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堅(jiān)守與陪伴:讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)
中新社西安4月28日電 題:堅(jiān)守與陪伴:讓“星星的孩子”不再孤獨(dú)
作者 李思默
舞臺(tái)上,音符飛揚(yáng),一群自閉癥兒童的打擊樂表演正在進(jìn)行。
這些自閉癥兒童曾經(jīng)是西安拉拉手特殊教育中心的學(xué)生,目前,已進(jìn)入中學(xué)就讀。
作為拉拉手特殊教育中心的創(chuàng)辦人,十幾年來,張濤一直致力于幫助自閉癥兒童。自2002年機(jī)構(gòu)成立以來,“拉拉手”從最初只有一名全職工作人員、幾名家長的互助小組發(fā)展成有34名不同專業(yè)背景的專職老師,接納2000余名自閉癥兒童。
“2000年時(shí),我對于自閉癥還是一無所知。兩歲的兒子舉止乖張異常,帶他到北京四處求醫(yī),最終診斷為自閉癥,那時(shí)才有所了解。”堅(jiān)守在兒子身邊18年的張濤,對于當(dāng)年的情形記憶猶新。
自閉癥兒童有一個(gè)動(dòng)聽的名字“星星的孩子”。然而,自1943年世界上確診首例“自閉癥”患者至今,醫(yī)學(xué)界對于自閉癥仍束手無策,無法治愈一直是自閉癥兒童和家長所面對的無奈現(xiàn)實(shí)。
教育中心內(nèi),三年級(jí)的教室里正在進(jìn)行一堂數(shù)學(xué)課,黑板上寫著一個(gè)大大的“3”,小胖東東在桌子前來回走動(dòng)了四五次,才回答道:“這是3”。其實(shí),已經(jīng)9歲的東東曾經(jīng)進(jìn)入過正規(guī)小學(xué)上學(xué),由于總是推搡同學(xué)并無法遵守學(xué)校紀(jì)律,最終被退學(xué),回到這里。
據(jù)執(zhí)行主任張立芳介紹,這樣的孩子在幼兒園里還算多,但進(jìn)入小學(xué)甚至初中則幾乎沒有。自閉癥目前無法治愈,更多地需要社會(huì)主動(dòng)去理解和接納他們,他們就有機(jī)會(huì)融入社會(huì),與正常人共同相處。
回憶起這么多年對孩子的堅(jiān)守與陪伴,張濤從未感到苦。“每當(dāng)看到兒子有所進(jìn)步,我就會(huì)覺得一切都值得。”唯一讓張濤擔(dān)心的是,患有重度自閉癥的兒子還不能完全生活自理,平日她都會(huì)教給兒子一些生活技能,希望兒子能夠真正“長大”。
2012年4月中國公益研究院發(fā)布的《中國自閉癥兒童現(xiàn)狀分析報(bào)告》顯示,根據(jù)當(dāng)前國際普遍引用標(biāo)準(zhǔn),每166名兒童中有1名患自閉癥,據(jù)此推算,中國自閉癥兒童數(shù)約為164萬人。
高高的書架前,站著瘦小的天天,翻看《認(rèn)識(shí)時(shí)間》。“天天沒事的時(shí)候就會(huì)看書,書是他的朋友。我們很早就把他送到這里,目前情況不錯(cuò),相信他以后一定可以照顧好自己。”對于未來,天天的媽媽滿懷希望。
張濤表示,起初“拉拉手”就是一個(gè)家長組織,自閉癥兒童需要的不僅僅是我們這個(gè)“小家”的接納,更需要社會(huì)這個(gè)“大家”的接納,因?yàn)樗麄冏罱K要長大成人,獨(dú)立生活。(完)
編輯:王瀝慷
關(guān)鍵詞:星星的孩子 自閉癥