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“冰桶挑戰”募集800多萬善款 已幫200名漸凍人

2015年06月23日 14:50 | 來源:法制晚報
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  原標題:“冰桶挑戰”募集800多萬善款 已幫200名漸凍人

  還記得去年夏天風靡全球的“冰桶挑戰”嗎?一桶桶冰水,澆出了大家對漸凍人(肌萎縮側索硬化患者,以下簡稱ALS)等罕見病群體的關注。

  時間過去將近一年,冰桶挑戰所得的善款都用作何用了?近日瓷娃娃罕見病關愛中心對此進行了公示。

  目前這些善款救助了約兩百個漸凍人,也資助了10個有關漸凍人的幫扶項目。

  新聞回顧 “冰桶挑戰”風靡全球 號召關注漸凍人

  2014年的夏天,“冰桶挑戰”風靡全球,參加活動者澆自己一桶冰水,并點名挑戰三位好友,被挑戰者或選擇接受挑戰,或選擇捐出善款。這項活動源于新西蘭為癌癥病人募款,盛行于美國為美國ALS協會(美國漸凍人協會)募款。

  2014年8月17日,“冰桶挑戰”傳入中國,數位企業家被點名。當天晚上,新浪微公益聯合瓷娃娃罕見病關愛中心,倡導公眾關注中國的ALS等罕見病群體,并在新浪平臺上線了冰桶挑戰中國項目,號召大家通過這種方式關注、支持包括ALS在內的各類罕見病群體。隨后,支付寶錢包、百度錢包等其他平臺也陸續開辟了捐贈通道。

  瓷娃娃罕見病關愛中心此次接收的“冰桶挑戰”捐款,全部集中在一起建立了瓷娃娃“冰桶挑戰”專項資金,根據捐贈人的捐贈意愿來確定資金使用方向。

  善款數據 幫了約兩百個漸凍人 10個相關項目正在進行

  2014年8月31日,瓷娃娃中心舉辦“冰桶挑戰”公益項目媒體見面會。截至2014年8月30日零點,“冰桶挑戰”專項捐款金額總計為人民幣8146258.19,捐贈意向為“支持包括ALS在內的罕見病群體”的捐款金額為人民幣5574311.80元,此部分款項將全部用于漸凍人群體的相關救助服務等支持,也作為首期用款。

  本著動員全社會力量、建立長期支持漸凍人病友體系的愿望,通過公開招標、評審、支持公益服務項目的方式來完成557萬余元善款的使用,面向全國公開發布招標信息。

  “冰桶挑戰——關愛漸凍人”項目由此啟動。之后,有意救助漸凍人群的捐款從557萬余元增長到了6003468.21元。

  最終這六百多萬的善款共支出3056245.46元,其中24.798萬元用作了漸凍人個人的幫扶,共幫扶了約兩百個患者。剩下的則用于一些有關漸凍人的幫扶項目,瓷娃娃罕見病中心采取投標的方法選擇這些項目。目前10個項目正在進行當中。

  記者了解到,受助人年齡大多在30周歲以上,只有少數為青少年患者。救助的患者主要患病時間在3年以內,而4年以上的患者也占了很大一部分。對病人而言,很多輔助器具都是病人維持生命必需的,但其高昂的價格往往讓很多病人家庭望而卻步。只有在這種公益活動的支持下,病人才有可能用上這些儀器。所以,長期的設備救助依然是漸凍人群體的迫切需求。

  患者回訪 有了呼吸機 可以躺著睡覺了

  家住遼寧本溪的白大爺今年63歲了,四年前他出現肌肉萎縮情況,幾年下來雙腿已經無法走路。到2014年,白大爺的胸部和肺部的肌肉開始萎縮,呼吸對于他來說都是一件難事。每天晚上,白大爺不敢躺著睡覺,一旦躺在床上就會呼吸困難,只能整晚整晚地坐在沙發上或者床上休息,長此以往身體每況愈下。

  一直以來,白大爺都想買一臺呼吸機幫助自己呼吸,這樣的話他就能安心躺在床上睡個好覺了。已經退休的白大爺每個月只有1600塊錢的退休金,這些錢還不夠他日常的開銷,而一臺呼吸機相當于他將近一年的退休金。因為經濟困難,白大爺買不起呼吸機,只能忍著,坐著睡覺。

  去年8月份,他也在網上看到了風靡全球的冰桶挑戰,并得知可以向瓷娃娃申請救助。在鄰居的幫助下,白大爺遞交了材料,最終通過了審核,拿到了15000元的現金補助,花了16500元買了一臺呼吸機。給白大爺打電話時,他還把電話靠近呼吸機,讓記者聽機器的聲音。

  現如今,白大爺可以躺在床上放心地睡覺了。這對普通人來說輕而易舉的事情,對白大爺這樣的患者卻彌足珍貴。

  未來規劃 暫時不接受漸凍癥個案救助

  記者從瓷娃娃罕見病關愛中心了解到,用于漸凍人使用的600萬余元目前已經規劃使用完畢,目前10個中標的項目拿到了首批經費,其余款項將另外分兩次下發到中標單位用于漸凍癥相關事業。

  另外,據瓷娃娃罕見病關愛中心介紹,由于中標項目已經分配了善款的用途,目前暫時不接受漸凍癥患者的個案救助。到年底結算后,如果有多余的資金,再考慮對漸凍癥患者的個人救助。如果有人想要申請幫助,可以通過這10個項目去求助,瓷娃娃罕見病關愛中心則不直接接收。

  冰桶挑戰共收到善款800余萬元,剩余的200余萬元并沒有定向為漸凍人專用,所以其余的善款將用于其他罕見病事業。如果有患者想要關注或者求助于中標項目,可撥打熱線電話咨詢,010-63458713轉801。(記者 石愛華)

編輯:王瀝慷

關鍵詞:冰桶挑戰 募集800多萬善款 幫200名漸凍人

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