國家衛生健康委員會16日舉行新聞發布會，介紹我國兒童白血病救治情況。此前國家衛健委、發改委、醫保局等六部門聯合制定印發《關于開展兒童白血病救治管理工作的通知》，決定開展兒童白血病救治管理工作，按照自愿原則，為白血病患兒提供定點救治和相應醫療保障，并在全國推廣兒童白血病規范化治療。

沒有規矩，不成方圓。盡管我國多數兒童醫院、腫瘤醫院都具備兒童白血病規范化診療的能力，但這種規范只是院內規范，只有當患病兒童已決定接受這家醫院的診療之后，診療才會進入規范化程序，在院內診療之前和之后的院外求醫問藥過程當中，仍然缺乏規范。

具體而言，就是預防缺乏指導，早期診斷容易錯過時機，一旦確診，家長手腳忙亂，不知如何是好，醫院如何選擇，療法怎么確定；即使有人加以指導，也存在說法不一等現象，還得憑家長根據蕪雜的信息自己作出判斷，不僅隨意性強，而且很難找到最佳方案。在治療之后的康復階段，更缺乏精準指導和院外管理。這些現象不僅降低了白血病兒童的生存率與生存質量，也使家長顯得無比焦慮。

80%以上兒童白血病例可治愈，從已治愈的3000多例白血病病人的跟蹤觀察看，已有300多人結婚并生出健康的孩子。這些數據表明，兒童白血病防治存在巨大的潛力，但前提是必須將預防、診療、康復的整個鏈條，都導入規范化的軌道——疾病到了哪種程度，就由哪一級醫院來承擔相應職責。假如能夠做到院外管理井然有序，雙向轉診及時合理，院內治療更加清晰、一脈相承的路徑，則不僅容易獲得最佳的療效，而且更能減緩患兒家長的心理壓力，讓他們不再盲目和無助。

規范診療還有助于化解家長面臨的其他一些難題，比如昂貴的治病費用是多數白血病兒童家庭所面臨的另一大困擾。近年來社會上出現的個人求助，多數都與兒童白血病有關，但在過去，相關慈善捐助活動又極易引發質疑甚至紛爭，出現這種現象的一個重要的原因是信息不透明，是診療具有太多的隨意性，是整個過程難以預測。規范診療不僅以信息透明為基礎，而且可使整個診療過程變得有章法和可預見，這有利于兒童白血病網絡捐助模式的健康發展。

規范診療、規范院外管理、規范捐助，使兒童白血病不僅有前期預防，而且有中期診療和后期康復；不僅大醫院參與其中，而且小醫院也承擔起相應的使命與任務，最基層的家庭醫生也能提供建議和基礎服務。這樣的體系建立起來以后，白血病兒童家庭將獲得更加系統和更為專業的幫助。