安徽志愿者為血液病患兒及家屬提供臨時落腳所 至今已有近300個貧困家庭入住

安徽省兒童醫(yī)院往東有一條名為吳夾弄的巷子，巷子里有座粉紅色的建筑，墻壁上涂著“口罩天使中途宿舍”的標語。日前，北京青年報記者了解到，這里是“快樂童年閱讀坊”公益組織租建的一個集體宿舍，專門為患有血液病的兒童及家屬提供臨時落腳所。據(jù)“快樂童年閱讀坊”負責人王大成介紹，“口罩天使中途宿舍”租建于2016年底，目前有20間宿舍為貧困家庭免費提供住宿和飲食等方面的幫助。至今，據(jù)統(tǒng)計，已經(jīng)有將近300個家庭在這里入住。“我們不單提供臨時住所，還想給生病的孩子和家庭帶來希望。”

血液病“口罩天使”的房間

墻壁涂滿小動物形象

安徽省兒童醫(yī)院往東的吳夾弄巷子，歸屬一個“城中村”。由于靠近兒童醫(yī)院，巷子里道路兩邊有很多售賣各種兒童玩具的小店鋪。“城中村”的房子大都是白墻青瓦的建筑，唯有一座粉紅色的建筑比較顯眼，這里是一個特殊的“集體宿舍”。

住在粉紅色建筑里的人大多都是兒童血液病患者和他們的家人，因為抵抗力弱害怕感染，孩子們常年戴著口罩，于是志愿者給這個宿舍起了一個好聽的名字：口罩天使中途宿舍。

從外面看，“口罩天使中途宿舍”的墻壁涂滿粉紅色。王大成說，他希望這個建筑能夠為患病的孩子和家屬帶來溫暖的感覺。除此之外，這里每個房間的墻壁上也都涂著幾朵小花或是幾只小豬佩奇，志愿者甚至在每處有墻壁的地方都涂上了顏色。

10歲的丹丹(化名)第一次到這里時，眼里都是驚喜：“這里的墻壁上都涂滿了小動物，太可愛了。”丹丹的弟弟2017年5月查出了白血病，爸爸媽媽在醫(yī)院照顧弟弟，放假期間她無處可去，就在這里跟其他的“口罩天使”玩耍。

中途宿舍還為住在這里的家庭提供公共廚房，同時有志愿者定期送來米、面、油。而對于血液病患者而言，住宿環(huán)境和日常飲食都要符合嚴格的衛(wèi)生條件。王大成為此專門制定了衛(wèi)生準則，志愿者定期打掃房間，并且為需要移植的病人專門提供了一間特需廚房，里面有高壓鍋和高溫消毒的設(shè)備。“既然是為病人服務(wù)，我們希望每一個細節(jié)都為他們量身定做。”

近300個貧困家庭的中途宿舍

這里的“口罩天使”年齡普遍在0到14歲之間，他們幾乎都在安徽省兒童醫(yī)院血液科接受治療。王大成在1998年開始做幫助血液病患者的志愿者，一直對在幼年時期就遭受疾病折磨的孩子比較關(guān)注。2016年，王大成在吳夾弄巷子里租了兩間房子作為患病孩子的閱讀坊。“我們做過調(diào)查，患病的兒童大都喜歡讀書、畫畫，希望給他們提供固定的閱讀空間。”

2016年底，上海的一家公益組織為王大成負責的“快樂童年閱讀坊”提供資金支持，為異地就醫(yī)的血液病孩子和家屬提供免費的住處，希望在一定程度上幫他們渡過難關(guān)。于是，2016年底，王大成的“口罩天使中途宿舍”開始為患血液病的孩子及家屬提供免費的住處，從最初的4間房，增加到8間，直到現(xiàn)在的20個房間。截至目前，據(jù)不重復統(tǒng)計，“口罩天使中途宿舍”已經(jīng)為將近300個家庭提供過免費住處。

“天使宿舍”家屬在收拾房間衛(wèi)生

談到租建“口罩天使中途宿舍”的初衷，王大成介紹，志愿者們在服務(wù)安徽省各大醫(yī)院血液科住院病童的過程中，看到有許多外地就醫(yī)的家庭在確認孩子患上癌癥(以白血病為主)以后，身心都承受著巨大壓力。尤其是來自外地農(nóng)村家庭，在一個陌生的城市舉目無親，加上經(jīng)濟拮據(jù)，在沒租到合適房子前，他們往往會擠在醫(yī)院病房走道上，或是蝸居在簡陋的招待所，陪護治療和生活起居都非常不便。

王大成說，這里主要是供血液病兒童和他們的家人“過渡”居住，一般都在兩周到一個月左右的時間。比如剛查出來的，或者復發(fā)的。“最重要的是，這里有玩具間、閱讀室，孩子們有了玩耍的地方。在這里大家可以互相抱團取暖，也可以加油打氣，家長們彼此交流病情，分享經(jīng)驗，互相安慰鼓勵，精神支撐 。”

入住白血病患兒家庭

抱團取暖戰(zhàn)勝病魔

11歲的樂樂(化名)患有急性淋巴白血病，在入住“口罩天使中途宿舍”之前，一家人在吳夾弄的城中村里租了一間房子。“為了省錢，我們租的房子環(huán)境很一般，那段日子很艱難，一家人都被病情影響得心情很差。”樂樂的媽媽說，她后來聽到老病友講到“中途宿舍”，就申請住了進來。

“天使宿舍”還為患兒家庭提供公共廚房

“剛一入住，樂樂明顯就顯得很開心，這里的環(huán)境就像一個幼兒園，他跟很多孩子都成了好朋友。”樂樂媽媽說，他們一家人把“中途宿舍”當成了家。樂樂的病情控制得不錯，現(xiàn)在已經(jīng)處在維持期，每28天到醫(yī)院接受一次治療。每次到安徽省兒童醫(yī)院接受治療，樂樂一家都會在這里住個三天或者一周的時間，接受完治療就回到老家，把房間騰給其他需要幫助的家庭。

不到兩歲的蝴蝶(化名)被查出患病時，一家人無法接受這個事實。蝴蝶媽媽回憶起當時蝴蝶的癥狀，發(fā)燒、手抖，嚴重的時候站不穩(wěn)。“診斷為癌癥的時候，一家人都覺得天塌下來了，那時候感覺治不好了，害怕失去這個孩子。”

據(jù)蝴蝶媽媽介紹，她家庭條件很差，因為是異地就醫(yī)，算下來，一家人每個月的租房和日常吃住費用至少要3000元。蝴蝶的病情剛被確診，“中途宿舍”就接納了他們。“如今兩年過去了，蝴蝶的病情治療效果也不錯，目前在等待移植。這里的很多人都在我慌亂無措的時候給過我力量。”

患兒家庭入住“天使宿舍”

剛確認病情的貧困家庭是王大成主要服務(wù)的對象，在這個時間段，“中途宿舍”不僅是作為一個住處，這里的志愿者和其他家庭都能夠幫助他們樹立信心，提供相對專業(yè)的意見。所有的病人家長幾乎都很自覺，一旦孩子確診或完成治療，就會自覺租房離開，把床鋪讓給新的“口罩天使”租客。公益組織負責人王大成說：“我們只是搭建一個平臺，最終目的是希望患病的家庭能夠?qū)崿F(xiàn)互助，就是抱團取暖，一起戰(zhàn)勝病魔。”

本版文/本報記者 張香梅 供圖/王大成