眼角下垂，耳朵畸形，男孩圖圖(化名)因為容貌特殊，從一出生就被醫(yī)生認定是一個不正常的孩子。經(jīng)過檢查，孩子的病因始終沒有確定，現(xiàn)在已經(jīng)一歲半了體重只有12斤，仍無法坐立，甚至連翻身爬行都不會。“我不知道他將來會怎樣，甚至不知道明天他還會不會在我身邊。”圖圖的爸爸任先生說。

一個很乖卻“長不大”的孩子

2015年5月24日圖圖出生了，當一家人還沒從喜悅中緩過神來，一個噩耗突然降臨，醫(yī)生檢查發(fā)現(xiàn)這個孩子基本不會哭鬧，更奇怪的是他的耳垂向里窩，雙眼眼角明顯下垂，經(jīng)過一系列的疾病篩查，結(jié)果顯示，圖圖屬于多發(fā)畸形，但病因卻不得而知。

圖圖3個月大時突發(fā)肺炎入院，這次檢查結(jié)果是“側(cè)腦室發(fā)育畸形、骨灰質(zhì)異位、腦蛋白質(zhì)減少”。任先生說，這些醫(yī)學術語雖然他不明白含義，但是他心里清楚圖圖的病情很嚴重。與上次查體相同的是，這次醫(yī)生仍舊沒能給出具體的診斷，“孩子到底怎么了？”仍是個謎。于是，家人帶著圖圖輾轉(zhuǎn)市內(nèi)的各家醫(yī)院求醫(yī)問藥，可是結(jié)果都是一樣，病因不詳。

時間一天一天過去了，與圖圖同齡的孩子已經(jīng)學會了抬頭、翻身、爬行、走路、說話，可是這些對于圖圖來說卻是一個難題，直到現(xiàn)在已經(jīng)一歲半的他就連基本的抬頭都不會，玩具也不會玩，吃手指成了他現(xiàn)在唯一掌握的運動技能。“孩子什么都不會，連哭鬧都很少，乖得讓人覺得害怕。加上體重只有12斤，僅比剛出生時增長了5斤，感覺他始終沒長，就像是一個兩個月的孩子。”任先生說，孩子的樣子也越來越奇怪，雙眼眼角下垂，還有些外凸牙齒長得分散又尖細，耳朵向里窩。一直想要搞明白圖圖為何會與正常的孩子不同，任先生和妻子經(jīng)常帶著圖圖游走于兒童醫(yī)院、西京醫(yī)院等大醫(yī)院，30余萬元積蓄全部用于各種檢查和治療，但病因仍舊不明，唯一能確定的是圖圖患有殘疾，剛滿1歲時殘聯(lián)就給發(fā)了殘疾證。

因為圖圖身體素質(zhì)比一般的孩子差很多，稍不注意就會感冒，發(fā)展成肺炎甚至因此還進了兩次搶救室，在ICU病房住了半個月，甚至被醫(yī)生下達過病危通知書。為了增強圖圖的體質(zhì)，今年3月起，蓮湖區(qū)殘聯(lián)推薦他們?nèi)ノ鏖T附近的一家康復中心做復健，但是半年多下來，效果并不明顯，可是任先生和妻子卻仍不愿放棄。

患怪病孩子拖垮一個家

無法站立，無法坐立，圖圖多數(shù)時間被大人抱在懷里，除了去醫(yī)院和復健，基本都待在家里。圖圖媽媽王女士說：“就怕別人用異樣的眼光打量孩子，更不愿見到熟人，害怕別人打聽孩子的年齡，一歲半的孩子怎么還不會走路，成天趴在大人肩膀上，這些問題我不知該如何向人解釋。”

在家里，一家人總是看著圖圖嘆氣，王女士時常還會流眼淚。他們覺得，當初如果產(chǎn)檢時能發(fā)現(xiàn)孩子異常，他們就不會把孩子帶到這個世界上受苦，都是因為自己缺乏醫(yī)學知識，才會給整個家庭帶來災難。因為孩子的病無法確診，也沒有明確的治療方案，圖圖的病情將如何發(fā)展？這個生命會不會隨時離開？這讓一家人時常被失去孩子的恐懼籠罩著，為了能多看看孩子，圖圖的父母雙雙辭去了工作。可是家里的積蓄也慢慢用光了，眼看著孩子因肺功能衰弱，喉嚨里天天呼嚕作響，因無法吸收營養(yǎng)，一直消瘦如柴。任先生說，“現(xiàn)在我們把西安的大醫(yī)院都去過了，能做的檢查也都做了，這么大點的孩子連骨髓穿刺都經(jīng)歷了，一年半的時間，家里的病例和檢查單據(jù)都攢了有半米高，可是孩子的病始終沒有確診，醫(yī)生都建議我們帶孩子去北京、上海的醫(yī)院再看看，可是家里的經(jīng)濟條件已無法支撐，就連大人的生活都成了問題。”

為了維持一家人的生活，任先生一個月前找了一個庫房值夜班的工作，王女士的母親也因為最近辦理了退休手續(xù)會來幫忙照顧圖圖，現(xiàn)在王女士也希望能找一個合適的工作繼續(xù)為圖圖看病。“我現(xiàn)在也不奢求孩子的病能馬上治好，我只想知道我的孩子到底怎么了，如果有一天我不在了，他能自己生存下去嗎？”王女士說，最近從報紙上看到，今年西安晚報與市殘聯(lián)聯(lián)合開啟了愛心捐助平臺，專門為殘疾人提供援助，她也希望借助這個平臺能夠為圖圖提供一定的幫助。