近日，國家衛生健康委員會、科技部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局和國家中醫藥管理局等5部門聯合印發《第一批罕見病目錄》。第一批納入目錄的罕見病共121種，包括白化病、肌萎縮側索硬化、血友病等。各部門還將按照分批制訂、動態更新的工作方式，逐步完善我國罕見病目錄。

國家衛生健康委員會相關司局負責人表示，目錄根據我國人口疾病罹患情況、醫療技術水平、疾病負擔和保障水平等，并參考國際經驗，由不同領域權威專家按照一定工作程序遴選產生。同時，目錄廣泛征求了相關部委和行業意見后達成一致。（首席記者姚常房）