“孩子這么小就遭受病痛的折磨，真的不希望她再遭受心靈的折磨……”來(lái)自浙江寧波的唐女士剛一接受采訪(fǎng)，言語(yǔ)就哽咽了。

網(wǎng)名為“糖果果”的唐女士是一個(gè)“糖豆”（兒童糖尿病患者被稱(chēng)為“糖豆”）的母親。去年5月，唐女士的女兒年滿(mǎn)三歲。她和丈夫給她就近選了一所公立六星級(jí)幼兒園。然而不幸的是，6月孩子被查出患有1型糖尿病，需要終身注射胰島素。突如其來(lái)的打擊讓唐女士痛哭流涕，寢食不安。但她必須面對(duì)現(xiàn)實(shí)。

然而讓她沒(méi)有想到，更大的痛苦還在后面。

開(kāi)學(xué)前家訪(fǎng)，唐女士如實(shí)向老師說(shuō)了孩子的病情。老師一聽(tīng)，馬上以不適合集體生活為由拒絕孩子入園。“孩子現(xiàn)在每天打胰島素，一切正常，怎么不能入園！你們不收，我就去找教育局領(lǐng)導(dǎo)。丈夫這樣說(shuō)才讓老師勉強(qiáng)答應(yīng)回去和園方商量。”唐女士說(shuō)。

園方回復(fù)稱(chēng)9月份幼兒園孩子太多，顧不過(guò)來(lái)，讓他們10月份再入園。唐女士一家無(wú)奈地答應(yīng)了。

可到了10月，園方又提出讓家長(zhǎng)去醫(yī)院開(kāi)證明，證明孩子的身體情況可以入園。醫(yī)院不給開(kāi)，只開(kāi)了一張“目前孩子血糖穩(wěn)定，就讀期間注意預(yù)防低血糖”的說(shuō)明。

園方還是不收，說(shuō)可以每周六來(lái)參加親子活動(dòng)。唐女士的丈夫不同意，問(wèn)園方有什么理由不讓孩子入園，拿出相關(guān)證明來(lái)，園方拿不出。經(jīng)過(guò)再三爭(zhēng)取，園方才說(shuō)，孩子可以讀半天，回家吃午餐，下午不用來(lái)了，而且三年內(nèi)家長(zhǎng)需要全程陪讀。

“我們要求園方拿出證明，證明孩子身體情況不適合全天讀幼兒園。園方后來(lái)又說(shuō)，家長(zhǎng)陪讀一段時(shí)間，如果情況可以，沒(méi)有突發(fā)情況的話(huà)，再?zèng)Q定要不要陪讀。”唐女士只好接受建議。

唐女士辭去工作，全心照顧孩子。可讓她難以接受的是，陪讀兩個(gè)月后，班主任一直不給她的孩子安排固定座位，哪個(gè)小朋友沒(méi)來(lái)就坐哪個(gè)位子，“還嫌我在教室妨礙教學(xué)，要求我去教室外等著，又責(zé)怪我，他們忙的時(shí)候不給幫一下忙。”

現(xiàn)在唐女士又多了“一份工作”，陪讀期間，隨時(shí)給幼兒園老師幫忙，小朋友上廁所穿褲子、擦鼻涕、穿鞋子什么的，都要干。“回報(bào)”就是幼兒園不收保育費(fèi)和餐費(fèi)，不過(guò)，所有吃的東西都是自帶。

最讓唐女士難以理解的是，一個(gè)多學(xué)期過(guò)去了，幼兒園一直不給她的孩子辦學(xué)籍。一系列的障礙讓唐女士一家心力交瘁。

“一天打4次針，一年是1440針；一天測(cè)10次血糖，一年就是3600次。每打一針、每測(cè)一次血糖都要在孩子身上、手指上留下一個(gè)針眼。您知道孩子有多痛苦嗎？孩子連做夢(mèng)都在喊不打針！”一想到這些，唐女士都會(huì)暗自垂淚。

為了減輕孩子痛苦，唐女士想給孩子使用動(dòng)態(tài)胰島素泵，可一個(gè)月要花費(fèi)好幾千塊錢(qián)，耗材又不能報(bào)銷(xiāo)，僅靠丈夫一個(gè)人的工資，他們根本負(fù)擔(dān)不起。“即便是打針，目前醫(yī)保只能報(bào)銷(xiāo)胰島素費(fèi)用，針頭和試紙不能報(bào)銷(xiāo)。現(xiàn)在孩子一個(gè)月報(bào)銷(xiāo)的費(fèi)用還沒(méi)掛號(hào)費(fèi)多呢！希望國(guó)家能提高醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)水平，讓他們安心接受治療。”

唐女士現(xiàn)在想得最多的是，從上幼兒園開(kāi)始，孩子就開(kāi)始遭遇歧視，將來(lái)上小學(xué)、中學(xué)、大學(xué)怎么辦？就業(yè)又該怎么辦？

“得病已經(jīng)讓孩子痛苦不堪，請(qǐng)不要再戴著‘有色眼鏡’看待他們。”唐女士渴望社會(huì)平等對(duì)待“糖豆們”，讓他們感受溫暖，健康成長(zhǎng)。