中新網北京4月6日電 (記者 董子暢)由全國血友病協作組、北京血友之家罕見病關愛中心聯合發起的“同關注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項目6日在北京啟動。

該項目將覆蓋43家血友病診療中心(HTC中心)，為新老血友病患者提供相應的免費檢測服務，可惠及超過6000人次血友病患者。

項目內容主要包括兩部分：一是為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務，確診是否患有血友病；二是為已確診的血友病患者提供免費的病毒篩查以及關節檢測及評估的服務，以便提前采取治療措施。

血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導致出血不止，常會形成血腫、皮下血塊等，給患者造成巨大的身體傷害，甚至是生命威脅。在中國，預計有近10萬左右的血友病人，然而絕大部分因為缺乏早期治療而造成身體殘疾，或者因病致貧，生活現狀不容樂觀；而在歐美很多國家，血友病人可從小接受預防治療，減少出血頻次和畸形概率，并能像正常人一樣參與運動。

北京協和醫院教授趙永強在啟動會上說，目前國內血友病患者的診療率低、致殘率高，主要原因一是公眾對血友病缺乏認識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會；二是血友病相對少見，很多臨床醫生對該病缺乏相應的認識，容易造成誤診和漏診。

中國醫學科學院血液學研究所教授楊仁池補充道：“除此之外，血友病患者需要綜合治療，需要跨學科的專業醫護隊伍為患者提供全面的醫療服務和疾病管理，而很多醫院是無法提供的，這也是血友病診療困難的主要原因。血友病需要終身治療，醫療費用高昂，導致很多患者無法得到充分治療。

身為血友病患者，北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤表示，有很多血友病人不知道自己在使用凝血因子的過程中可能感染了病毒，也有很多血友病人的關節可能正處于畸形病變的過程之中，如果血友病人能夠通過相應的醫療服務提前得知，就能夠及時采取措施，避免傷害。

據悉，HTC中心是由中國血友病協作組發起的，最早于2007年在6家醫院成立了第一批，從此打開了中國治療血友病的新局面。隨后，在諸多醫護人員及愛心企業的支持之下，全國相繼成立了60多家HTC中心，整個中國血友病診療水平得到了極大提升。如今，隨著HTC中心公益篩查項目的啟動，參與的HTC中心可以完善中心血友病患者信息管理，很多血友病患者的經濟負擔將會得到減輕。從無到有，從醫療建設到經濟援助，中國血友病的關愛事業正在一步步前進。(完)