“目前我國的大病醫(yī)保政策是按照病種來支付的，很多導(dǎo)致患者致殘、致貧的病種并未列入其中，因而患者不能享受醫(yī)保報銷政策。可對于患者而言，患上哪種疾病并不能自己決定，但卻因為醫(yī)保的患病種類限制不能享受大病醫(yī)保政策，這有違社會公共財政對公民的公平使用原則。”——王辰

關(guān)于大病醫(yī)保政策改革的建議，全國政協(xié)常委、中國工程院院士、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院-北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院院校長王辰是從“藍(lán)嘴唇”患者講起的。

社會上知曉“藍(lán)嘴唇”患者的人并不多。正如同“來自星星的孩子”代表了自閉癥患者群體一樣，“藍(lán)嘴唇”患者這一代表了嚴(yán)重肺動脈高壓患者的名詞，也讓了解此類疾病的人心中有一抹憂傷。肺動脈高壓有“肺血管疾病中的癌癥”之稱。患者在發(fā)病初期看上去可能和正常人沒什么兩樣，但只要稍微運動比如爬個樓梯、走路快些，就會因為缺氧而氣喘吁吁且嘴唇發(fā)藍(lán)（紫紺）。

“目前，部分肺動脈高壓尚無法徹底治愈。現(xiàn)有治療藥物雖然療效明顯但大都沒有納入醫(yī)保，患者就醫(yī)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重，因此導(dǎo)致的患者致殘、致貧、致死比例均較高，這種現(xiàn)象亟須社會、醫(yī)學(xué)界給予更多關(guān)注。”在日前舉辦的首屆肺動脈高壓論壇上，王辰向記者介紹。

知曉率低卻并不少見的發(fā)病群體

高血壓已經(jīng)成為人們所熟知的一種疾病。但對于肺動脈高壓，社會上公眾知曉率很低，甚至在醫(yī)學(xué)界，對這個病癥的了解也還不夠。

王辰告訴記者，肺動脈高壓患者在臨床上并不少見，它有時候是一種病理生理現(xiàn)象，有時候是一種疾病類型。患者患上肺動脈高壓之后，肺動脈會變窄且肺動脈內(nèi)的血壓會升高，肺內(nèi)氣體交換受到影響，血中氧氣含量因而降低。因血液由心臟泵入患者肺部的阻力增加，導(dǎo)致心臟負(fù)荷增加及心排血量減少，這些病變的發(fā)展會導(dǎo)致患者疲勞和呼吸困難，低氧嚴(yán)重時出現(xiàn)嘴唇藍(lán)紫現(xiàn)象。如果肺動脈高壓沒有得到有效的治療，患者心臟功能可能會因為過度用力泵血到全身而衰竭。

“其實，能夠引起肺動脈高壓的原因有很多，比如先天性心臟病、慢阻肺等都可能是其發(fā)病因素。就肺動脈高壓的診斷來說，需要臨床醫(yī)生掌握肺動脈高壓相關(guān)知識。超聲檢查對于發(fā)現(xiàn)肺動脈高壓有很大幫助，有助于醫(yī)生在確診之后判別病因病機，進(jìn)一步有針對性地給予治療。目前，醫(yī)學(xué)界致力于肺動脈高壓研究的專業(yè)人士并不多，對肺動脈高壓規(guī)范診療的培訓(xùn)普及也不夠，臨床醫(yī)生對肺動脈高壓的處理能力和水平還有很大提升空間。因此，當(dāng)前臨床所診斷出來的患者數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于實際存在的患者數(shù)量。”王辰表示，對肺動脈高壓的知曉率低、全國整體診療水平不高等因素，導(dǎo)致了肺動脈高壓的防治形勢更為嚴(yán)峻。

以先天性心臟病引起的肺動脈高壓為例。在我國，先天性心臟病（先心病）是導(dǎo)致肺動脈高壓的主要原因之一，很多肺動脈高壓是由先心病造成的。

“對于由先心病導(dǎo)致的肺動脈高壓患者，如果在孩子的病情還沒有發(fā)展到艾森曼格綜合征之前，只要對孩子異常的心血管腔道進(jìn)行修復(fù)重建就能夠根治疾病。但遺憾的是，大量先心病患者未能及時接受手術(shù)治療，最終相當(dāng)一部分先心病患者發(fā)展成為持續(xù)的肺動脈高壓。”王辰認(rèn)為，要提高肺動脈高壓患者的成功診治率，目前尤其需要醫(yī)學(xué)界提高對于此類疾病的認(rèn)知。讓患者能夠盡早得到科學(xué)規(guī)范的診治，才能減輕患者的疾病負(fù)擔(dān)并改善其預(yù)后。

大病醫(yī)保不能忽略相對罕見的疾病群體

除社會和臨床知曉率低外，肺動脈高壓治療費用較高，也是一項影響患者治療效果的主要因素。

“在多種肺動脈高壓的發(fā)病類型中，除特發(fā)性肺動脈高壓是罕見病外，大部分其他類型肺動脈高壓并不少見，但其治療藥物幾乎均未納入國家醫(yī)保目錄，該病則是更沒有被列入大病醫(yī)保的范圍。這對于那些需要終生服藥的患者而言，是極為沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”在王辰看來，關(guān)注肺動脈高壓患者，需要通過“三醫(yī)聯(lián)動”的方式去努力。

“具體來說，就是在醫(yī)療上需要有一批更專業(yè)的肺動脈高壓診治隊伍，他們通過健康教育讓患者發(fā)現(xiàn)相關(guān)癥狀時盡早就醫(yī)。比如教育患者充分重視憋氣和運動后呼吸困難癥狀，讓患者意識到這些癥狀出現(xiàn)時，除了考慮疲勞、‘心臟病’等因素，也應(yīng)考慮是否患上肺動脈高壓的可能性。這樣才能做好肺動脈高壓的早期防治工作。”王辰解釋。

對于降低肺動脈高壓治療給患者帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，王辰一方面呼吁醫(yī)藥企業(yè)對治療有效的藥物合理降低價格，另一方面則呼吁國家改變目前的大病醫(yī)保救助模式。

“我國的大病醫(yī)保政策經(jīng)常按照是否為規(guī)定病種來支付，像肺動脈高壓、塵肺病等疾病并未納入國家大病醫(yī)保的病種。可對于患者而言，患上哪種疾病卻并非由自己來決定。但不同的疾病類型，卻導(dǎo)致患者有些可以享受社會大病醫(yī)保，有些卻不能，這有違社會公共財政對公民的公平使用原則，少見病患者的公民權(quán)利因而未能得到維護(hù)。”因此王辰建議，國家在制定大病醫(yī)保政策時，應(yīng)該在科學(xué)合理醫(yī)療的前提下，按照疾病的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷賦值高低來決定是不是大病，而不是簡單地按照病種來劃分。

“也就是說，如果一種疾病的用藥方案規(guī)范，但診療費用高，以致可能造成因病致貧、返貧的境況，就應(yīng)該被納入大病醫(yī)保的范疇，這樣的醫(yī)保政策才是更加科學(xué)、合理、合法的醫(yī)保政策。”王辰強調(diào)。

“其實，少見、罕見病由于病例數(shù)少，即便個例費用高，在醫(yī)保整體支出中也僅占小比例。但是對于患者自身，則造成顛覆性的經(jīng)濟(jì)負(fù)荷，因而應(yīng)當(dāng)給予醫(yī)保這樣的社會共濟(jì)支持。這才符合醫(yī)保設(shè)計的原則。”王辰說。

令人欣慰的是，王辰提出的“不以病種劃分大病醫(yī)保范疇”的建議，也逐漸成為業(yè)界共識。目前，部分省份已經(jīng)開始探索多種形式的大病醫(yī)保政策。其中，疾病本身負(fù)荷及患者實際經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)已經(jīng)成為一項重要的評估指標(biāo)。只是，王辰希望，這樣的共識范圍能夠更大一些，大病醫(yī)保政策改革的步子能夠更快一些，特別是不要再出現(xiàn)以病種劃分大病醫(yī)保范疇這樣的設(shè)計錯誤。

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胸悶應(yīng)該去看看呼吸科

呼吸困難和憋氣，是肺動脈高壓患者最突出、最常見的癥狀。但出現(xiàn)這種癥狀，可能是因為慢阻肺、肺栓塞、氣胸、胸腔積液、肺炎或肺纖維化，也可能是因為其他系統(tǒng)疾病等原因。要知道，呼吸困難是一個多種疾病都有的表現(xiàn)，患者自身根據(jù)這些癥狀往往難以判斷到底是哪種疾病，這就需要患者找醫(yī)生去診斷。

在此特別提醒大家，憋氣特別是在運動后出現(xiàn)憋氣現(xiàn)象應(yīng)該去呼吸科看看。這些年由于心臟病科普工作做得較好，社會知曉率高，大家出現(xiàn)胸悶現(xiàn)象時，可能常會想到心臟有問題，但卻經(jīng)常忽略這也很可能是肺臟的問題，造成輾轉(zhuǎn)就診。要注意，活動后憋氣是一個主觀性很強的癥狀，在一般的體力不好和疾病之間有一個“灰?guī)А保幌裉弁矗坏┏霈F(xiàn)往往提示或輕或重的疾病，患者主動就診。因而，肺動脈高壓患者在病情早期出現(xiàn)一定程度的呼吸困難時容易被認(rèn)為僅是一種疲乏，導(dǎo)致未及時就診，因而延誤了病情。所以，特別提醒大家對活動、運動后胸悶癥狀應(yīng)該警惕起來，予以重視，及時就診。

(王辰)