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中國醫師協會“漸凍人”公益項目被指“斂財”
原標題:一“漸凍人”公益項目被指“斂財”
昨日,中國醫師協會“融化漸凍的心”公益項目受到網友周筱赟質疑。周筱赟稱該項目是“借公益斂財的商業項目,以慈善名義進行臨床人體試驗”。中國醫師協會就此回應,該項目近10年中一直進行免費救助,將在近期公布被救助者名單。
“藥品救助”讓患者花錢?
據周筱赟稱,他查看“融化漸凍的心”官網發現,包含4項內容的“ALS援助項目”中,藥品救助、呼吸機救助、溝通工具救助3項均存在借公益斂財行為。
周筱赟指出,從官網上救助項目的相關規定中發現,“藥品救助”需要患者花錢購買第一批,而非免費贈送,此后患者領取藥品需出具肝腎功能化驗單。“這是借慈善名義進行藥物臨床人體試驗,為制藥廠搜集藥效數據,且患者免費領藥還需交納項目管理費。”
同時周筱赟還質疑,“呼吸機救助”的網頁是二手呼吸機轉讓平臺,屬于商業項目,而“溝通工具救助”網頁上卻是三條商業廣告,推銷北京某公司的“眼控儀”,租金每月700元,半年起租等。
融化漸凍的心’是公益項目,應該把上述三項到底收了多少錢,以及這些錢的支出情況公示一下”,周筱赟說。
幫助聯系購買二手呼吸機
據了解,“融化漸凍的心”是自2005年起,由中國醫師協會發起的一個公益項目,以幫助中國20萬運動神經元病患者(即“漸凍人”)。今年8月26日,中國醫師協會和中國紅十字基金會共同發起的中國“漸凍人”專項善款救助賬號正式啟用。
昨日,新京報記者以運動神經元病患者朋友的身份致電“融化漸凍的心”公益救助熱線。接線工作人員介紹,目前患者如要申請救助,需要憑三甲醫院的診斷證明進行登記審核,通過后前往指定藥店購買指定品牌的利魯唑,“現在是可以以900元的價格買一盒送一盒,以前還有過買8盒送22盒的救助項目,但已經結束了。”
該工作人員還稱,“呼吸機救助”是能幫助聯系以前用過的患者,進行二手交易,“但很難聯系到,如果想買新的,2萬元的機器能1.3萬元買到。我們協會沒有公募權,沒法號召大家捐款,只能聯系企業盡力幫患者要一些折扣。”
回應
中國醫師協會:患者按出廠價購藥
中國醫師協會回應稱,周的質疑毫無根據,項目近10年中一直進行免費救助,并稱將在近期公布被救助者詳細名單。患者購買的藥品都是知名藥企銷售多年的,不存在測試新藥搜集數據一說。
中國醫師協會該公益項目相關負責人稱,在今年8月26日與中國紅十字基金會共同發起啟動中國“漸凍人”專項善款救助賬號前,協會和該公益項目沒有公募權,所有捐助均靠企業贊助及2012年民政部一筆80萬元的撥款。“曾有企業捐助過6000多萬元的藥品,都免費發放了。民政部的撥款買了呼吸機和輪椅,也都免費贈送了。”
“我們只能盡力幫助患者,比如讓患者花錢購藥,是因為我們的能力不足以把藥買來免費贈送,只能說服藥廠,讓患者以出廠價在藥店買到原價數千元的藥品”,該負責人稱,“二手呼吸機轉讓則是把已經去世患者使用過的呼吸機收回,拿到廠家免費清洗消毒后,轉給其他有需要的患者。”
該負責人稱,與紅基會合作開通善款救助賬號后,迄今已收到善款59444元,善款用途將做到公開公示。
編輯:曾珂
關鍵詞:漸凍人 中國醫師協會“漸凍人”公益項目