聲音變得嘶啞；二，如果不剝離，聲音暫時沒有問題，但是腫瘤的發(fā)展難以控制。

“當(dāng)時我的腦袋嗡地一下，老天，這是要做什么？母親還在隔壁的病房躺著，父親的情況又讓我面臨這樣的抉擇。”段晶晶凝神了十幾秒，望著魏主任說，“主任，您繼續(xù)切除腫瘤吧，如果萬一我爸以后不能說話了，我伺候著。您放心大膽地做，我承擔(dān)一切可能的后果。”

魏主任看了一眼段晶晶，轉(zhuǎn)身回了手術(shù)室。

手術(shù)很成功！

第二天清晨，父親告訴段晶晶，前一夜，魏主任一直等到他能從咽喉發(fā)出聲音，才離開病房。

“那個眼神，直搗我內(nèi)心最深處的角落”

家有兩位癌癥病人，段晶晶那段時間，除了忙碌，就是忙碌。

“母親稍好些后，我告訴了她父親手術(shù)的事，沒有講太多細(xì)節(jié)。那是母親第一次下地走超過5米的路，提著引流袋，去耳鼻喉頭頸外科的病房，探望了同樣剛剛拔下引流管的父親。”段晶晶說，隨后，母親在病房接受了術(shù)后4次化療，經(jīng)歷了惡心、嘔吐、食欲下降、白細(xì)胞降低等化療反應(yīng)。不過，經(jīng)過一段時間的調(diào)養(yǎng)和治療后，腫瘤得到了控制，身體情況一天天好轉(zhuǎn)。

2016年5月10日，趙靜再次接受了腹部手術(shù)，修補了輸尿管瘺口，進(jìn)行了輸尿管支架植入術(shù)。手術(shù)很艱難，但是難關(guān)再次闖了過去。同年8月，趙靜復(fù)查腫瘤未見復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，將輸尿管支架順利拔除，可以回家了。

伴隨著恢復(fù)的喜悅，段晶晶一家度過了祥和、瀟灑、快樂的2017年和2018年。

沒想到的是，2019年8月的一天，趙靜的病情反復(fù)了。

“還沒等入住醫(yī)院，母親已經(jīng)憋氣到無法直立行走了。不能移動，不能平臥，只能坐著，呼吸困難。”段晶晶說。

肺炎、呼吸衰竭、心功能衰竭、肝功能衰竭、急性腎功能不全、淤血性肝損傷……報危信號一波接著一波。連續(xù)幾天，段晶晶夜不能寐，暴瘦。

8月26日，趙靜再度報病危。“不搶救，不插管。”趙靜跟段晶晶說，“閨女，你娘我，過了這瀟灑的幾年，知足了。娘在的時候，你沒讓我受過一天委屈，娘知足了。咱們母女一場，就到這吧，來世再繼續(xù)，好吧？”

“母親說這話的時候，凝望著我。那個眼神，直搗我內(nèi)心最深處的角落，那么疼，那么真實。”段晶晶跑出了病房，眼淚嘩嘩往下掉。

哭了一陣，段晶晶想到了李雁。“如果沒有他，這一天，4年前就來到了。”她拿起手機，給李雁發(fā)了個短信，替母親向他道了聲感謝，說了聲再見。

沒想到，沒多久，李雁來到了病房。他仔細(xì)地查看了趙靜的指標(biāo)，并向ICU醫(yī)生詢問了狀況，然后離開了。大約一個小時后，趙靜的輸液瓶里增加了幾種藥。

第二天早上，段晶晶正在準(zhǔn)備母親的午飯時接到母親來電話說，病房通知今天轉(zhuǎn)到李雁任主任的腹膜腫瘤外科進(jìn)行治療。

段晶晶當(dāng)時一愣：“昨天李主任前來探望母親，我已很感激。今天轉(zhuǎn)去腹膜腫瘤外科治療，他要承擔(dān)多大的風(fēng)險啊。”

“做好患者家屬應(yīng)該做好的后勤工作”

2019年8月28日，趙靜正式由重癥醫(yī)學(xué)科轉(zhuǎn)入了腹膜腫瘤外科。艱辛而又充滿挑戰(zhàn)的治療開始了。

因為潰瘍反應(yīng)特別大，趙靜幾乎無法吞咽，喝水也痛，每次喝水都哭。有次查房完畢，段晶晶詢問李雁是否有其他辦法能緩解一下潰瘍的修復(fù)。

“他拿起筆就給我寫了一個小方子，后來母親的潰瘍一天天地好了起來。”她說，“感恩同時，信任以外，就是做好一名患者家屬應(yīng)該做好的后勤工作。我?guī)椭赣H在吞食能力有限的情況下，最大限度吸收營養(yǎng)，恢復(fù)體力，以配合醫(yī)生進(jìn)行后續(xù)的治療。”

后來，趙靜回憶，最難過的時候，也想過放棄。

“有次，媽媽的主管護(hù)士王璐來換藥。望著這個年齡和我相仿的姑娘，媽媽說，孩子，你讓晶晶放棄吧，太痛苦了。王護(hù)士一下就哭了，她說，阿姨，您要給晶晶個機會，您會好的。”段晶晶說，“醫(yī)院一位護(hù)工阿姨，經(jīng)常對媽媽說，大姐，我給您誦經(jīng)，您是個好人。夜里媽媽起來好幾次，她就一夜無眠地守著。”

劉剛是李雁團隊里直接參與趙靜治療工作的醫(yī)生。趙靜病情危急的時候，需要立即用藥、輸血，他就跑來跑去協(xié)調(diào)。“媽媽查出多處轉(zhuǎn)移的時候，我說，咱倆配合，千萬別讓我爸媽知道，有事找我。他就一直鼓勵著我父母，還經(jīng)常跟我媽開一些寬心的玩笑。”段晶晶說。

“母親入住ICU報病危之時，我對劉剛醫(yī)生說，你去看看我媽吧，她很喜歡你。老太太這個樣子，你安慰安慰她，比我說100句都管用。”段晶晶說，“其實，這是個分外之請，人家真的沒有義務(wù)來幫我完成。但是劉醫(yī)生還是來了，微笑著寬慰母親，還說等著出去吃她做的燒餅。母親特別開心。”

從入院，到出院；從躺著進(jìn)去，到站著出來；從眉宇間的失落，到滿眼的振奮與幸福。一個月的時間，段晶晶的母親伴隨著所有人的祝福，創(chuàng)造了一個又一個奇跡。

2019年9月22日，李雁查房后批準(zhǔn)趙靜回家休養(yǎng)。到如今差不多一年半了，雖然病情仍有反復(fù)，但段晶晶沒有灰心氣餒，而是保持著樂觀積極的心態(tài)，兵來將擋，水來土掩。她相信，在醫(yī)護(hù)人員和眾多好心人的幫助下，母親最終一定能夠闖過難關(guān)。

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什么是腹膜癌？

胃癌、結(jié)直腸癌、卵巢癌、腹膜假黏液瘤、腹膜惡性間皮瘤、原發(fā)性腹膜癌等腹盆腔惡性腫瘤局域性進(jìn)展易形成腹膜表面腫瘤，通常稱為腹膜癌。

與胃癌、腸癌、卵巢癌等常見癌癥相比，腹膜癌過去不被人所知，但卻是一種長期存在且發(fā)病率不低的癌癥，中國每年新發(fā)病例達(dá)數(shù)十萬起。過去臨床上將其定義為廣泛轉(zhuǎn)移，常采取姑息治療，預(yù)后差，中位生存期約6個月。

如何治療腹膜癌？

國際腫瘤學(xué)界已經(jīng)認(rèn)識到，腹膜癌不能一概歸為是癌廣泛轉(zhuǎn)移，而是一種區(qū)域性癌播散。對于部分經(jīng)謹(jǐn)慎選擇的病例，積極的綜合治療能夠有效控制病情發(fā)展，還有可能達(dá)到臨床治愈。

對于腹膜癌治療，國際上已經(jīng)有一套成熟的“腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)＋腹腔熱灌注化療”綜合技術(shù)。簡單地說，這套技術(shù)就是先通過腫瘤細(xì)胞減滅術(shù)切除肉眼可見的病灶，再通過腹腔熱灌注化療清除微轉(zhuǎn)移癌和游離癌細(xì)胞。歐美國家以及澳大利亞、日本等國已將其作為腹膜假黏液瘤等的標(biāo)準(zhǔn)治療，并成功救治了成千上萬例腹膜癌患者。

2003年，武漢大學(xué)中南醫(yī)院成立了中國第一個腹膜癌診療專業(yè)學(xué)組，建立起腹膜癌綜合診治技術(shù)體系，主要通過血腫瘤標(biāo)志物、三維增強CT、全消化道造影3種方法定性和定量診斷腹膜癌。