7月7日，專注于兒童腫瘤科普、科研工作的新型公益機(jī)構(gòu)“向日葵兒童”在京舉辦公益年會(huì)。會(huì)上，“向日葵兒童”公益項(xiàng)目發(fā)起人、“菠蘿博士”李治中分享了“向日葵兒童”過(guò)去一年的工作成就——在拾玉兒童公益基金會(huì)的支持下，李治中與30多位臨床醫(yī)學(xué)專家、200多位博士一起，聚集生物、醫(yī)學(xué)、媒體行業(yè)的資深工作人員和專業(yè)志愿者，通過(guò)網(wǎng)站、公眾號(hào)等線上平臺(tái)進(jìn)行癌癥公益科普，已經(jīng)成為無(wú)數(shù)腫瘤患兒及家庭的希望“明燈”。作為與會(huì)媒體，本刊梳理該公益年會(huì)的部分內(nèi)容予以刊發(fā)。

作為北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心的醫(yī)生，我從醫(yī)20多年的唯一愿望，就是希望那些得了惡性疾病的孩子可以被治愈。現(xiàn)在，我的這個(gè)愿望又有了一個(gè)新目標(biāo)，是希望那些可以被治愈的孩子活得更好，如果部分孩子不能被治愈，我也希望他們離開得更加平靜。

今天，我想用一些親身經(jīng)歷跟大家講講兒童舒緩治療。

一個(gè)被病患點(diǎn)燃的愿望

我為什么要倡導(dǎo)兒童舒緩治療呢？這要從一個(gè)小姑娘說(shuō)起。

那是幾年前的事兒了。一個(gè)年僅10歲、非常活潑可愛漂亮的小女孩，因?yàn)榇_診了淋巴瘤住到我們醫(yī)院。很遺憾她的疾病緩解只是暫時(shí)的，因?yàn)楹芸欤」媚锏哪[瘤復(fù)發(fā)了，這對(duì)小姑娘和家人來(lái)說(shuō)是沉重的打擊。最終，我們的醫(yī)生一次一次和患兒媽媽交代危重病情，她的媽媽每次只說(shuō)一句話“我知道，但是我們還要治”。在那一刻，我其實(shí)很能理解這位媽媽，她已經(jīng)很了解化療的痛苦，但是她之所以一直讓孩子留在我們病房，是因?yàn)樗酪坏┌押⒆訋ё撸贈(zèng)]有一個(gè)地方可以收留她們。

經(jīng)歷漫長(zhǎng)且痛苦治療之后的一個(gè)深夜，這個(gè)小姑娘還是去了。那天夜里，小姑娘的媽媽向所有值班的醫(yī)生和護(hù)士深深鞠了一躬，感謝我們?cè)谛」媚锷詈蟮臅r(shí)刻收留了她。

但是當(dāng)我看到昔日白皙漂亮的小姑娘躺在病房里瘦骨嶙峋且近乎渾身赤裸的樣子，我和我的同事說(shuō)：“我一定要開一個(gè)兒童的臨終關(guān)懷病房，一定要有一個(gè)臨終關(guān)懷醫(yī)院。”這是小姑娘離開帶給我的觸動(dòng)和思考，我們都追求要尊嚴(yán)地活著，難道不能讓病人有尊嚴(yán)地離去嗎？

疼在孩子身上，痛在家長(zhǎng)心里

不知道大家是不是了解兒童血液腫瘤？白血病就是兒童血液腫瘤最常見的一種疾病，雖然它的發(fā)生率較高，占到了兒童惡性疾病的第一位，但是兒童急性白血病70%的病人可以獲得長(zhǎng)期生存。也就是說(shuō)，診斷為兒童血液腫瘤仍然有很大的幾率走向新生，但治療的過(guò)程漫長(zhǎng)且痛苦。

痛苦的原因之一，是因?yàn)槟壳爸袊?guó)的鎮(zhèn)痛水平還沒有達(dá)到讓病人滿意的程度，兒童疾病領(lǐng)域就更不理想了。而我們的患兒及家長(zhǎng)，常常把疼痛和治療緊緊綁在一起。

我們收治過(guò)一位12歲的男孩。他對(duì)醫(yī)生說(shuō)化療時(shí)不舒服，化療后長(zhǎng)白細(xì)胞也不舒服，剛開始想吃東西了，又要開始新的化療。移植的時(shí)候一天要吐20次，嘴里都是潰瘍，熱的咸的都吃不下，媽媽就把吃的直接用勺子塞到男孩嗓子里，希望孩子能多吃一點(diǎn)兒。面對(duì)這樣的現(xiàn)狀，我們這些倡導(dǎo)兒童舒緩治療的醫(yī)生開始凸顯價(jià)值，我們應(yīng)用專業(yè)知識(shí)，讓病人治療過(guò)程當(dāng)中減輕疼痛，讓他們知道腫瘤治療并不等同于疼痛。

有一天門診結(jié)束之后緩緩走向辦公室，我突然看見狹長(zhǎng)的走廊盡頭有一位媽媽在等我。我心里一激靈，她的兒子一周前剛剛?cè)ナ溃蝗怀霈F(xiàn)會(huì)不會(huì)有什么不好的事情發(fā)生。雖然內(nèi)心忐忑，我還是硬著頭皮往前走到盡頭，這位媽媽沖著我微微一笑，伸手遞給我一沓資料。這沓資料是我讓她填的，是關(guān)于她的孩子接受舒緩治療的相關(guān)數(shù)據(jù)。這位媽媽說(shuō)，她可以接受孩子無(wú)法治愈，但是孩子沒日沒夜的疼痛，撕心裂肺的哭讓她無(wú)法接受。但她相信孩子接受舒緩治療的這些數(shù)據(jù)會(huì)對(duì)別的患者有用，就專門送了過(guò)來(lái)。她還說(shuō)，感謝我們舒緩治療的團(tuán)隊(duì)在孩子生命的最后兩周拉了她們一把，沒讓孩子遭受更多的罪，她們?nèi)叶加X得欣慰和感激。

這個(gè)患兒的家長(zhǎng)也讓我們?cè)俅蜗嘈牛己玫逆?zhèn)痛治療是兒童舒緩治療的首要任務(wù)。為什么要鎮(zhèn)痛？因?yàn)榧膊√墼?/p>

孩子身上，痛在家長(zhǎng)心里。

“讓能治愈的活得更好，讓不能治愈的走得平靜”

實(shí)際上，不管是家長(zhǎng)還是孩子自己，在遭遇重大疾病打擊的時(shí)候，都會(huì)出現(xiàn)抑郁、焦慮以及悲傷——

一個(gè)患兒的爸爸曾經(jīng)對(duì)我說(shuō)，說(shuō)他真的不能接受自己的孩子患上了電視劇中才聽過(guò)的那種病，說(shuō)孩子確診的信息就像晴天霹靂一樣讓他整個(gè)人充滿恐懼，但只能硬著頭皮往前走；

一位患兒的媽媽在日記里寫到，說(shuō)從她的女兒被診斷為白血病的那一刻起，她的頭頂永遠(yuǎn)懸著一把劍，那種恐懼無(wú)時(shí)無(wú)刻不在折磨著她；

一個(gè)大男孩跟我說(shuō)，最恐懼別人用異樣的眼光看著他，他不愿意學(xué)校貼著海報(bào)為他做募捐，想要趁著夜里跑步把海報(bào)撕掉……

在患兒和患者家長(zhǎng)都陷入悲傷中時(shí)，如果有兒童專業(yè)舒緩治療團(tuán)隊(duì)提供有效的心理輔導(dǎo)，就可以幫助患兒和家長(zhǎng)改善抑郁和焦慮狀態(tài)，讓患兒更加有信心迎接挑戰(zhàn)，也讓我們家長(zhǎng)可以用平靜的心態(tài)陪伴好孩子、配合好醫(yī)生，真正帶著孩子一起走向新生。

需要特別說(shuō)明的是，舒緩治療并不是放棄治療。從字面上來(lái)講，舒緩就是舒適和緩和，因而舒緩治療追求的目標(biāo)就是緩解病人在治療當(dāng)中的疼痛和痛苦。在這個(gè)過(guò)程中，如果患者可以被治愈，我們希望患者可以活得更好，如果不可以被治愈，我們希望患者可以走得更平靜。也就是說(shuō)，我們既幫助可以被治愈的那部分孩子，也去幫助不能被治愈的那部分孩子。

“生死兩相安”

臨終關(guān)懷是舒緩治療中一個(gè)不得不碰觸的話題。

雖然這個(gè)話題很沉重，但不得不面對(duì)的是，仍然會(huì)有一部分病人不可以被治愈。那么在這個(gè)時(shí)候我們能夠選擇轉(zhuǎn)身離去嗎？當(dāng)然不能。

為人父母最無(wú)助悲痛的時(shí)刻，或許是站在身患重病又不能被治愈的孩子面前。我想，這個(gè)世界上沒有一種悲痛會(huì)痛過(guò)喪子之痛。我在一位剛剛失去孩子的媽媽的朋友圈中看到一張照片，那是一個(gè)戴著紅色帽子、背著藍(lán)色書包的小男孩的背影，他獨(dú)自行走在覆蓋著薄薄積雪的麥田小路上，小路蔓延向無(wú)盡的遠(yuǎn)方。孩子?jì)寢屌浒l(fā)了一段文字：“孩子，如果我們緣分這樣淺，你為何不早點(diǎn)講，讓媽媽好好地、耐心地，慢慢細(xì)品我們?cè)谝黄鸬木拍陼r(shí)光。你那么怕黑膽子小，沒有爸媽的陪伴你會(huì)害怕嗎？這次要自己走路，自己變成自己的英雄。”

看到這張照片的時(shí)候，我的目光久久不能從照片上移開。每一個(gè)家庭，如果真的突然要面臨這樣災(zāi)難的時(shí)候，可能都要這樣慢慢地走下去。這時(shí)候如果有專業(yè)的舒緩治療團(tuán)隊(duì)，可以讓逝者更加平靜，讓父母更加安慰，不正是我們?cè)撟龅膯幔?/p>

我們送走第一位臨終關(guān)懷患兒的媽媽，給我們講述了最后陪伴孩子的時(shí)光。孩子靜靜躺在爸爸的懷抱里，看著周圍都是他的親人，然后向自己的爸爸媽媽說(shuō)了三聲“謝謝”，謝謝爸爸媽媽給了他生命，謝謝爸爸媽媽給了他治療，然后孩子自己拔下氧氣管3分鐘后平靜離世。媽媽說(shuō)孩子沒有再遭罪，他們?nèi)腋械叫牢浚兄x醫(yī)務(wù)人員給孩子延續(xù)了幾年生命。在我看來(lái)，這就是我們要做的生死兩相安。

還是那句話，舒緩治療依托專業(yè)跨學(xué)科的團(tuán)隊(duì)來(lái)幫助我們的患兒和家庭，去解除他們生理、心理以及精神上的各種痛苦，我們期待更多孩子可以更有質(zhì)量地走向新生，如果他們注定要離開，希望孩子那段路走得更加有尊嚴(yán)。人間一回，有尊嚴(yán)地道別，與好好活著的相聚一樣珍貴。

（周翾：首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師。本稿根據(jù)周翾在“向日葵兒童”公益年會(huì)上的演講整理。）